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睿爸 2015-5-7 16:58
我家孩子也是有时尖叫,不知道吃妥泰的关系还是这个疾病的关系。
如如妈 2014-6-3 16:07
太谢谢你的信息了。 当时你们怎样弄到ACTH的?
那口盅 2014-6-3 12:00
如如妈: 我家如如吃Vb6两周没发,今天又串发了。你好像也有类似的经历。后来怎么处理的?你们只吃妥泰吗?现在是多大的量?
建议尽快ACTH。我们是ACTH控制后再吃妥泰。有几个案例好像对VB6比较敏感的,ACTH都比较有效。不知道是不是有关系。所以建议你尽快ACTH试试
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