陪你走到最后

snk

有没有和我们家宝贝一样是大田原综合症的宝宝，请加我交流一下治疗经验。医生说了这种病预后很不好情况，有些也只有养到一两岁。听到这些话，心都碎了。以后还会变成婴儿痉挛，反正不好。有些人劝我算了，不要再放精力在她身上了，回家吃药好了，养到什么时候算什么时候，看她自己争不争气了。十月怀胎，哪能说放就放，心中有多少亿万分不舍，放不下，出生到现在吃了那么多的药也一直控制不了发作，每次发作只能看着她痛苦，作妈妈的什么也不能代替她来承受这些痛苦。心里那种内疚不知道用什么语言来表达，肯定是我们在怀孕过程中哪里不小心才让她今天遭受这种罪。对着她只能说宝贝，对不起。不管什么结果，妈妈都会陪你一起走到最后。不舍，不弃。是不能舍，不能弃。希望老天爷能开开眼，保佑这些孩子。

snk

游客 180.116.250.x 发表于 2012-6-6 04:45
做最坏的打算，做最大的努力。我们宝宝6个月了，脑电图显示也是大田原，准备再去趟北京找医生。

请问你的宝宝控制住了吗现在　

snk

zhoujingjing-54 发表于 2012-10-16 18:27
candy 谢谢你的回复，这两天有点事情就没上网。你的症状 我感觉像婴儿痉挛呢。我们也是吃托泰，还是不太好啊 ...

还是去北大看看吧．都说那是最好的医生了．我女儿也是大田原，在北大用了ACTH后也没能控制住，但是脑电比以前改善了好多，回来后也没有以前抽的那么厉害了．不过用了这个针后人都变胖了好多好多．现在我准备用生酮试试．不管有没有用，试过来就不会遗憾了．我去北大之前是把宝宝发作的样子录下来给医生看的．孩子也要带过去．