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嘉嘉妈妈的个人空间 http://www.help-hope.org/?1358 [收藏] [复制] [分享] [RSS]

日志

我能做些什么

热度 2已有 1470 次阅读2009-6-3 00:14 |个人分类:那年那事

今天又再去老中医那里看病,又有另一位家长也想带孩子去看,就跟着去.车里就坐着三位妈妈跟三个孩子,还有我老公当司机。 看着她们我觉得鼻子一酸,虽然自已也是不幸的,但对比起来我还觉得幸福一些.最起码,我还有大女儿能帮忙,嘉嘉比起他们来说,也是轻得多. 这些妈妈也是花了很多的心血下去的. 但成效不大.她们也都生了二胎,但年龄都比较小,妈妈的就得照顾大的,又得照顾小的。嘉嘉算是幸运的,我们去过这几个地方,每个地方都有进步,所以我还是应该有感恩的心. 
  今天这个家长我其实不认识,她是通过别人想一起去的.我才知道她的,原来家还离得很近.她的孩子今年都十四岁了,但还不会叫妈妈,不会走路,但扶持下能轻松跨步,他没什么肌张力的,人一坐下来,脚就是盘起来.自已坐在那边跟自已玩,我觉得他有自闭的症状.其它的孩子就算智力差,还有一点别的表达,但他就什么都没有.自已坐在那边玩自已的手,象算命的先生,在盘腿掐指神算一样.看到他妈妈我真的很心酸,十几年了没听过一声妈妈,一直象照顾一二个月的婴儿一样.大小便都不会,所以妈妈一直到目的地都没有好好休息一下,她一路上吐了好多次,头肯定晕晕的,我们每人都带一个小孩,另一位家长的孩子也都有一米二了,虽然比嘉嘉小,但长得好。(真是好笑,我一直为嘉嘉吃不下,不长高烦恼,她却为儿子老长高烦,因为不会走,越长高越大,妈妈更难帮他锻炼。)所以都顾着自已孩子也没能去帮她。她怕他尿裤子,老是带他在房子外面。在等医生来的空闲时间里,我问她有没有去康复过,好说曾经同其它家长请过石家庄二个康复师来康复,那时康复了一年,孩子会迈步,眼光也能随着阿姨转,会叫姨.但我现在的情况是自已坐在那里偶而会吼出点声音来,我一听是阿姨的音.但是不自主地发出来,是吼出的声音,有点可怕的样子,其它的就什么都不会.我觉得应该是脑瘫加上自闭,或许不是真的自闭,可能象社区说的环境性自闭,现在这样情况应该是没有什么希望了.家长没能坚持也没有带他去外面见识,所以只得使他更加严重.再加上那个的发作,更是加重.我同另一个家长看着都觉得心疼.
  没想到在我家附近前后左右不到2公里的地方就有这么多的孩子,我目前知道就有十几个左右,还有一些我不知道的.如果距离再远一点的地方,肯定也有这样的孩子.但潮州竞然没有一个专门的部门,这几个大医院都没有康复的地方,那些主任级的医生,自已本身都不懂得这个.象某家长说过,真希望让他们也生一个这样的孩子,才能真正重视,真正关心. 当然这个希望最好不要,这样的状态还要好长的时间才能改观的.我不知自已能为这些孩子做些什么.现在虽然自已的孩子还得康复,还得努力.但我内心还有这个打算,因为看到一些家长,她们的方法我真不敢认同.我很想帮他们改正过来,但自已的孩子还不是很好的状态.我还不能全力以赴.还不能有有效的说服力.
  嘉嘉我还得花二三年的时间来进行:自理,写字,走路.上下楼梯,跑,跳.如果他能取得很好的成效.我会把自已的经验总结出来.再组织家长们在一起康复.联系一些有爱心的医生或康复师.每季或每半年过来这里指导一下.看到好多家长对这个教育都忽视了,有点心疼.一定要她们把这个当成是康复的一部分.只有智力跟得上,康复效果才能更好(这是我的理解).希望以后的我能做到.使更多的孩子不用再藏在家里.
    这个本来是我自已在空间的劳骚话,今天把它发上来,希望更多的人看到,能给我更多的支持,有更多的医生和康复师来提供帮助。当然知道这个是很难办到的。
1

路过

雷人

握手

鲜花

鸡蛋

发表评论 评论 (2 个评论)

回复 八月初五的希望 2009-8-18 23:39
嗯,想法很好
我带儿子出去玩,看到有一个快3岁的小男孩,头有向右偏,走路也不稳,问他妈妈,说他2岁多才走路,现在也只会叫爸爸妈妈姐姐等,他妈妈认为他是营养不良才这样的,我真是无言以对,最后还是提醒他妈妈带他去某个医院看看
对了,嘉嘉多大了?挺漂亮的
回复 嘉嘉妈妈 2009-8-19 23:58
呵呵,嘉嘉是个男孩子,现在六岁半了,相片是三年多照的.

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