乐乐的康复之路

清浊

      从检查开始到上周，乐乐终于开始正式的康复了，因为考虑到长期性和医保的关系，还是选择在了附近的儿童医院康复中心。乐乐的情况比较严重，十三个月，不会主动翻身，能坐但是不稳而且不直，能站，但是站的时候腿脚乱颤，跳动不停。选择在此记录乐乐的康复历程，也是为了能激励自己长期坚持下去，康复之路是一条漫长的路，也可能是一条没有尽头的路.........

     经过这一个多星期的康复治疗，和康复老师的沟通。发觉乐乐的问题还是比较复杂的，精神发育迟滞落后较多，且不稳定。也因为这个原因，乐乐很容易兴奋，一兴奋起来就大笑不止。更因此连累到认知非常落后，现在十三个月了，认知仅仅相当于五六个月的水平，同时兴奋的时候，四肢绷紧绷直，不兴奋的时候是肌张力低的类型。康复师还是按照普通的肌张力高来做，PT、推拿，说是先把肌张力降下来，同时锻炼肌力。精神发育迟滞，康复科主任认为除了让孩子多接受亲情关怀，多接触颜色鲜艳东西来提高注意力，别的没有什么好的办法。想给孩子带去做针灸，不知能否对精神发育异常有帮助，却因为平时就发现孩子平时偶尔有抖动现象，上周开始做电疗，发觉抖动现场增多，这周已经将电疗停做，做脑部CT并无异常（不能就此排除癫痫，医生建议再后续多观察，抖动有无增多或者加重现象）。
   

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清浊

2012年10月15号
  乐乐来到奇奇训练室有一个半月了，取得了不小的进步。翻身，腹爬都可以了，这两天竟然可以跪走了（只是还不会推物跪走，手支撑不好）这给了我很大的信心。看到乐乐第一次拖着自己的身体移动的时候，我的鼻子酸了，之前乐乐可从来没有主动移动过自己的身体。一个人带孩子在外地康复，有多辛苦，试了之后才知道。这些苦我都可以撑住，可每个人都在不停的问我什么时候去上班，跟我讲道理不能不去上班，每个人都认为我失去了理智。筹集来的钱也只能撑到下个月底了，感觉自己快要撑不住了，正在一步步走向崩溃的边缘。

乐乐多大了，喝我宝宝情况很像

清浊

    7月26日
   乐乐的咳嗽在住院后10天终于好了，这次病的比上次还要厉害，是支气管肺炎。刚住院的时候医生说是住院部的咳嗽的最厉害的一个。因为这次病情来势汹汹，所以在出院后没有像上次那样立即去康复，准备在家先把乐乐的身体调理的好点再去，不然体质还很弱，再被其他的小朋友传染上就麻烦了。出院休息在家已经第五天了，明显感觉到体质有所好转，精神也好多了。于是在家里开始给乐乐先提前锻炼点，防止再去医院的时候不适应。
   到目前为止，乐乐在儿童医院一共康复了五周，因为生病请假也已经达到了五周。心理一直在打算鉴于乐乐的体质，是不是在家自己给乐乐做康复更合适。小家伙本身饭量又大，在医院老是吃不好也很影响发育。上周在住院期间去上海宝蓝贝贝看了下任世光的门诊，给的说法是宫内感染导致的脑损伤，智力损伤更甚于运动方面，建议乐乐的情况要及早从走路方面入手，不能再按部就班的翻身，坐，爬一点点来，让孩子尽快的站立起来。虽然生病了，但是感觉还是有点进步的，现在乐乐坐着已经不倒了，会拿着带吸管的杯子自己喝水，开始有了主动拿东西玩的意识，坐着的时候会弯下腰去拿身旁的东西，只是如果几次都没拿到的话就会放弃，不过好歹是有点突破了，以前一直不主动拿东西。
    在家自己给乐乐做康复的想法越来越强烈，智力损伤的孩子必须给与更多的亲情的关爱，没有妈妈在身边是不够的。是去宝蓝贝贝学习还是去深圳，正在进行激烈的思想斗争。

清浊

快快妈 发表于 2012-7-13 12:17
快快在北大查了脑电图，有些医生认为不是典型的癫痫，。所以不给吃药。杜曼的方法能够坚持的家长，一定会 ...

快快妈，感觉乐乐有些症状和你们的快快确实很像。一紧张或者兴奋就会全身哆嗦一下或者手握紧拳头全身用力抖一下，做了24小时脑电图，没查出有什么异常。最近开始出现用力点头的情况。和痉挛症的表现有点像，不知道去哪里能检查确诊是不是痉挛症。

清浊 发表于 2012-7-8 19:39
你的是多少，我可以加你。

我QQ：398722532，请加我。为了宝宝，一起努力。

快快妈

星崽的妈妈 发表于 2012-7-3 07:19
快快妈妈。我家星崽一紧张手就抖，和快快是一样的。你家确诊了吗？还有，我问问你 ，杜曼闪卡对提高认知有效 ...

