陪你走到最后

candy613

千万别放弃，我家宝宝也是大田园，2个多月的时候发病的，现在已经控制两个月了，只吃了妥泰，之前还注射和口服过B6，别的药都没用，虽说控制住了，但恢复也不是十分理想，但家人也长劝我让我知足，只要孩子不痛苦就行了，但我心里还是很难受的，像我们这样同病相怜的人是肯定能互相理解的，我只想说，宝宝刚发病的时候，多少医生都劝我放弃，可我怎么能放弃？每次回想宝宝没生病之前那可爱的样子，我的心就像刀剜的似的，直到现在控制住两个月了，我还是经常哭呢，但我们都要坚强，我们都垮了又怎么能照顾好孩子呢？孩子唯一的支柱和希望就是我们啊，所以我们都好好加油吧，为了孩子，一定要挺住！

candy613

zhoujingjing-54 发表于 2012-10-10 10:08
想问问candy，你家宝宝的发作形式是什么样子的呢，我家的是只在睡觉的时候发作，开始浑身强直几秒到十几秒， ...

我家宝宝发作的时候还挺严重的，就是双手上举，双腿也上举，呈点头拥抱状，眼睛也往一边看，一个大动作之后停三两秒就又开始，成串发作，一开始的时候一天次数很少，后来越来越多，时间也越来越长

candy613

zhoujingjing-54 发表于 2012-10-10 10:21
candy  我看了你的注册信息，我们宝宝居然差一天，我家宝宝4月16日生的，哎 同样悲惨呢   现在都还没有控制 ...

你现在都用什么药了？我一开始也是在医大二看的，因为我家就是沈阳的，但说句实话，我觉得就是他家治的不好害的我们又多耽误了一个礼拜呢，因为住院后就开始给我宝宝打B6，但根本没用啊，我去北京的时候问了，由于缺乏B6引起的痉挛实在是太少了，后来王华他们就让我们去北京，北大附属第二医院，说那看的好，我们火速就去了，他们推荐找秦炯，可我们找的是林庆，林庆是秦炯的老师，我真的非常非常非常的相信他，他开的药量很准，我推荐你去挂他的号看一看，不过他一周才出两次诊，很难挂号，我当时也是动用了很多关系才看上的，不过医院有卖黑号的，可能很贵，但具体怎么联系我就不知道了，你去看看吧，最好弄点ACTH，据说这种激素好像很有效，但好像很难买，你可以试试，但愿我们的宝宝都能早日恢复健康