我女儿是遗传代谢病患儿。

    终于静下来写这篇将来让女儿看的文字，记录我亲爱的女儿经历的不平凡的一切。

    在女儿马上满六个月的时候，我们再一次体会了生死一线的感觉！

   上个星期五，女儿开始感冒，起初我和他爸爸都没有在意，孩子感冒都是常有的事情，但是由于女儿的特殊，我们还是在星期六去我们当地最好的医院找了熟人检查了一下，并且拿了一些药回来吃，星期六晚上，女儿就不好好吃奶，而且药也喂不进去。女儿一晚上总是咳嗽，我们三个人几乎就没有睡觉。星期日早上，女儿开始喘的厉害，我们一看情况不好，就赶紧再次去医院，医院按照惯例检查输液，中间由于我们的坚持，没有给女儿拍片，经验告诉我们，拍不拍用的药都是一样的。

    接下来我们一家三口就在恶劣的医院环境下度过了两天。这期间的折磨是无法用语言形容的，不断的有医生像看到什么稀罕事物似的来和我们打听女儿基础病的情况，女儿用医院的药丝毫没有好转，不停的哭，一口也不吃，中间输液跑针，抽血找不到血管，他爸爸几乎是咆哮着说不要抽了，可是医生非要抽，一个一个的医生来找我们要给女儿抽血，现在想来，完全是出于他们对女儿基础病的好奇，为医院积累经验。到最后，医院的主任找我们俩谈话，劝我们放弃治疗，抱着几乎已经要离开我们的女儿，我们回到了家。女儿还是不断的咳嗽，喘的非常厉害，呼吸已经非常微弱了。她爸爸用奶瓶往孩子嘴里挤奶，质量那么好的质地很硬的奶瓶愣是裂开了个大口子。最后我们用针管往孩子嘴里送奶，孩子三天没有吃东西了。看着我们竟然笑了，我们俩放声哭起来，回想起刚到医院输液的时候，在医院的走廊里我们一逗闺女，闺女就张着嘴笑。以往闺女和我们走过的艰难的日子就一幕幕在眼前闪现出来。也许是我们感动了上天，也许是女儿感受到了父母的爱，女儿竟然吃了几口------

    接下来就是不断的不稳定的情况出现，我们两个人想尽一切办法挽留我们的女儿-------

    今天女儿终于好多了，原来我不相信天堂，可是在最绝望的时候，我哭着和她爸爸说，女儿是天使，即使离开我们，也是到更快乐的地方去了。

    写了这么多，还是那句话，亲爱的女儿，你一定要快乐健康的成长，不管是什么情况，在你的身边，永远有最爱你的爸爸妈妈陪着你，一辈子都陪着你，答应爸爸妈妈，你一定要坚强！