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日志

内心真的很恐惧我回家做康复的决定会害了孩子

热度 6已有 962 次阅读2011-8-1 13:37

    转眼孩子15个月多了,大运动相当于10到11个月,还在四爬,我今天决定不去医院做康复了,为了这个决定,我几个月来不知多少个夜里通宵失眠,左右为难,绞尽脑汁,真希望有人帮我分析一下得失轻重。
    这一年多以来花费了接近30万,也许对很多基础好的家庭而言不算什么,但是我们都是借的,本来还有房贷没有还,以前为了做康复在外地租房子医院旁的小区内房价非常贵(不忍心让那么小的婴儿住差的没有任何设施的类似仓库的地方),后来觉得租房子在外面各种条件不好不利于孩子成长就回家,但是代价是每天开车要几个小时的高速路,邮费过路费跟康复费一样吓人,我们这边的康复没有政府报销,给孩子打最好的针水,吃最贵的奶粉,牛初乳,DHA,为提高智力买各种益智玩具,出去儿童场所让他开阔视野,没有想过以后的债要怎么偿还,如果他一直不好,我们怎么办?不敢想不能想。
    孩子啊多么希望你是肾不好,这样妈妈可以把自己的给你,你大脑不好,我拿什么给你?我看着你如此可爱如此怜人地一天天接近残忍的事实,没有一点余地。想象他将来要受到的各种歧视、拒绝、欺辱、无助、孤独、自卑------我的心真的疼
   我总是自欺欺人地想他一定能康复到正常,8个月以前我也信心慢慢,因为通过康复他基本各项都赶上正常孩子了,可是接下来就一直不会爬,直到14个月,最令我痛心的是我没有能力不工作每天陪他康复给他锻炼和开发智力,我知道如果我能给他在家也坚持锻炼的话他应该会走了,仅仅靠医院的1个小时怎么够呢,我们从开始的5项康复项目已经降到现在2项了(医生也说我们主要是PT),可是每天的康复过程太痛苦了,孩子从头哭到尾,从2个多月哭到15个月,每次都声嘶力竭,哭的发抖,脸脖子通红,那种巨大刺耳声音象是拼尽了力气想要逃脱这种被强迫的生活,每个家属都认识我们因为我们哭的声音太大太不可思议了,大人想尽办法哄没用,打也没用,看着他那样痛苦和委屈(做完还要哭),我一直问自己:这样的康复利弊到底哪个大?谁能告诉我?这样痛苦挣扎声嘶力竭的每天40分钟给了他什么?是腿部力量的提高还是心理的阴影紧张度的提高?我真担心这样下去他的运动能力进步不大,却带来其他后果,比如癫痫,比如肌张力的反弹,比如暴躁胆小(现在已经有这种性格了),所以我思来想去,我今天就决定不去了。
  但是我内心真的很恐惧,象一根不断掉向深渊的稻草,我害怕因为我的这个决定葬送了孩子的健康,有时天天去医院已经成了我内心的一种安慰,似乎每天去医院就有希望,现在在家里了就没救了。我们目前PT的内容我很清楚:先是放松腿部的拍、敲,然后拉站(坐凳子上),然后仰卧拉起,然后双腿跪,然后单腿跪,靠墙站。就这些了,所以我想想觉得自己在家或是家人也能做,但我也怕我们手法有误,所以此时的心情真的很怕很怕。我们这的康复我觉得不如北京或者广州那边,很多不够全面不够专业,所以我想想每天开车几个小时去做40分钟PT(还有30分钟脑循环),然后孩子又是那样极度痛苦哭吼(在家也哭的严重,但是有时间安慰他好些然后再做下一个动作),我到底应该选择在家家人自己做还是坚持去医院?我会不会耽误了孩子?
  大家看到的话能帮助我简单分析一下孰重孰轻吗?有在家自己做康复也取得很好效果的宝宝妈妈吗?

