有没有和我们家宝贝一样是大田原综合症的宝宝,请加我交流一下治疗经验。医生说了这种病预后很不好情况,有些也只有养到一两岁。听到这些话,心都碎了。以后还会变成婴儿痉挛,反正不好。有些人劝我算了,不要再放精力在她身上了,回家吃药好了,养到什么时候算什么时候,看她自己争不争气了。十月怀胎,哪能说放就放,心中有多少亿万分不舍,放不下,出生到现在吃了那么多的药也一直控制不了发作,每次发作只能看着她痛苦,作妈妈的什么也不能代替她来承受这些痛苦。心里那种内疚不知道用什么语言来表达,肯定是我们在怀孕过程中哪里不小心才让她今天遭受这种罪。对着她只能说宝贝,对不起。不管什么结果,妈妈都会陪你一起走到最后。不舍,不弃。是不能舍,不能弃。希望老天爷能开开眼,保佑这些孩子。 |