在院治疗期间，常听有个这样的网站，互助与希望家园，回家后放下行李就上来看看，看到了很多这样的病友，都是一家同病相怜的人，让我们相聚在此，聊聊小孩的病况，相互加油打气，看到了很多感人的，痛心的，摧人泪下的图文，于是也马上注册加入这个特殊团体。

自从小孩病确诊后，多少个这样不眠的夜晚，听着音乐，看着惹人疼爱的宝宝，心中充满了无助和歉疚感，把他带到这世上后，却让他小小的身躯和心灵承受如此痛苦的病魔，八个月了，除了吃和睡，其它什么都不会，连抽痉的疼痛都不会出声，真的是有苦说不出呀，带着希望去省儿儿童院打ACTH治疗，每天十个小时的点滴就这样一点一滴的注入体内，治疗一个月了却丝毫不见效果，让人伤心绝望，整个治疗婴儿痉挛的就这几种药，B6，德巴金，强的松，开浦兰，都吃了，却还是控制不住他的病，回家了每天就这样睡着，但是我们醒着的人呢，要怎么办？？？我的心真的很乱，迷路了，还是没路了，从来不怨命的我，此时也不得不信命，但是我是真的想不明白，抬头望着窗外的漆黑的天，就如我和小孩的未来，永远没有光明的明天，思绪太乱，都说人在做天在看，我想在这寂静的夜里，想晚上没这么多人问老天，老天你是否听到我的祈求，小孩快点好起来，你是否看到我的小孩，是多么的可怜，你是否公平，从姐到妈，再到一个不足岁的小孩，都是我至亲的人，为什么你一个都不放过，我自问从小没做过坏事，甚至谎言都少说，你怎么就忍心对待一个这样的良民？？？我真的失去了继续生活下去的动力，我也像大多数的病友一样，人固有一死，与其这样痛苦的活着，不如带着小孩早死早投胎，因为我真的不知道他病的有多重，希望有多大，人活着，最怕的就是没希望，我们的希望在哪里？？？