留言板
- 家祺宝贝好起来
- 你们站立架还要吗？我这是奇爸送的，需要固定在墙上的， 要的话来拿，不要钱，我这几天整理房间，如果没人要，我也搬出去了，我的电话18016295399
- 如如妈
- 谢谢回复。
希望左卡尼丁对宝宝起作用。
我们德也吃到8每天，但是在加妥泰之前没什么作用。医生说两药联合作用大。我好像在哪里也看到说德能增加妥泰在血液里的浓度。
每个宝宝的反应都不一样，换药就是多一种控制的机会。
祝好运。
- 棠棠爸妈
- 我们还在吃不过在逐渐减量。今天北大杨艳铃复诊，说我们是肉碱缺乏引起的，我心里觉得不会这么简单吧，但愿如此。
吃了10天左卡尼丁了，看看效果。她说我们脂肪肝了，怀疑和德巴金有关，我们吃到9每天，暂时不能生酮。
我也准备再去看王艺调药。
你说一定要试试ACTH她会帮你的，我们就是这样，有些医生没经验不敢打，她会的，这是国际一线用药。
祝好！
- 如如妈
- 有两天不发做说明有好转的迹象，你们还在吃强的松巩固吗？论坛里有好几个之后控制住的。要坚持！我看论坛有人说生酮最好10个月以后再用。不知你们宝宝多大了？希望宝宝们坚强，好运。
我们这两天把妥泰也加到1又二分之一粒的最大量，但是仍然有发作。我想试试ACTH，不知道你们是在哪里买到的。儿科医院有吗？我们终于挂到了6月17日王艺的门诊，希望她能让我们打ACTH。
- 棠棠爸妈
- 我们有好转，打之前发的时间长每次有几秒，打的前两周有明确好转，就零星几次，但到第三周又厉害了，变得和打之前一样，我们难过死了，把妥泰加到嘴大量又好点了。医生也说激素对敏感的人有效打了就有效，对不敏感的人打多了也没用。我们看来是没用的。我也觉得可能是妥泰见效，但已经嘴大量了也没控制就是控制不了，北大的秦炯建议换药试试，但说希望很小。。。
我们从北京回来好点，没换药还，有两天没有发作激动坏了，后面又有小发作了，她反正总是好两天坏两天。
在纠结要不要生酮，你们呢？
节日快乐！
- 如如妈
- 我们加妥泰后两周内有好转，一天只是几次失神，但前天坐不稳摔倒头,又开始有发作。你们打完ACTH 后有进步了吗。我看论坛里有宝宝一个月后控制的案例.
- 如如妈
- 谢谢棠棠爸妈的信息.
- 棠棠爸妈
- 北京有个遗传门诊部福佑龙惠，遗传病的专家都在那出诊，有姜玉武，秦炯，杨艳铃，邹玉萍，吴沪生，王立文。。。
他们不是天天在的，提前一周打电话约就可以了。姜玉武不经常去，你留个电话他们安排到姜玉武的时间会统一通知大家。我去北京看了秦炯，杨艳铃，王立文和李明，没什么明确突破，下周就在那里约了杨艳铃再看报告。
北京福佑龙惠（遗传）专科门诊部
地址：丰台区郭公庄一区20号楼
电话：83612067/83612878
地铁很方便，9号线郭公庄站，到底了，D出口向西20米对面的别墅区里一个红楼就是
挂号300-500，比黑号还是便宜多了。
希望你孩子早日恢复健康！我们一起加油！
- 如如妈
- 看到你回贴说这些名医在外坐诊。能方便告之在哪里，怎样预约吗？你有这么强的行动力，棠棠真幸运，一定会好起来的。
- 如如妈
- 我们在上海.18602102100,能方便给我发条短信吗？或是其它方便的联系方法。祝小宝宝们好运
- 棠棠爸妈
- B6用了，炳球没用过。发现了3周后才用上ACTH，也是找不到药。你在哪个城市？
- 如如妈
- 另外你们是一发现就首先用ACTH了？没试过大剂量的VB6和丙球？
- 如如妈
- 王艺的号在哪里掛？在医联网上她已经没有门诊号可掛了
- 如如妈
- 棠棠爸妈，我们是4.28住院的，很可能当时我们都在7楼的11病区。我们匆匆出院，错过了。希望大家能保持联系。相互鼓励。
- 棠棠爸妈
- 还没有，今天第24针了。打针的第一周有好转，但没控制住，第三周反而更不好了。坚持打完4周吧。
如果有条件建议你打，毕竟是国外第一治疗方案。
祝福你！
- 雨中蝶飞
- 你们宝宝控制住了吗？我也想打针了