大家好!我是新手,以前经常看这个论坛!现在也进来说说我的情况。
我女儿小名镶镶,2008年12月4日出生。出生时无异常只有一个护士当时有句话说我女儿的哭声很小,叫像猫叫似的。那时没任何怀疑!怀孕时我有低血压,正常60-90,低的时候只有50-80。有过两次晕史,一次是3,4月,一次是8,9月的样子,两次都没昏迷,有知觉的,只是有些喘不气的样子。其他都正常,我不知道女儿脑发育不良是不是跟我怀孕时的两次晕史有关,问了好多医生都不能确诊。4个月时因打了预防针,引起高烧,后去卫生院配了屁股塞的退烧药,第二天身上起疹子了,跑了好几个医院最后在市人民医院住院,住院5,6天后医院才怀疑女儿得了发病率才万分之一的川崎病,住院10天。住院期间,医生说我女儿智力有问题,面部显示可能是唐氏综合症,而且心脏也有杂音,长大了各方面肯定是越来越落后。我不知道该感谢市医院的医生,还是该骂他们,因为他们的盲目的断言,我们出院后就去了杭州儿童医院查染色体,结果一查就是3个月,女儿7个多月才确定染色体正常。心脏也没大问题,只是软圆孔未闭合。由此我们放松了,认为全是医生胡言乱语。至此延误了女儿最佳治疗时机。因为医生当时判断是唐氏,其他方面根本就没考虑过。女儿4,5个月时头还竖不太稳,5,6个月才会翻身,7,8个月还只能独坐几秒时间,那时老人说发育也早有晚,没事的。别的小孩一周岁都能走了,我们到15个月才拖着才能走几步,到快一周岁七个月还不会独走,最多只能走一两米的路,有时走几步就倒了。这时我真正急了,也不敢再相信老人的话了!老人言,会走周岁一,不会走周岁七。而我女儿还不能走,那时我真的急了。管不了那么多了,单位里请假抱着女儿到上海儿童医院检查了。什么代谢病,血化验,心超,核磁共振能做的检查都做了,结果显示:保健科医生说脑发育不良,神经科医生说脑白质偏少,康复科医生说是精神运动发育迟缓。后来才知道说的都是一个意思。神经科医生给配了一些药,保健科配了些DHA营养藻油,康复科医生说只有进行康复训练才有效,药物对1周岁内的孩子有点作用,做1周岁后的孩子药物作用有限。就这样,跑了两趟上海,历时两个月。因为上海吃住康复太不方便,而且价格不菲,就回来了。21个半月女儿能独走了,只是不是很稳。确定女儿的病情,就去绍兴康复中心进行训练,这时已经快22个月了。运动,按摩,感统,作业,口腔按摩,磁疗,熏蒸,每天4个项目,星期六星期天回家休息,期于时间都在康复中心住院治疗,训练了近4个月。期间女儿能喊爸爸妈妈爷爷奶奶阿姨,哎,啊,恩,不要,其它的话都听不懂!只是爸爸妈妈 爷爷奶奶阿姨有时会喊,有时不会喊!运动方面也没什么进步,只是走路越来越稳当了,真不知道是康复的效果还是自身发育的效果!问康复中心的康复师,说我女儿是康复进展较慢的一个,而我们家长真的认为是没什么进步。这样冬天来了,去年下第一场雪后来就没去康复了!到现在又在家里待了3,4个月了,现在女儿走路比较稳当了,会下蹲了。因为在家里比较爱走动,感觉大运动方面还是在家里进步快!在康复中心一训练就哭个不停,尤其是按摩以后就不要走路了,老要大人抱。现在大运动方面就是不会跑步,不会跳,摔倒了还不能自己爬起来,(我女儿现在还不会爬,只会腹爬,不会四点爬,医生说是有终身不会爬会走的这种人),不会走楼梯。语言方面退步了,现在只会说不要,恩,啊之类的,本来叫她会回应“哎”,现在都不理你了,爸爸妈妈爷爷奶奶也不肯喊了。问她要不要去康复中心,或摇头或说不要。大运动慢慢的锻炼锻炼我想也是会的。智力方面感觉落后好多,真不知道怎么办了??
请群里的爸爸妈妈给点指导意见哦!!康复要不要去呀??语言和智力方面怎么才能提高呀?有没有孩子相同情况的呀??可以交流交流吗?
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