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日志

分享 感冒,发了个烧,发作奇迹的又好了!
2016-2-26 13:09
感冒,发了个烧,发作奇迹的又好了!可能因为年前调整了药量,突然见效了,还是因为最近口味大变,突然不知米饭,只吃面包和牛奶给饿瘦的。恭喜臭宝,断断续续,6岁了,期待今年大突破!
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分享 2015-01-15
2015-1-15 11:23
昨天发作次数超过5次,哎,明天上医院找郭主任调药了。最近康复都暂停了。
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分享 2015-01-12
2015-1-12 23:06
端午节控制住。 11月初再次复发。依然是肌阵挛。 孩子的语言有些进步,很努力的在学习新的词汇,对各种卡片视若至宝,不再喜欢天线宝宝,开始看贝瓦儿歌。最喜欢兔子。 站立还是一塌糊涂,左脚始终使不上劲儿。而且偷懒的本领见长。会讨价还价,会卖萌讨好。 宝宝敲自己的脑袋的现象减少;打人的现象几乎没有了。。 ...
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分享 思奇爸爸的康复建议
2014-11-12 11:58
上周一,在上海很幸运的见到了思奇爸爸,思奇爸爸提的几个建议记录下来: 1、站立练习 两人配合,一个人在前面,让宝宝左手抓住杆子,右手玩耍,另一个人在后面固定住宝宝的膝盖,防止反张。 2、跪的练习 这一练习是目前阶段的主要练习,可以占到总体练习量的50% 每次10分钟,每天2-3次 宝宝跪的时候,可以借助三角垫。或 ...
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分享 苯污染,难道是宝宝患病的罪魁祸首?
2013-9-14 02:17
今天住回万福老家带宝宝。调皮的宝宝直到12点半才睡,我却过了睡觉的点,睡不着了。空气中弥漫着不舒服的味道,这是我怀孕时候住的房间,在怀孕两个多月的时候,家人买了这套家具,号称是实木的,但是两年了,还是那个味道,一点没变。我随手拿着IPAD搜索了“苯污染”,看到“ 苯可导致胎儿先天性缺陷。在整个妊娠期间吸 ...
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分享 宝宝服用苯巴比妥三个月了
2013-8-1 12:55
宝宝服用苯巴比妥三个月了,家人都担心这个药是否副作用太大,所以考虑是否停药的事情,所以今天就去咨询了常州儿童医院的神经内科主任。 医生的建议是还不能停,起码要等到术后半年,先做脑电图之后,再看。 1、术后半年是创伤期,半年之内没有癫痫发作,后期也会比较平稳;半年之内要尽量控制住; 2、虽然说苯巴比妥的副 ...
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分享 回头去看,青春好像是一下子说了再见的,在一次或大或小的变故之后
2013-7-25 13:41
回头去看,青春好像是一下子说了再见的,在一次或大或小的变故之后。。。今天失魂落魄的我,浑浑噩噩的在大太阳下面走了半个多小时。生活的琐碎无形的包围着自己,当冲突再一次爆发时,开始习惯选择沉默,一霎那间,发现以往的激情,以往的青春的笑容似乎那么遥远的走开了。 因为帮家里的二老安排在第二天上午清洗空调 ...
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分享 宝宝第一次早教
2013-7-15 16:59
昨天带着宝宝第一次早教,由于宝宝贪睡,我们到的时候课程已经开始了。 宝宝明显一下子就被教室的环境吸引住了,认认真真的独自坐着,眼睛长得大大的,闪着亮亮的光。 第一个环节,是热身拍手,老师一边绘声绘色的唱儿歌,一边带着小朋友们拍拍手,或者很欢快地拍地板。宝宝还在适应阶段,听得很认真,我企图拽着她的小 ...
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分享 精细动作
2013-6-25 17:16
http://www.help-hope.org/thread-4846-1-1.html
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分享 复诊归来
2013-6-20 11:00
前天带着臭宝宝去北京复诊了,还是找的赵院长。手术后,宝宝没有过发作。只是身体还有点软。互动和交流明显增多,精神头也变大了,还在吃着苯巴比妥和德巴金。医生说这两种药都是通过肝脏代谢的,所以要注意检查肝功能。想要减药,只是把苯巴比妥从一天三顿减到一日两顿。刚刚手术后不久,保险起见不能减得太多。 宝宝总 ...
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