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[原创] 陪你走到最后

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1#
发表于 2012-10-8 11:51:48 | 显示全部楼层
在吗  我家宝宝  也说是这种病  能交流一下吗?
2#
发表于 2012-10-10 10:08:26 | 显示全部楼层
想问问candy,你家宝宝的发作形式是什么样子的呢,我家的是只在睡觉的时候发作,开始浑身强直几秒到十几秒,然后浑身松软,然后再开始微小的抽搐一会,然后就睡觉。
3#
发表于 2012-10-10 10:21:30 | 显示全部楼层
candy  我看了你的注册信息,我们宝宝居然差一天,我家宝宝4月16日生的,哎 同样悲惨呢   现在都还没有控制住的。我家宝宝41天就抽搐过三次,可是我们都不知道是抽的,上医院了  医生说呛奶造成  就让回去了。后来还回了老家,做了三十个小时的火车,之后一个月都没有发病,到三个月的时候才开始又发作,去沈阳医大二院,定了癫痫,还怀疑是大田原。。现在都一个半月了 一直没有控制住,愁死人了
4#
发表于 2012-10-16 18:27:55 | 显示全部楼层
candy 谢谢你的回复,这两天有点事情就没上网。你的症状 我感觉像婴儿痉挛呢。我们也是吃托泰,还是不太好啊,哎,也准备去北京,听说姜看得好,就是难挂号。你们去北京带宝宝了吗,我不是很想带,不知道行不行呢。还有我们的发作形式好像有点变了。白天增加了比较多的强直发作(突然撅嘴,腿脚僵直,大概几秒,然后张嘴后者胡闹)也不知道是不是变了。我们周末做了代谢筛查,结果还没出来。在苏州这边医院,医生建议做生酮,太多选择,让我好迷茫啊
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