日志
- 分享 灰色
- 又是一个灰色的日子…整整一个下午，月儿的症状一直持续：头后仰的时候明显增多，嘴巴发紧，眼睛总是不自主的向上吊视。但是意识清楚，叫她头向下低，她会努力低下头，叫她看**，她也能由吊视暂时回过神儿来。一周儿前后有发作时，胳膊有些僵硬，但现在有些不明显了。月儿现在每隔三天左右就会在下午至睡前这段时间发作，这 ...
- 分享 一起加油
- 今天下午吃完饭，立马儿去邮寄药（妥泰），寄出去之前，数了一下，差不多50片吧？也就是说：在我们月儿身上，浪费了10片之多。算起来一百多元的药物，也还有寄出去的价值。丙戊酸钠，买新的不过十几元，不必浪费邮资。那也就有美多芭还值得花一次邮费（100多元钱）；希望有用得着的家长留地址给我／我是这样想：物尽其用， ...
- 分享 有相似经历的家长吗？
- 女儿两周零一个月。展转治疗后最终住进北大妇儿40天。经专家会诊，无结果；后被动员出院。现在家一年有余，虽症状依旧，却还有进步。愿有相似经历的家长一同交流！