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不知不觉淼儿快2周岁了
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很久没来论坛了，不知道各位宝宝康复的怎么样了。
自从淼儿生病，才知道原来脑损伤的儿童有这么多，起初带淼儿看病时，看儿童神内的号总是那么难挂，逐渐接触这个群体，才知道和淼儿类似的宝宝那么多，但发病症状又不尽相同。
不知道是不是现在医疗条件好了，新生儿和孕产妇死亡率下降了，反而出生缺陷的孩子却逐渐增多了，而大部分是脑发育问题。
而作为一名医学行业工作者，感觉自己当初是太相信现在医学技术了，也太不相信会有那么多出生缺陷，以至于孕期检查出淼儿心脏有问题，还是把她生了下来，而脑部问题确没有检查出。
而现在我唯一寄希望的除了康复，还是希望医学技术的发展，基因技术的成熟及普及，能让我们普通老板性也能像查血常规一样做基因筛查，降低脑部发育障碍儿童的出生率。也希望基因技术的发展能帮助淼儿找到发病原因。
淼儿出生时我就发现面容和其他宝宝不太一样，但只是眼距稍宽一点，耳朵稍大一点，鼻梁稍塌陷一点，也没有其他异常，或许一些正常的小孩也会有这样的面容，逐渐发现她竖头、抬头都不好，三个月时做核磁发现“胼胝体发育不良”，到9个月时复查仍然是“胼胝体发育不良”，也没有实质性脑损伤的存在。
淼儿几个月没有去医院做康复了，我们也逐渐接受淼儿运动、认知发展的落后，特别是智力方面的异常，但很多时候心里始终是不甘心，最近看到淼儿习惯性夹腿的异常动作发作的次数又频繁了，心里更是自责，为什么自己不能把所有休息时间都放在淼儿康复了，难道淼儿神经系统发育的异常动作除了康复就真的没有其他办法了。
有时候真想放弃现在的工作，全心全意做儿童康复，为什么我不能利用自己的专业给自己的孩子做治疗，或许只有淼儿的进步才能推动我进步朝这个方向发展吧。2淼儿现在会独站，心情好时牵着017最大的希望就是淼儿能自己走路。
发表评论 评论 (6 个评论)
- 回复 不羊
- 我们有类似的经历，我在怀孕6个月时b超显示有心包积液，后来几个月一直遍访名医来解决问题也没有结果，后来月份大了就决定生下来了，生之前b超还是有心包积液。带着对孩子心脏问题的忐忑不安我生下了孩子。最后发现心脏似乎没什么大问题，但脑部却显示胼胝体发育不良。
- 回复 小淼淼的妈妈
- 那你家宝宝现在多大了，康复情况怎么样。
不羊: 我们有类似的经历，我在怀孕6个月时b超显示有心包积液，后来几个月一直遍访名医来解决问题也没有结果，后来月份大了就决定生下来了，生之前b超还是有心包积液。 ...
- 回复 不羊
- 现在是一周四了，目前表现一切正常。有一些些的落后，但应该是属于正常孩子的个体差异。我们2个月核磁显示胼胝体发育不良，临床上有不逗笑不对视无反应肌张力高的问题。我们在医院康复了三个疗程。6个月左右回家后没有再康复了，就是坚持给她做运动做按摩等。后来她的表现是慢慢的一点点变好，越大越好。到了现在我认为是百分百的正常孩子了。