巨细胞感染引起的脑瘫，有相同经历的吗？

yeyiml423 · 发表于 2012-6-7 07:03:01

swx1007 发表于 2012-6-6 23:31
好些天没上了，今天一打开，就看到了你的标题。我宝也是巨细胞宫内感染，19天的时候黄疸住院。3个月发现他落 ...

我们三个月前也哭的少，三个月去住院了，在医院发了一次烧，后来就爱哭了，只要一闭眼就乱哭，能哄她睁开眼睛就好了。
我们头控很差的，你们好点吗？你们康复了多久了啊，我们才两天，住院耽搁了。

swx1007 · 发表于 2012-6-7 13:46:17

头控还好，但发觉他身体平衡不好，抱在身上总是乱动乱晃。我宝还有点斗鸡眼，可能是神经压迫的原因，所以有时候看起来傻呼呼的。现在认知不清楚到底怎么样，感觉他认识家里人，家里人一逗就咯咯笑。我发现我宝注意力非常不好，总是分散，不容易专注什么东西，对玩具基本没什么太大兴趣。最近变的特别燥，老角弓反张，很着急啊。我宝康复了一次，好象有点进步，做运动加吊神经节甘旨，你们家呢？

yeyiml423 · 发表于 2012-6-7 14:19:35

swx1007 发表于 2012-6-7 13:46
头控还好，但发觉他身体平衡不好，抱在身上总是乱动乱晃。我宝还有点斗鸡眼，可能是神经压迫的原因，所以有 ...

那你们比我们强多了，我们笑也笑得不好，一点儿也不认人。
医生没开那个药给我们，下次我要问医生了。
我们刚开始康复，第三天了。

轩轩宝宝 · 发表于 2012-6-8 21:20:37

神经节甘脂（申捷）不是每个孩子都能用的，要好好多问几个医生，免得像我家冰箱留了1万多元的药浪费着。

swx1007 · 发表于 2012-6-8 23:53:29

轩轩宝宝发表于 2012-6-8 21:20
神经节甘脂（申捷）不是每个孩子都能用的，要好好多问几个医生，免得像我家冰箱留了1万多元的药浪费着。

啊？我们这医生怎么都给用，什么样的不可以用？我得赶紧问问医生

轩轩宝宝 · 发表于 2012-6-9 06:44:00

swx1007 发表于 2012-6-8 23:53
啊？我们这医生怎么都给用，什么样的不可以用？我得赶紧问问医生

我们当时是上海儿童医院开的药，，，到了北京儿童医院，301，北大都不让用，说对后天脑病有些效果，先天的唉等于浪费钱；可能起反作用

犇妈0909 · 发表于 2012-6-10 20:21:57

yeyiml423 发表于 2012-6-7 06:59
我们两个月开始看病，当时怀疑他癫痫，做检查时发现的。

我们一直有癫痫的，但医生从没让查巨细胞

yeyiml423 · 发表于 2012-6-10 20:40:47

犇妈0909 发表于 2012-6-10 20:21
我们一直有癫痫的，但医生从没让查巨细胞

其实查出来也意义不大，就像磁共振一样，主要还是看临床表现的。

犇妈0909 · 发表于 2012-6-10 20:44:57

嗯，对现在这个孩子意义是不大，但我现在考虑生2胎，如果第一胎能查出病因，不是遗传的生二胎风险就小很多

yeyiml423 · 发表于 2012-6-11 11:56:33

犇妈0909 发表于 2012-6-10 20:44
嗯，对现在这个孩子意义是不大，但我现在考虑生2胎，如果第一胎能查出病因，不是遗传的生二胎风险就小很多

这倒也是，我还没空想二胎的问题呢，很纠结。

犇妈0909 · 发表于 2012-6-15 17:39:50

我也是有这个心，但没这个力啊，也纠结着呢

犇妈0909 · 发表于 2012-6-19 20:34:09

我最近去做了个优生四项（TORCH）的化验，结果是有巨细胞和风疹病毒的既往感染，这是不是能说明我宝就是巨细胞感染啊

yeyiml423 · 发表于 2012-6-19 20:39:38

犇妈0909 发表于 2012-6-19 20:34
我最近去做了个优生四项（TORCH）的化验，结果是有巨细胞和风疹病毒的既往感染，这是不是能说明我宝就是巨细 ...

不一定的，怀孕的时候如果病毒不在活动期，宝宝一般不会有影响的。
出生后如果感染，也影响很小的。

犇妈0909 · 发表于 2012-6-19 20:43:39

我听说巨细胞宫内感染对胎儿影响很大的，其中有一种症状就是孩子出生后头小畸形，痉挛，我儿子就是这样啊，这使我不得不对号入座

yeyiml423 · 发表于 2012-6-20 07:10:15

犇妈0909 发表于 2012-6-19 20:43
我听说巨细胞宫内感染对胎儿影响很大的，其中有一种症状就是孩子出生后头小畸形，痉挛，我儿子就是这样啊， ...

是有这种症状的，但这也不是巨细胞的特有性表现。
妈妈有没有给宝宝验过血呢？

KESIDEYU · 发表于 2012-6-20 21:06:19

你还知道你孩子是巨细胞感染我家怎么回事我都不知道问医生说有很多不知道的原因你们是医生建议验血的还是你们要求的

宝贝阳 · 发表于 2012-6-21 15:38:22

我该不该带孩子也去查一个呢，怎么查呢？为什么医生也没说让查。你们的孩子胆子很小，总是很害怕的样子，总是爱紧张和蜷缩身体，睡眠也差，是不是表示神经系统已经受损了呢？

yeyiml423 · 发表于 2012-6-21 15:46:25

KESIDEYU 发表于 2012-6-20 21:06
你还知道你孩子是巨细胞感染我家怎么回事我都不知道问医生说有很多不知道的原因你们是医生建议验血的还 ...

医生开的检查是全套的，我们当时磁共振，普通脑电图，24小时脑电图，验血都做了。

yeyiml423 · 发表于 2012-6-21 15:52:47

宝贝阳发表于 2012-6-21 15:38
我该不该带孩子也去查一个呢，怎么查呢？为什么医生也没说让查。你们的孩子胆子很小，总是很害怕的样子，总 ...

我们容易受惊，但不是看上去很胆小的样子。
睡眠是不好，但现在晚上能睡蛮久了，虽然会动，但不用哄也不用吃奶，一般八九点可以睡到早上三点，甚至五点再醒过来也有。
两个月的时候有一段时间是一直要抱着的，晚上睡觉也是如此。

犇妈0909 · 发表于 2012-6-21 19:51:39

脑损伤的孩子一般都易惊吓，睡眠不好，我家孩子也是这样。我们也是至今病因不明，所有的推测和分析都是我自己在搞的，医生一句目前的医学水平还无法查明就给打发了。
我是打算给我孩子也去测个巨细胞IGG，以进一步证明我的猜测，但小孩子抽血实在太可怜，而且这回抽血对他本身来说又并无太大意义，所以又不忍心。

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