快快在北大查了脑电图，有些医生认为不是典型的癫痫，。所以不给吃药。杜曼的方法能够坚持的家长，一定会让孩子智力提高的。除了杜曼，如果一个家长这么用心的坚持的教孩子，孩子一定会好起来的。我是个杜曼逃兵

带着儿子去康复的时候，看到很多无辜的孩子们，真是心痛！值得欣慰的是，每个家长都没有放弃自己的孩子。加油吧！

清浊 发表于 2012-7-9 19:09
2012年7月9日
  继生病半个月之后，乐乐仅仅进行了两周的康复训练，因为同室小朋友咳嗽，又被传染上了， ...

加油吧。为了我们无辜的孩子们！

清浊

   2012年7月9日
  继生病半个月之后，乐乐仅仅进行了两周的康复训练，因为同室小朋友咳嗽，又被传染上了，没办法只能又打道回府。在这两周的时间里，还是有新的进步的。乐乐已经能很好的独坐了，而且开始有了侧后方保护的意识。7月7日下午在做PT的时候，做到跪立的时，还在说乐乐的髋关节，腰部以及大腿上半截部分的肌肉控制很差，估计以后会影响四点爬以及走路。7月8日早晨，我自己给乐乐练习跪立，发现乐乐跪立不用我手扶着他的肩膀了（因为髋关节和腰部控制不够，平时跪立都是用双腿夹住乐乐大腿，然后用双手扶住乐乐肩膀来练习），只需要髋关节侧面扶住就可以了，到下午我再给乐乐练习的时候，又发现髋关节的侧面也不需要支撑了，只用双腿夹住乐乐腿部就可以跪立了。这是一个很大的进步，做PT的时候立马告诉徐老师，她也不敢相信突然就有这么大的变化，认为这和乐乐的平时的课余练习是分不开的。这个事情让我高兴了整整两天。7月12号预约了任世光教授的号，带乐乐去看下，听听他对乐乐的看法和建议。

清浊

游客 114.112.139.x 发表于 2012-7-7 13:42
你好，我也是苏州的。我正准备带宝宝去儿童医院康复的，能告诉我你的QQ号吗？有问题想向你咨询～～

你的是多少，我可以加你。

你好，我也是苏州的。我正准备带宝宝去儿童医院康复的，能告诉我你的QQ号吗？有问题想向你咨询～～

星崽的妈妈

快快妈妈。我家星崽一紧张手就抖，和快快是一样的。你家确诊了吗？还有，我问问你 ，杜曼闪卡对提高认知有效吗？

清浊

我们是在苏州的儿童医院，环境还不错，康复老师对待孩子也都可以，像PT的徐老师，推拿的陈老师。只是这边的项目开展的比较少，像感统，语言，我们家的这么小的都不能做。

清浊

   2012年6月29日
  乐乐在经历了两个星期的病痛折磨之后又开始继续康复了。本来打算再过一周再带小家伙去的，可医院催着我们赶快去，不去就给自动办出院手续了，无奈之下只能让乐乐硬着头皮去了。小家伙病了半个月，现在连坐也不想坐了，生病之前可以坐着拿着杯子喝水，一坐就是半个小时的。现在是太没力气了吧。在医院做康复又不习惯了，老是哭，练撑手，拉起，哭的就更厉害了。乐乐现在越来越离不开爸爸了，有几次我只是离开一会就生气的在床上大哭大闹，用脚使劲的砸床板，头还上下的摇的厉害。再这样继续下去，感觉一个人有点撑不住了。医院的人现在都喜欢叫我五床的奶爸，呵呵，这有点让我哭笑不得。。。。
   都说徐动型的孩子一般智力都还可以，乐乐的智力根本谈不上。康复科主任和我聊天的时候，劝我考虑再要一个孩子，我知道医生也是为我们好，只是比较客观的分析问题。可我没办法做到这一点，这个时候，爸爸妈妈就是乐乐的天，乐乐的一切。乐乐，爸爸在这里告诉你，爸爸妈妈是不会放弃的，你也要乖乖的，我们一起加油，一切都会好的。God help those who help themselves!

yeyiml423

是在上海的儿童医院吗？康复环境好吗？

xiajicha

图图和妈妈也向你们说声加油！我们一起努力！

阿康的微笑

加油