路过

雷人

握手

鲜花

鸡蛋

发表评论 评论 (12 个评论)

回复 小同妈 2011-8-1 17:43
按理来说2个月开始训练的孩子,对于康复训练已经熟悉,不会那么的排斥。除非因为中途生病,不断的中断了康复,让他每一次都要重新适应康复科的种种。我觉得小同小时候是很排斥直接把他隔离进康复训练室的,但是后来我们在广州去找到的省医,他是可以让我们看着做PT的。而且会教我们一些动作,提醒我们一些东西。周医生人不错。虽然年轻却对孩子很好。还有那些分来实习的小姑娘小伙子们,呵呵,那真是一段美好的时光。从8个月到13个月。整整5个月的美好时光。除了下到楼下去打屁股针的时候小同看见护士会哭,其余时光都是表现不错的。然后13个月回到重庆之后,在新桥医院做SET感统训练,尽管有我们陪伴,但是小同却依然是哭闹不止,连康复师都送他外号了。后来呆了2个月我们就离开了,只是会回去让康复师和医生都看看,下一步做点什么动作。我们离开的时候是可以自己扶站,扶着移动一些不步子了。我觉得现在大热天的,你们这样跑起来很累,孩子既然这样排斥,不如一个月去个2,3次医院让康复师看看。给一些正确的指导,也许在家孩子会得到心灵的放松。
回复 小同妈 2011-8-1 17:47
你不用如此恐惧会害了孩子,孩子到了现在进步本身就是缓慢的。你每个月勤着点去让康复师看看是没有什么问题的。孩子的身体很重要,智力很重要,心理情感也很重要。你的担心是对的。如果我们没有一个正常的肢体我们还可以借助轮椅。如果我们什么都好了,到最后心理却是阴暗的,那么我们费力付出培养出一个愤恨世界的人,他最终也不可能拥有一个美好的人生。。。。
回复 小同妈 2011-8-1 17:50
你应该感谢,你们有足够的信誉去借到这么多钱来给孩子做康复。30万呢。对于大多数康复家庭来书已经算是天文数字了。对于很多家庭来说就算卖了房子都拿不出来。你们借到了。(相信这里面还有一部分是你们自己有的),1年多用30多万应该也包括了你们自己的一切花销了吧。相信你们是有能力挣回来的。千金散尽还复来嘛。。。
回复 边缘 2011-8-1 22:37
小同妈: 按理来说2个月开始训练的孩子,对于康复训练已经熟悉,不会那么的排斥。除非因为中途生病,不断的中断了康复,让他每一次都要重新适应康复科的种种。我觉得小同小 ...
恐惧的一天在你们的宽慰和分析下终于熬过去了!非常感激你小同妈,你让我坚定了信念,我要认真给宝宝在家康复,定期去看医生(我们这没有康复科,只有神经科,神经科医生不懂具体康复内容,而康复师只负责给轮到的病人做康复运动,从不单独看病人指导病人,他们只给正在做的人建议,另外没有说我可以一周去一次的可能性,不去了马上名额会给别人,以后一次也去不了,还有大家都是填了资料等到有空名额才能去做康复,有的人在家等了一年也轮不到,轮到的是少数人,我们当初是幸运遇到了医院领导看我们宝宝是最小的希望很大还有一个很苦难的原因就不说了才插上队,所以以后回去请求指导是不现实了,以后只能去上海或者南京重新找康复师指导),我们这城市经济虽然不错但医院还是不行的,但是我决定在家给孩子快乐康复,今天就不错,可以做一项游戏一下再做,孩子哭得少了,时间油费都省下很多,如果我的家人能一直坚持,相信孩子的身体心理都能好起来。希望我们都能如愿以偿地让孩子健康快乐地去上学,想到那一天都觉得兴奋!谢谢!你这样有爱心你的孩子一定会得到上天的宠爱一天天聪明起来!
回复 边缘 2011-8-1 22:46
sun_tuotuo: 已经很久不来了,今天是为了给朋友找康复电话才来一下,看到你的贴,忍不住说几句,我支持你回家康复,孩子的主动运动要远远大于被动运动,宝贝已经自己会爬了, ...
虽然在这个论坛没有看到过你,但是你的留言像阳光一样温暖,不知你是医生还是家长,非常感激你!我会听从你的建议让孩子快乐地爬,今天他从我们家一楼楼梯爬到三楼爬了两次,在客厅阳台也爬了几次,都是很主动很快乐很自信的样子,我想可能长度远远不够,顶多一百多米吧,我今天第一次听到宝宝可以一天爬几千米,我以前以为每天客厅阳台爬爬几次几十米就够了,以后我会注意让他尽可能多地爬。真希望自己家有个大大的院子,客厅爬来爬去好几次也就几十米啊,我以后多让他爬楼梯把!谢谢你给了我希望,也祝愿你美梦成真!
