注册 登录
互助与希望社区 返回首页

@天佑宝贝@的个人空间 http://www.help-hope.org/?16059 [收藏] [复制] [分享] [RSS]

日志

20141218 第一次看林*的问题及解答

热度 1已有 367 次阅读2015-1-26 16:34 |个人分类:天佑宝贝

20141218 第一次看林*的问题及解答
 1、宝宝当时吃妥泰吃到每天   片,就入院开始打ACTH了,这期间妥泰就停在了每天   片,无效,然后出院后口服强的松,同时加量妥泰到   片的时候,这期间都没有任何改善,直到加了德巴金就立刻见效了。德巴金加量到10ML的时候,就一次发作都没有了。

这能不能判定是德巴金起效的,而不是妥泰呢?

在住院期间住院医生明确和我说妥泰影响认知。

现在宝宝的智商没有一点进步,反而有倒退,尤其是认知,是不是和妥泰也有关系呢?

我想问妥泰能不能减,或者能不能换?换喜宝宁的效果会不会好?如果减药怎么减?减掉以后认知是否就能好一些?

 妥泰和德巴金,到底是德巴金单独起效的,还是两种药联合作用起效的? 

2、孩子症状虽然已经控制了,但是如果说是癫痫引起的智力,那现在这几个月应该会有进步啊,但是仍然没有,或者很少,很多行为甚至不如以前,这是什么原因呢?

孩子不是因为癫痫引起的智力低下,那怀疑是因为智力低下引起的癫痫吗?

 

3、是脑瘫吗?

 

4、如果是脑瘫,需要口服或注射有关药物,这些药物婴儿痉挛的孩子能用吗?

【脑神经营养药、肌肉松弛药、活血药等。包括构筑和修复脑组织(细胞)的药物,如卵磷脂(包含磷脂酰胆碱、脑磷脂、鞘磷脂等),能修复因外伤、出血、缺氧造成的脑细胞膜损害,保护神经细胞,加快神经兴奋传导,改善学习与记忆功能。还可以选择能促进脑细胞DNA合成,促进脑细胞对氧的利用率,改善脑细胞能量代谢,增强脑功能,供给脑组织修复再生所需的各种氨基酸,调节脑神经活动的药物,如古立西(脑酶水解片)、螺旋藻片(胶囊)。再就是积极补充多种维生素,如21-金维他。有条件的医院的可交替选择如下注射针剂(作用与片剂一样):脑活素,脑多肽,乙酰谷酰胺,胞二磷胆碱等。】

 

5、看孩子在保温箱住院的资料,有缺氧和黄疸,这是否是造成孩子癫痫的原因呢?还是造成智力停滞的原因?

 

答:

1、可以减妥泰,既然看起来无效,就可以不吃,用一个月的时间减掉,这种减法和控制了几年不用再吃的那种减法不一样,那种是需要半年到一年的时间去减。而这种减法是达到不吃妥泰的目的。每周减半片的去减。2又四分之三,那就是一个多月的时间减了。如果以后有加药的必要,建议不能再加妥泰,而是开普兰,其实德巴金治疗这个病才是真的有效,而不是妥泰,妥泰只是治疗一部分有效。而且妥泰是影响认知最厉害的药。

2、德巴金是一定要继续吃的。
   妥泰和德巴金,到底是德巴金单独起效的,还是两种药联合作用起效的?这个问题说实话,医生都不知道,真的不知道。这两种药如果是同一个作用机制,那两种一起吃是有个量的,达到这个量才起效,但是妥泰和德巴金不是一个作用机制,是两种药,可以减。
   医生的建议是,能用一种药控制绝不用两种药。
   很多医生怕患者说是医生说让减药就怎样怎样了,所以不敢跟你说减药的事。【这个是大实话,老人和年轻人想法不同啊】 

3、不能说是智力落后引起的癫痫,也不能说是癫痫引起的智力落后,这种说法是不对的。而应该说这种类型的脑病本身就是智力落后。

4、孩子不是脑瘫,脑瘫最大的症状表现是运动的落后,你的孩子运动还行,而且都这么大了,如果是脑瘫的话,也是最轻最轻的那种。

5、脑神经的药物是有严重脑损的孩子、缺氧、脑炎一开始就要打的,现在你们这么大了,打这些没有必要。

6、孩子在宫内缺氧才剖腹产,这个不一定是发病的原因,黄疸就更不用说了,不是,很多孩子都有黄疸。40——50%都是查不出原因的原发性的。

7、脑电开始还是挺重的,后期有好转,要注意不能复发。

8、康复是一定要做的,而且我认为不是说有发作就一定不能做康复,这个是很多康复中心的借口和托词。康复要长期坚持,做三到五年去看,不能做一个月两个月就停掉。

9、博爱是很好的,公立的,但是那里最大的问题就是家长不能看。为什么不能看呢,我在日本看到很多康复中心都可以家长看,家长是要学习的,然后才能给孩子做啊。我们国家这块儿做的不好。

10、孩子自理是没有问题的。


路过

雷人

握手
1

鲜花

鸡蛋

刚表态过的朋友 (1 人)

评论 (0 个评论)

facelist

您需要登录后才可以评论 登录 | 注册
验证码 换一个

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-5-6 14:03

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

返回顶部