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日志

肌张力高解决了,肌张力低又来了!(开心之外的问题)

热度 2已有 1273 次阅读2011-8-12 23:05

     今天去南京儿童医院复查,测试结果和在上海复旦儿科测试结果差不多,但是开始我心情不错,因为轮到我看张跃大夫时,张大夫亲切地说:你们的孩子基本上正常了,就大运动走路晚了(15个月多了还不会走)。我听到正常这两个字真的是立刻激动万分!内心汹涌澎湃,因为我梦里最大的奢望就是宝宝接近正常,其实在他3个月时我连他能否自理都整天整夜恐惧,因为从宝宝2个多月有的医生说非常严重,没有希望的治不好,还说你们真惨不能生2胎(当时看着医生那严肃似乎在可怜我又分明在旁观一个悲剧的表情,我就彻底崩溃了,躺在诊室就大哭,旁边来看病的人都看着我有的来安慰我但是真的安慰都找不到话),有的说不是没有希望(自理或有进步),有的说看以后发展,有的说严重程度中等,只有上海医学中心鲍克蓉教授给过我一线生机,一线比阳光更救人的生机,她说孩子这么小,他的脑的发展是有无限潜力的,我觉得宝宝蛮好的,她说你们家长小时候脑CT也是容量不足的,人家还要长的,当然也要干预,她是第一个让我那碎得太害怕被人碰的心又渴望愈合的人,前些天去上海测刚15个月几天,大运动相当于10个月,智力勉强正常(精细和社交正常,认知和语言相当于13个月),今天15个月多去南京测大运动还是10个月多些,智力竟然全部正常(没有上海难度高),但比去上海开心多了,因为去上海医生一听说是脑瘫,马上测试的态度就不一样了(给我们测的女医生态度不如以前那个,冷冷的对宝宝一点笑容没有,有些需要沟通的测试也不沟通的),她在没测时就已经把我们定论了,似乎只是在验证我们的不正常,然后说的也比较冷,所以我心也冷(智力正常但被一说也觉得不正常了),但今天在南京明显不同,测试医生看我们各种表现就说你宝宝智力应该正常(宝宝一会喊爸爸妈妈,一会指医生毛巾上的蝴蝶还自己学着蝴蝶摆动小手飞,一会主动逗引医生玩捉迷藏),我太稀罕接近正常或者正常这几个字了!从能活着到能自理到畸形少点到接近正常,我的奢望一步步充盈,破碎,再憧憬,再绝望,再设想,现在终于听到有医生说了,哪怕是这个医生不严谨,哪怕是我自欺欺人,我也心甘情愿被骗,太需要鼓励了!所以太谢谢张跃大夫了!今天花2百块汽油费再转坐高铁来回去南京400(100一个人,我们夫妻2人来回400),测试140,陪孩子吃玩150,虽说900块跟平时治疗费用比九牛一毛,但是花这路费我本来很心疼的,因为总想省每分钱给孩子各方面的培养,但看完后我觉得值其实就买了医生这句最值钱的话!
  想想去看上海名医挂个号500,去了想问2个问题医生就不耐烦不给问了,各种检查多的要死来回花了几千(让我们买那些跟医生有关系的医院指定药房的没大用的补药),但是心是冷的,因为医生就说:康复,再问问就说:能自理就算不错了。
       废话真多我,从有了孩子我的倾诉欲进一步爆发了!其实今天也有担心的事,医生说孩子的肌张力稍低,我突然晕了,很小时,医生说肌张力偏高(有的说中等程度高,有的说稍高,)康复后到8个月左右康复师说正常了,后来问康复师一直说正常,今天我本来是担心会不会又高了,突然说肌张力低了(后来又去检测能肯定是稍低的),我现在不知道怎么办好了,肌张力低现在都15个月多了我也回家做康复不去医院康复了我怎么办呢(以前只知道肌张力高要按摩,低可不知道怎办),更令我担心的是宝宝肌张力高降下来了怎么会又低的,会不会是徐动的前兆(这是我最担心的),哪位懂的妈妈或者老师如看到知道的请指导一下,谢谢了!

路过

雷人

握手

鲜花

鸡蛋

发表评论 评论 (4 个评论)

回复 舒伦妈妈 2011-8-13 15:05
想问问你们一直是在哪儿做康复啊,看着效果好像不错呢
回复 边缘 2011-8-13 22:55
我是江苏的,这里最好的应该是南京儿童医院了,我们离得太远没有去,但会去上海看医生,问问情况和定期检查评估也去南京,我们康复的地方肯定不如北京广州的,也不如上海南京,我是指医疗条件,比如没有定期评估机制,没有专门制定个案和康复计划,就是大概的,做做PT理疗之类,手法也没有北京广州考究,看他们那做什么姿势都特别有理论的,我们唯一的优势是做的早2个多月开始的(脑容量不足,脑发育不良,严重程度应该是中等),刚看了你的好像你们也是这么大开始的,所以觉得你们也很乐观,我建议你看看这里的雍妈妈的那个日志好像在论坛里(专门介绍北京名医的方法各方面都很全,她说6月以内发现的基本能康复到正常,我看了觉得确实不错,可惜我看到时已经大了,我们做的内容没有她说的全)
回复 边缘 2011-8-13 23:05
你好像已经看过雍妈妈的方法了,那就坚持吧会有效果的
回复 依然潇洒 2011-8-15 13:23
看了你的留言,觉得你没有必要太担心!一般来说这种病是非进行性,不会突然变坏的!
个人觉得你的孩子可能是力量稍差,这种都好解决,关于腿的力量训练有明显的效果主要是做站立——蹲起——站立这个动作,单腿双腿都可以练习!

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