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    <title>jenny@脑损伤患儿家属互助信息网</title>
    <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458</link>
    <description>互助与希望社区</description>
    <copyright>Copyright(C) 互助与希望社区</copyright>
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    <lastBuildDate>Wed, 13 May 2026 03:17:58 +0000</lastBuildDate>
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      <title>互助与希望社区</title>
      <link>http://www.help-hope.org/</link>
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      <title>2021.4.17复查</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=9428</link>
      <description><![CDATA[2021.4.17  复查          目前用药：  ①  拉考沙胺（  100mg  ）早  1+  晚  1  ；   &amp;nbsp;  ②  丙戊酸镁缓释片早  2+  晚  2  ；     ③     硝西泮     早  1+  晚  1   ④  左乙拉西坦片     早  1+  晚  1  。          2021.4.9   晚一次重发作          201.4.14   早  2  次，下午  //  晚三次；          202 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Fri, 30 Apr 2021 14:08:00 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>2021.3.13复查--省人民医院任纯明</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=9427</link>
      <description><![CDATA[2020.3.18拿药（发作状况：上午少，时有时无。下午每天都有，一般午睡后一点到五点。 ）   用药：①丙戊酸镁：早1.5片+万1.5片；    &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp; ②  左乙拉西坦：早1片+晚1片；    &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp; ③拉考沙胺（100mg）早八分之三片+晚八分之三片。    &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;n ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Thu, 18 Mar 2021 13:55:47 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>又一个四月要来了</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=9426</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp; &amp;nbsp; 2016.4.18 接到了婆婆关于二宝复发的电话，期间一直调整药物，但是直到现在也没控制。 &amp;nbsp; &amp;nbsp; 去年11月，景主任退休了，再看病她推荐了任纯明医生。  &amp;nbsp; &amp;nbsp; 去年因为景主任休假，挂过任医生的号，他说可以考虑生酮，或者做基因检测，我跟老公提到了挂号结果。老公说生酮是不能做的，这是出于 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Sun, 07 Mar 2021 08:25:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>我们的现状--即将十二岁的小宝和中年的我们</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=9423</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp; &amp;nbsp; 2016年4月接到婆婆说的疑似复发的电话后一直到现在。  搜索  复制   &amp;nbsp; &amp;nbsp; 即将十二岁的小宝，已近中年的我们。  &amp;nbsp; &amp;nbsp; *****  &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp;2020.3.26加上硝西泮，早晚各半片，当天开始停止发作，持续到4.1  &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp; 4.2开始有发作，早上醒时有发作。  &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp; ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Sun, 10 May 2020 12:03:20 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>再次登录</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6955</link>
      <description><![CDATA[本次登录位置 ***** - 河南&amp;nbsp;   上次登录位置**** &amp;nbsp; - 河南   上次登录时间 2016-12-9 19:45   搜索  复制     没有想到再来居然隔了将近半年时间。     去年的四月复发，而今又一个四月即将结束，还没有控制复发。     如果让我对这段时间小宝的情况给一个评估：大概是一般吧。      语言方面是有些进步，走路时 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Thu, 27 Apr 2017 05:45:13 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>复发情况记录</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6893</link>
      <description><![CDATA[2016.5.4今天忙了一天，晚上给婆婆打电话，婆婆说下午有一次疑似点头发作的。 2016.5.5 今天没打电话。  2016.5.6 上午和婆婆通话，说昨天午睡后有两次点头情况。  看了减量的事情要推迟才行。]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Fri, 06 May 2016 07:01:01 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>正面表达的力量（转）</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6891</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp;&amp;nbsp;   &amp;nbsp; 偶然搜到一片文章，目前出于练习的状态。希望能给自己带来一些改变。      &amp;nbsp; &amp;nbsp;*********************************      &amp;nbsp; &amp;nbsp;语言是个非常奇妙的东西。特别是中国式的语言。同样一件事情，用正面的语言可以表达，用负面的语言也可以表达。比喻“不好”和“坏”通常可以表达同一 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Tue, 26 Apr 2016 08:33:05 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>氯硝安定减量</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6890</link>
      <description><![CDATA[周日，老公发现我们自主加的药并非硝西泮，而是氯硝安定。 因为量加的大（上次用氯硝安定最初加量是从八分之一开始加），这次误将氯硝安定当做硝西泮，  一下子用到三分之一，儿子身体有些受不了，周日吐了一次。  2016.4.25，晚上将氯硝安定用量改为四分之一。  以前睡醒后从不眯瞪的孩子，现在睡醒后需要缓一缓才会清醒。 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Tue, 26 Apr 2016 08:30:40 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>万物复苏的春季，不一定给人带来好运</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6889</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp; 4.18&amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp;下午接到婆婆的电话，虽然以前也会接到婆婆电话。这次却没来由的感觉到一阵疼痛。  &amp;nbsp; &amp;nbsp;果然，婆婆一张口，带来的是可能小宝复发的坏消息。  &amp;nbsp; 婆婆说4.17下午小宝睡醒后出现低头前倾的情况，一闪而过。  &amp;nbsp; 婆婆说不告诉你们吧，我们心里没底，告诉你们，你们估计又该着 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Mon, 25 Apr 2016 05:00:20 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>记录--2015.9.22</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6842</link>
