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日志

北京之行

热度 9已有 562 次阅读2010-3-21 01:07

315,在筹划了1个多月后,终于带汤汤来到了北京。我们一下火车就直奔北大妇儿医院,虽然是排在第一个看李明的特需号,但由于查房开会等原因一直到10点左右才看上。李明大夫在做了一些检查后还是给出了全面发育落后的结论,让我们学习一些康复方法回家训练,并让我们在平时注意发现孩子的兴趣给予引导,而不只是让他被动的接受教育。所有的引导行为都要在日常生活的情景中,要有意义,要让孩子明白行为的意思,而不是单纯的记忆。而当我问及孩子预后的情况,他总是避而不答,只说不要问未来是什么样,孩子还小,不要太早下结论,先把眼前的事情做好。我追问发育迟缓是不是就是智力低下,他说不一定,但完全正常的可能性很小。之后我们到隔壁的康复室学习了几个康复动作,主要还是练习上肢支撑、爬行和坐位平衡的。

316号是姜玉武的门诊,连续挂了三个星期才挂上号,这次排在第7个看。等候的间隙和旁边的家长聊天,都是全国各地来的,大多是来看癫痫的。姜玉武大夫看了汤汤的CT和磁共振片子,说孩子的情况比较对称(不知道指的是什么比较对称,没来急问),应该是胚胎早期发育出现问题造成的神经障碍,原因可能和基因有关,也可能是自身细胞分裂的问题,如果想明确原因的话需要做进一步的基因筛查,但如果不打算要二胎的话筛查也没有太大必要。我看他在病历上记下汤汤的一些特征,双手通贯掌、鼻梁扁、眼距宽、睫毛长,我想这些是他怀疑基因问题的依据。他还说汤汤是属于先天性的发育迟缓,和后天的脑损伤还不一样,从磁共振片子上也可以看出来,后天的损伤时很明显的一片损伤区域,而汤汤是脑室有些扩张,脑白质容积少,是脑发育不良的表现。这种情况下,孩子的运动发展会比较慢,但渐渐会跟上来,但智力可能还是会不好。我追问会达到什么程度,他说大概是小学水平。我听了只是“哦”了一声,不知道接着该问什么好。他也许怕我难过赶紧宽慰道可以根据孩子的兴趣进行培养,男孩子味觉好的话可以做厨师,女孩子手灵巧的可以搞编织。我问治疗方法,他说主要还是康复,没有理论支持药物有效,针灸等中医方法他不太懂,所以不好说。对于自闭症和癫痫等问题他都给出了否定结论,说汤汤陌生人一逗就笑,没有明显的自闭倾向,有时摇头也不是癫痫的症状。

从医院回宾馆的路上,爸爸妈妈和我都不太说话,虽然之前通过各种资料已经对发育迟缓的真正含义和预后有一些了解,但从全国权威专家口中得到证实还是有些不太容易接受。但比起之前来讲,心里却踏实了,不用再为孩子到底是什么病,会不会误诊,会不会治疗方法不对路等问题感到困扰了。个人感觉姜玉武大夫的确是名不虚传,诊断明确、解释专业客观,最重要的是能考虑到孩子和家长的感受,是少有的好大夫。


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发表评论 评论 (3 个评论)

回复 有有妈 2010-3-22 15:40
汤汤妈,抱抱!
虽然医生说了是先天发育的问题,但未必没有奇迹!
我们也要去看姜玉武,但现在还没预约上号呢,只能等下周继续努力打电话了
回复 温暖面对 2010-4-16 11:29
我怀疑我宝可能也会是这个诊断,可是宝宝的脑子现在还在飞速发展期,难道就没有办法促进么?
回复 芃妈 2010-4-16 14:00
汤汤妈,我昨天也去看了姜玉武,他给的诊断和汤汤简直如出一辙,也是说基因或者细胞分裂时出现的问题,属于先天性的,没有办法治愈。可是孩子还那么小,难道真的不会有转机吗?孩子奶奶说她见过很多小时候还不如我们家孩子的情况,长大后都挺好的,所以对于未来我们还要充满希望,关键是不要放弃,我们一起努力!

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