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    <title>边缘@脑损伤患儿家属互助信息网</title>
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    <description>互助与希望社区</description>
    <copyright>Copyright(C) 互助与希望社区</copyright>
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      <title>互助与希望社区</title>
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      <title>11年了！一切如愿！恍若隔世，带着回归人群的宝贝回到这个给我希望的论坛</title>
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      <description><![CDATA[&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; 刚才写了几千字，准备发布时，临时出房间找本书，回来竟然文字编辑全没了，而且忘了写了什么具体内容！从头开始吧。此刻，宝贝儿子正坐在我的身后看《上下五千年》，这本书前两年他就看过了，我让他这个月把五本历史书籍再看一遍，因为我觉得中国史和世界史书籍对他语文的认知和人生 ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Fri, 27 Aug 2021 13:14:43 +0000</pubDate>
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      <title>视神经发育不良，有真诚的家长能批发价买到申捷和恩经复吗？</title>
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      <description><![CDATA[&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; &amp;nbsp; 老天爷从不让我停下焦虑，花了几年终于勉强挤入正常，大运动还是很边缘协调和平衡差下楼梯慢，但是毕竟可以上学了。本以为4年了终于可以松口气休息了，自己的身体也垮了，但是噩耗接踵而至。双眼视力只有0.25，戴眼睛也只有0.3，弱视治疗无法提高。  &amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; 上海五官科 ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Wed, 27 Aug 2014 03:40:21 +0000</pubDate>
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      <title>宝宝上小班啦！4周岁多一个月了!</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=8394&amp;do=blog&amp;id=6575</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp; &amp;nbsp; &amp;nbsp; 希望你长大能看到，永远不要放弃自己，也懂得父母为你的无数付出。很久没有来了，有一年了吧。宝宝你已经上小班了，马上夏天就中班了。小时候不堪回首，人总是趋向忘记痛苦，很多小时候的表现我都模糊了，只记得很痛苦很煎熬，天天都在网上书上上海的各个医院名医间寻求，焦虑和眼泪伴随了我两年，白 ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Mon, 26 May 2014 04:29:39 +0000</pubDate>
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      <title>记录给你，我亲爱的宝贝，你会写出1到7了</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=8394&amp;do=blog&amp;id=6306</link>
      <description><![CDATA[今天是阴历3月初三，宝贝，你三周岁的生日！写点什么呢？要写的太多，不敢写，感慨太多，你的进步让我振奋，让我不再愿意去回想你小时候的很多事情，在不经过细致地比较，不太计较你比较弱的妈体能表现外，我这个挑剔的悲观的妈妈也终于可以忘记你可能是个怎样的孩子，你的智力，妈妈也很有信心，先天不强，妈妈也要让你懂 ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Fri, 12 Apr 2013 04:15:56 +0000</pubDate>
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      <title>30个月等来了宝贝的第一首儿歌</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=8394&amp;do=blog&amp;id=6171</link>
      <description><![CDATA[24个月时,看到很多宝宝会说儿歌了,会背古诗了,觉得很惊讶,觉得那些宝宝对我们而言简直是神童,因为24个月我们依然说不了一句完整的话,哈哈,现在我终于也等到了!30个月零几天的一个晚上宝贝边万积木边说:小白兔,白又白,两只耳朵竖起来,蹦蹦跳跳真可爱_------太激动了!这些天陆续会了3首儿歌,因为我只教了3首,其他的我也不熟, ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Mon, 12 Nov 2012 10:51:44 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>终于等到了语言爆发期</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=8394&amp;do=blog&amp;id=6110</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; 还有10天就30个月了！30个月都是在迫切的绝望的平静的焦急的沉闷的又重新燃起希望的等待中度过，3个月时等到了他的大笑声3到4个月等到了真正的 抬头，10个月等到了爸爸妈妈（8个月——12个月之间），14到15个月时等到了他的四爬，17到20个月时等到了他的独立走路，27个月等到了5个字的一句 ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Sat, 06 Oct 2012 07:29:53 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>28个月了！不知真实月龄停留在哪个阶段</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=8394&amp;do=blog&amp;id=6076</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; 跌跌撞撞哭哭笑笑已经28个月了，撕心无助的绝望心情渐渐平复了，这个世间还有什么是时间不能磨蚀的呢？只有阴雨天时内心深处的隐痛像旧时的老疤一阵一阵抽搐，想哭&amp;nbsp; 却想不起原因了，也许 当初是因为伤痛，现在&amp;nbsp; 只是为了那些远去的岁月。    &amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; 拉 ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Wed, 22 Aug 2012 04:11:29 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>哪位2周岁左右的宝宝做过正规智力测试能分享一下吗？</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=8394&amp;do=blog&amp;id=5927</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; 磕磕绊绊到了2周岁了！运动问题终于勉强解决了！当听到医生说以后运动方面没有什么大问题时，我因为等待这句话等了太久一下子兴奋得不知道该如何发泄，但是也只是勉强过关，还不会跳，跑得很慢不灵活，但是我很满足了，我感激上苍。我在短短的2年老了10岁，人人都说我怎么直接从25到了35。 ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Mon, 30 Apr 2012 12:39:45 +0000</pubDate>