      <description><![CDATA[五月份婆婆出事后，一直请假到八月底。再续假时，公司领导不再允许，虽然部门领导已经同意续假。没准备辞职，最近婆婆恢复还算不错，和爱人及婆婆商量后，把小宝送回家，我继续上班。 9.21邻居给我发了一张社区的公告，可以给七岁以下的孩子提供康复。我突然想起来应该去景主任那里了。打电话确认她周二上班，就赶紧订票。 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Thu, 24 Sep 2015 01:51:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>突发事变</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6776</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp; &amp;nbsp; 看看前几天写的日志，是5.4上班后写的。 &amp;nbsp; &amp;nbsp; 今天是5.13，十天的间隔，生活像掉了个个儿。  &amp;nbsp; &amp;nbsp; 上午在家带孩子，下午趁着爱人在家我赶到办公室处理下自己的事情。至于说他回去上班后怎么办，还没有一个明确的思路。  &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp;上周三的上午，接到爱人的电话，婆婆被车撞了， ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Wed, 13 May 2015 09:46:59 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>五一-复查及总结</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6774</link>
      <description><![CDATA[4.27把大宝托给朋友我独自去复查。 下了火车后脑袋一热，跑西出站口去了，结果到了西出站口，看着不远的东出站口，我有点明白了望洋兴叹的感觉，要绕过去到101路公交站牌需要几十分钟呢。  后来灵机一动，我可以转车呀，赶紧打开手机网络查一查，还好，有现成的车可以转。  终于到了医院赶紧挂号，最终确定我挂的是第三个。 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Mon, 04 May 2015 07:46:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2015.3.16复查-减药方案</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6747</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp; &amp;nbsp;2015.3.15 再到郑州，上午十点多到，看看时间还充裕，去郑州动物园转了转。 &amp;nbsp; &amp;nbsp; 相比2003年左右的动物园，变化真大，不变的是人还是挺多的。  &amp;nbsp; &amp;nbsp;2015.3.16  &amp;nbsp; &amp;nbsp; 六点二十起床，没和朋友告别就先出发去医院了。  &amp;nbsp; &amp;nbsp; 没想到到的有点早，七点十几分就到了。  &amp;nbsp; &amp; ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Tue, 17 Mar 2015 05:37:10 +0000</pubDate>
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      <title>该作何选择？</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6646</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp; &amp;nbsp;中午和爱人讨论事情，是的，没错，用的是“讨论”，可是我感觉还是要接受爱人的建议。我辞职，带着大宝回老家和婆婆一起带孩子。 &amp;nbsp; &amp;nbsp; 虽然我想留在这个N线小城，带着大宝和小宝。可是，爱人说，如果他辞职去外地，让我一个人带着两个同龄的孩子，一个是正常的大宝，一个是发育迟滞的小宝，，他不放 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Tue, 18 Nov 2014 07:14:46 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>国庆节好消息----小宝的复发得到控制</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6634</link>
      <description><![CDATA[还没放假，心就飞到了小宝身边。 29号早饭后不到八点就赶上了回家的车，十点多时，到家了，这次照例是婆婆带着小宝来接我们。  小宝看到我还是急着要抱抱，亲亲我可爱的小宝。  这次回家医生让加了 硝西泮和钙片（迪巧），三十号早上加了硝西泮三分之一片（每天两次。德巴金口服液按照医生嘱咐加到6ml的量。托泰已经减至每 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Wed, 08 Oct 2014 08:34:51 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>你好，景学一主任</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6600</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp; 亲爱的小宝，我们在努力&amp;nbsp;2014.8.14   &amp;nbsp;  &amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;  4.11在省三附院复查后，又赶时间跑到了中医一附院看了马云芝医生，马医生看了用药记录就直接说我也给你开药了，推荐你直接去找景主任吧，还热心得告诉我景主任工作地点--省疾病防控中心。      &amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Thu, 14 Aug 2014 07:47:07 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>我心惭愧  2014.4.11</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6567</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; 很吃惊的发现我到郑州为小宝复查的日期正是爱人上次去郑州小宝复查返程坐的座次。4号车厢，11#座位。 &amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; 早上七点到了车站，根据记忆中的路线，找到了通往地铁站的西出站口。 &amp;nbsp;&amp;nbsp; &amp;nbsp; 出站后，先去查看返程票，可惜的是没有六点左右的火车，只能先买了9：50的 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Thu, 17 Apr 2014 08:22:12 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>重新收拾心情，再次上路</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6559</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp;爱人以后可能要忙于工作，给小宝复查的任务即将由我来承担。  &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp;加上大宝的日常学习和家务，顿时感觉压力山大，可是，不管生活怎样，总要继续前行。  &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp;最近，在找人联系推荐几个更好一点的医生，这样可以多看几个，多听听建议。问题也来了，不知道会不会在这 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Thu, 03 Apr 2014 02:29:31 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>为什么现在才告诉我这个消息？</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6557</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp;晚饭后，收拾屋子，打扫，拖地。 &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp;今天又是夜班，我和大宝回来的晚，你早已去上班了。  &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp; 接连接了几个电话，已经让夜里没有睡好的我有些想发怒了，刚放下电话没十分钟，电话又响了，我有些诧异今天的电话为什么这么多，看到了你的名字，感觉有些奇怪，又有点不 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Mon, 31 Mar 2014 13:02:00 +0000</pubDate>
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      <title>努力做更好的自己</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=6458&amp;do=blog&amp;id=6552</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp;前几天翻看凌老师的《成才比成功更重要》，感受颇深。 &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp;面对日趋激烈的竞争，许多家长一如古时的家长一样，将自己未曾实现的愿望加在孩子的身上。拼爹已经过时，如今，拼孩更成一种趋势。  &amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp;怀孕时，也曾设想过无数次，宝宝这个年龄段学什么，那个年龄段学什么 ...]]></description>
      <author>jenny</author>
      <pubDate>Wed, 19 Mar 2014 00:11:00 +0000</pubDate>
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