前几天又去北大看的杨艳玲,这次没带孩子去又开了点药。这些药我们已经吃过三个月了,她说还要吃到明年开春,再带着孩子去复查。在刚开始吃这些药的时候我真是抱着总来没有过的希望,想看到它会有效果。因为我感觉这次比较有针对性,以前检查除了肌电图不好以外其他的没查出什么不正常的。但从杨艳玲这里查了一个脑脊液和血,反映出孩子血氨高还缺叶酸,她说是由于血氨高影响了大脑的吸收,所以叶酸会低。所以她就开了精氨酸和亚叶酸钙,降氨补叶酸。给我的感觉就是把血氨降下来叶酸补上去,大脑里缺少的东西有了,孩子的病情就应该有些好转的是吧。可是吃了三个月以后我没有看到一点效果,是不是我太着急了,效果没有那么快就显现出来。我不知道,我不知道会是什么样的发展。我太想看到一点希望了,哪怕是一点点的转变也好呀,我不想总是看到周围总是漆黑一片没有一丝的光亮,我太需要一些光亮来支持我走下去了。
老天呀你就让我能看到点希望吧,那一点点的光亮对我们这些家长是多么的重要,是多么大的鼓舞呀,它能支持我们更好的走下去。能让我的生活恢复些色彩,能让我的家庭恢复些以往,能让我的信心我的力量我的,我所有的一切都无比的高涨。让我向着那一点光亮一直的走下去