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      <title>肌张力高解决了，肌张力低又来了！（开心之外的问题）</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=8394&amp;do=blog&amp;id=5570</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; 今天去南京儿童医院复查，测试结果和在上海复旦儿科测试结果差不多，但是开始我心情不错，因为轮到我看张跃大夫时，张大夫亲切地说：你们的孩子基本上正常了，就大运动走路晚了（15个月多了还不会走）。我听到正常这两个字真的是立刻激动万分！内心汹涌澎湃，因为我梦里最大的奢望就是宝宝接近正 ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Fri, 12 Aug 2011 15:05:09 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>内心真的很恐惧我回家做康复的决定会害了孩子</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=8394&amp;do=blog&amp;id=5518</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; 转眼孩子15个月多了，大运动相当于10到11个月，还在四爬，我今天决定不去医院做康复了，为了这个决定，我几个月来不知多少个夜里通宵失眠，左右为难，绞尽脑汁，真希望有人帮我分析一下得失轻重。    &amp;nbsp;&amp;nbsp; &amp;nbsp;这一年多以来花费了接近30万，也许对很多基础好的家庭而言不算什么，但是我们都 ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Mon, 01 Aug 2011 05:37:15 +0000</pubDate>
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      <title>宝宝走路前后的疑问——我会一直激励自己说，离正常还有多长？</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=8394&amp;do=blog&amp;id=5495</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp;&amp;nbsp; 先说几句废话：在宝宝八个月以前，也许是侥幸，我们的大运动跟正常宝宝差不多（2个多月开始康复的），2笑3抬头4翻4到5抓物6坐，但是8个月后，我们在爬这一块彻底停滞了，练了6个月左右才会四爬，14个月腹爬14个月底会四爬，在这之前我们要用手抵住宝宝的脚他才往前移动，（也怪我们家长没有在家练习，没有多 ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Tue, 19 Jul 2011 03:47:41 +0000</pubDate>
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      <title>大喜！——染色体检查正常！请大家警惕唐氏特征</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=8394&amp;do=blog&amp;id=5127</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp; 几个月前发现宝宝总是吐舌头，有点不正常地那样伸舌头，经常这样我就怀疑了，有一阶段不吐了，我很高兴，后来又开始了，我网上一查，结果出现了唐氏综合症的相关内容，一看吓一跳，因为很过方面跟宝宝都相符合：比如后脑勺很扁很平，小手指有点弯，小手指指节褶皱少一个（小手指少一个指节或者小手指第二指节很短， ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Fri, 25 Feb 2011 05:08:58 +0000</pubDate>
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      <title>说说脑容量</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=8394&amp;do=blog&amp;id=5109</link>
      <description><![CDATA[2个多月时宝宝查出脑容量不足，医生说9个月时复查，9个月复查了，医生说增长了很多，但是还是不足记得医生说过，脑瘫是非进行性的，就是说不会变化了，所以我以前以为只要脑容量增长就不是脑瘫，后来到处查资料，查不到，经过各方面整合现在理解为：脑瘫是部分脑组织受损，受损的脑组织不会变化了（不会变好也不会再坏）， ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Thu, 17 Feb 2011 04:43:41 +0000</pubDate>
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      <title>一半欢喜一半忧</title>
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      <description><![CDATA[&amp;nbsp;宝宝9个月多了，现在不会爬是头等难题，比这更头疼的是每次练爬的准备训练都让宝宝哭得声嘶力竭，我是一个能狠下心的人，为了孩子的健康，让他受苦我愿意，但他哭得全身发抖，身体紧张得绷得僵住了，脸通红身上全汗，这么久的训练才把肌张力降下来（以前张力高，程度中等），现在有医生说还有点高有人说正常了，真担 ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Mon, 24 Jan 2011 08:23:27 +0000</pubDate>
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      <title>关于我们的康复项目以及疑惑</title>
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      <description><![CDATA[我们宝宝6个月了正在做的康复项目是：理疗，其中包括脑循环，神经损伤修复（好象是解除四肢痉挛的）；PT；水疗；推拿。OT还没有做，因为感觉宝宝手还可以，3个多月被动抓物，5个多月主动抓物，但是不会传递玩具。    我一直在考虑的是应不应该做高压氧，因为听说高压氧对早产儿危险性高，可能造成失明，我的宝宝37周出生， ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Wed, 20 Oct 2010 05:58:29 +0000</pubDate>
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      <title>关于康复中的用药</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=8394&amp;do=blog&amp;id=4891</link>
      <description><![CDATA[我们的宝宝除了康复，2个月10天开始肌注申捷，隔天一针，打完10针休息了10天接着注射恩经复10针，方法同前，然后又是10针申捷，（听说佳木斯的医生认为交换着结合使用效果更好）现在我的疑问是：1、有人说申捷和恩经复侧重不同，申捷更有利语言智力方面，恩经复更有利运动，是不是这样？2、有没有必要用进口的？3、两种换 ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Wed, 20 Oct 2010 05:45:56 +0000</pubDate>
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      <title>我们离正常还有多远？</title>
      <link>http://www.help-hope.org/home.php?mod=space&amp;uid=8394&amp;do=blog&amp;id=4890</link>
      <description><![CDATA[&amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; 我刚刚有一点点时间到有关脑瘫康复的论坛来，我的宝宝从2个月开始康复，现在6个月了，我从恐惧到崩溃到隐痛到充满希望到低沉到现在的坚定，4个月来我又要上班又要关注宝宝，身心憔悴，自己身体也受不了了，但想到宝宝，觉得自己活着就不能放弃。    &amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; 我是个很关注健康的人，从宝宝没 ...]]></description>
      <author>边缘</author>
      <pubDate>Wed, 20 Oct 2010 04:17:42 +0000</pubDate>
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