回复 边缘 2011-8-1 23:09
小同妈: 按理来说2个月开始训练的孩子,对于康复训练已经熟悉,不会那么的排斥。除非因为中途生病,不断的中断了康复,让他每一次都要重新适应康复科的种种。我觉得小同小 ...
我也很苦恼我的孩子从2个月到15个月一直哭闹,宝宝虽没吃母乳但身体不错中途我们没有间隔(偶尔间隔两三天),最大原因是脾气性格像我,我小时候只要谁稍微控制我一点就哭个够(常常是半天,脾气很野很暴躁,后来家境变化才收敛),特别讨厌来硬的,有人要强迫做一个动作宁愿哭到底,宝宝一岁后哭时要用小手打老师的脸的,而且记仇,哭完不允许强迫过他的老师家长碰,哄也不管用,康复中心像我们这样的很少,所以我以后还有艰巨的任务:让他有安全感不再胆小,让他不再总是被别人强迫地生活而暴躁,从14个月那个醒来的早晨他那样深情地不停叫我妈妈妈妈(我们8,9个月发出妈妈音,但是无意识,后来12个月似乎有意识,但感觉不都是有意识,叫他会发,不叫要看他心情好坏,还是自己瞎叫,所以很多他的成长史都说不清了)我就决定了,给他足够多的爱,让他远离心灵的痛苦,让他坚强和快乐!有空说说小同最近的各方面成长点滴吧!为了这仅有一次的生命,为了生命里的每一次喜悦与感动,我们永不妥协!共勉。
回复 康复小师 2011-8-2 06:55
回家继续给孩子做,家庭康复很重要
回复 test1 2011-8-3 00:29
tuotuo说了,每天记录孩子爬行的距离,第二天比第一天多爬一点都行。不过还是要有一个家长不上班才好。每天能够爬到1600米的时候孩子必然会走路。我的孩子在爬到900米的时候开始走的。
把孩子放在地上,一个指头不要碰,直到他不喜欢大人抱,总是要挣扎着下地自由活动,那家长就做到位了。给孩子最多的机会去运动。
回复 边缘 2011-8-4 13:00
selina: tuotuo说了,每天记录孩子爬行的距离,第二天比第一天多爬一点都行。不过还是要有一个家长不上班才好。每天能够爬到1600米的时候孩子必然会走路。我的孩子在爬到 ...
首先谢谢你的指导,我不知道你是怎么做到每天让宝宝爬到几百米的,我们家客厅能爬的范围顶多60平米,除去障碍周长也就30米,实际爬时还不是绕周长爬,每天除去吃睡,拉起等,我尽量带着他爬和他游戏爬,但也就能爬5、6个周长也就100多米(包括爬两次楼梯),可以说说你是怎么让你宝宝爬到好几百米的吗?是房子大还是野外还是一天爬几十次,都是宝宝主动的吗?谢谢
回复 边缘 2011-8-4 13:16
wodeyijiamei: 回家自己做也行。
但是要跟医院谈好,定期回去做评定,制定下一步的康复计划。
还要每天做肌肉和关节的活动和按摩,不能医院不去家里还不做,量的积累才能引起质 ...
我觉得你说的很对,最近几天发现孩子比去医院快乐多了,而且我陪他运动的时间也多了,在家自己给宝宝拉起虽然会哭但哄哄也能止住,学步车以前11个月坐过大概半个月(婆婆在我上班时偷偷给宝宝坐学步车,她无论也不相信科学的,这个世界是有说不通的人的,还经常给宝宝偷练走,我无论怎样说服也没有用(让医生说她也没用),我说狠话:孩子残废都是你害的你想害死他?她也照做,我们下班后就制止,现在因为我很暴躁要吼的才好点),现在我担心宝宝膝反张,我观察他站直时膝盖后面的角度小于180,但是小腿弧度稍微有点往后,康复师也说不明显不清楚,你们知道膝反张的具体特征吗,网上找的图片我没看出什么明显特征
回复 恬恬妈妈 2011-8-6 19:15
不管怎样都要加油!努力!!
回复 边缘 2011-8-6 21:09
谢谢大家的鼓励!我会的,这两天看着孩子总是扶着东西站起来,再跪下再站起,觉得很开心,总觉得他快走了呵呵,可是我给他拉站训练时哭的厉害

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