在这里，看到同病相怜的父母们，

在这里，许多心里话被说出来，

在这里，类似经历的人们才能互相理解，

在这里，我想开始写下我和宝贝的故事。

我曾经多么需要交流，可找不到地方。

现在，小豌豆妈妈来了，希望在这里交流经验、学知识，和大家一起加油。

大家加我好友吧，我想和大家一起增加力量！谢谢！

 

        介绍一下自己：

        我这个妈妈马上就四十了，做了六年的全职妈妈。只有小豌豆一个宝贝，不能上学（智力严重落后）。

 

        介绍一下小豌豆的病情：

        小豌豆今年十二岁。她在九天那日，受到惊吓后，整晚恐惧的抽搐，一阵阵的。到了第二天早上，却什么症状都没了。但是我感觉她变了，烦躁不安、不好好吃、不好好睡、不好好玩，但家人都觉得没事。我知道，其实那天开始她就病了。

        就像个多动症的孩子，不停搞破坏，听不进话，天天尿床好几次，总之，往事不堪回首。

        三岁半，病症出来了。闪电般的点一下头。脑电图显示中至重度异常。（做脑电图的医生是看她面相还好，说其实可以判重度异常的）

        看病的教授说，是失神发作，吃丙戊酸钠，（即德巴金，进口的丙戊酸钠就叫德巴金。）吃三四年，保证没事。

        于是吃了三四年（一直没什么症状，但我知道她不如同龄人懂事听话，还是烦躁多动磨人）。到医生那里准备减药。先做脑电图，显示情况很不妙。医生说，是药吃差了，是国产的。（可当初是他开的这个呀。）于是，吃了德巴金。

        接下来，加了利必通（拉莫三嗪），吃了三年吧大概（我有本子有详细记录情况）。吃药的同时，出了很多病状，如尖叫跺脚、听到声响会吓一大跳、点头、鞠躬、环抱……

        之后，还吃过开普兰、氯消西泮、丙戊酸镁      都无效。医生不再乐观了，说 是难治性的。对药不敏感的。说是Lennox-Gastaut综合征，也叫林戈综合征。

        之后，还是吃德巴金和利必通，利必通加量，嗜睡、呕吐、不吃饭、、   没办法呀，吃了药都吐了，就减了利必通，却好转了。后来，慢慢减掉了利必通。

        症状在加剧……去年最严重的时候，是左转后晕了，好像没有气息了，睡一刻钟才醒过来。有好几多次。

前年，去了北京三次，宣武医院。看的特需门诊。结果是一样的，Lennox-Gastaut综合征。没有好的治疗方案。

 

        现在吃的是德巴金和妥泰。最近，病情在往不好的方向下滑，我很害怕。

        每天醒来就点头鞠躬，力量较大，发出痛苦的声音。吃饭的时候就发生，才怪了，老天爷为什么不让她好好吃饭呢？平时激动或不激动也有，所以，她的额头常被磕肿起大包。

        和她爸爸商量后，决定减掉德巴金，加量妥泰。计划从今天就开始了，期盼有效。同胞们，没办法了呀。

        医生每次看到我就皱眉头了，我知道，医生也没好办法。他是有名的教授，他的号很难挂，挂到了，好不容易轮到我们看了，几分钟就打发了我们。他也很辛苦，坐诊半天时间，看四十多位病患！