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如何接受这个事实?要崩溃了,谁帮帮我?

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发表于 2012-6-15 13:26:16 | 显示全部楼层 |阅读模式

  像好多妈妈一样,知道孩子的问题后像五雷轰顶,要崩溃了,告诉自己坚强面对,还是哭了一路,说一下宝宝的情况吧
  孩子是足月出生,顺产,当时出生时医生没想到宫口开得这么快,不到两个小时,感觉孩子要出来了,可是医生还是不给生,后来我疼的不行了,嚷着要剖,医生也不给剖,直到看到孩子头皮都露出来,医生才赶紧动手,生出来孩子没有哭,拍打了几下哭了,我们根本就不懂缺不缺氧的问题,医生也没有说,可是孩子脸都憋紫了,头部有水肿。。。一想这些,我就难过。。。
回家后孩子一直不吃奶,医生说没事,再过了几天,开始吃奶,也慢慢 好起来,孩子脸也不紫了,水肿也下去了,可是一直就比其它孩子小,当时也没当回事,满月后孩子姥姥一逗就笑了,姥姥说这孩子不傻(当时在医院不吃奶,我妈曾经怀疑过孩子有问题,当时怕我难过,也没也提)。然后不到两个月就会大笑了,动作方面也没太多的在意,拍满天的时候头能抬起来。直到五个月的时候,姥姥说这孩子怎么不能站呀,说我们小时候都能站了。。。当时我不爱听,说孩子一点事都没有。。。孩子到四个月才翻身利索,当时就以为是晚一点也没当回事。。。越往后越慢,姥姥一直在说,这孩子应该去检查一下,我根本没往脑瘫方面想,一直不承受,说孩子没问题。。。直到十个月孩子不怎么认人,我才有些不安,可是奶奶坚持不让给孩子看,说没问题,孩子发育慢是因为姥姥带着孩子不教孩子,也的确,那会教的少,后来教会了头头,拍手,欢迎,嘴等等,但不会再见,到现在也不会。。。姥姥一直说,这个不正常的,正常孩子这么大问灯在哪会指,一直到12个月还不指人指物,我真的着急了,才开始带孩子看,我越来越担心,虽然孩子生产发育很正常,孩子也不怎么闹病,身体素质挺好,偏胖,个子 也挺大,前卤门也闭合了,四个月就出牙了,现在已经齐齐的两排牙,共十颗,头发黑黑的,特别多,孩子在学步车里满屋乱跑,扶着能迈步,但会累,会哭,不愿意多走,也不会爬,有爬的动作,就是没劲,不往前走,满床打滚,坐着非常稳,一逗咯咯的乐个不停,别人看了都喜欢,说这孩子长得真好,白白胖胖的。。。最近有时候问她姥姥在哪,奶奶在哪,爸爸在哪,她有时候会看,有时候不理我们,只是不会指人指物,但认人,因为一直是姥姥带,所以特别依赖姥姥,中午睡觉的时候姥姥说,乖,听话,不闹,就闭眼睛睡觉了。晚上基本上是爸爸带,因为我工作的原因,孩子从半周开始起就奶粉喂养,晚上我和爸爸讲故事,唱歌,有时候能哄着,有时候哄不着了,我给讲故事,小红帽,一讲就不闹了,睡觉也挺好的,有时候半夜吃一次奶,有时候不吃,一周的时候白天就不吃奶粉了,吃饭,中间加水果,水什么的。吃饭睡觉都挺好。晚上我一回家,她就高兴的叫,显得特别高兴。有一次爸爸出差有一周左右,一回家她看到就高兴的追着爸爸走,让爸爸抱。而且能发出爸爸的音,虽然感觉是无意识的叫,但特别清楚。有时候饿了着急也会发出妈的音。可是孩子有一些异常动作,会打挺,就是向后仰,腿软,靠着东西可以一直站着,一不靠东西就怕的要哭,不愿意多走,现在一周两个月,姥姥现在一直在教孩子,也在练孩子走路。还有就是我觉得有时候也挺聪明的,因为孩子想要什么东西,我就说欢迎我就给你,现在只要她想要什么东西,如果不给,自己就给我笑,给我欢迎,如果我还不经给就给我头头。。。看着真的好可爱!
在儿研所检查脑电图正常,尿筛查正常,脑CT显示脑白质容积小,其它正常,医生让做核磁,得等一个月,在等,让做康复,在儿童医院排队也得一个月,已经约了北大的号,下周二带孩子去看,挂的吴烨的号,虽然医院还没有出结果,但是我查了好多关于这方面的,我知道孩子肯定需要做康复。奶奶一直不知道我们在偷着检查,因为奶奶不让检查,好在爸爸很疼孩子,姥姥也一直坚持,不然后果肯定会越来越严重。我们本打算只要一胎,爸爸非常疼爱孩子,坚决不要二胎,但是现在爸爸也知道孩子有问题了,爸爸对我说的话,让我心酸落泪:爸爸说,孩子一定能康复好,无论花多少钱,只要我们坚持,一定能好。我都要挣更多的钱,留给姑娘。老公说,老婆,我们再生一胎吧,如果孩子情况不好,我们走了也有人照顾姑娘。。。我一下子忍不住扑在老公怀里大哭,怎么能这样呢?我宁愿拿我的寿命来换孩子的健康!
啰嗦说了这么多,无论怎么样,我都要坚强面对,我现在看了好多贴子,谁能告诉我哪个康得机构比较好?有人说蒙建,有人说北大妇儿的不错,我不想再这么耽误下去,请各位有经验的爸爸妈妈,指点一下。。。蒙建打过电话了,说如果做康复得两个月以后了。。。打算下周二去北大妇儿,然后去蒙建看看。
盼望有人指点。。。。。。。。
 楼主| 发表于 2012-6-15 13:50:24 | 显示全部楼层
有没有人告诉我哪的康复机构比较好?北京儿童医院的康复怎么样?蒙建怎么样?还有北大妇儿怎么样?希望有经验的告诉我一下?谢谢了!
发表于 2012-6-15 14:39:30 | 显示全部楼层
是不是我没有看清楚,你们家孩子问题不大吧?
我们25个月了,还不会走,不会爬,不会站。。。。这些你们都会吧
你们才15个月,要会的都会了不少了吧。
乐观一些,没有那么可怕,你比我们幸运好多
孩子有那么好的爸爸,一切都会好的!
 楼主| 发表于 2012-6-15 14:47:28 | 显示全部楼层
oobhttc 发表于 2012-6-15 14:39
是不是我没有看清楚,你们家孩子问题不大吧?
我们25个月了,还不会走,不会爬,不会站。。。。这些你们都 ...

脑CT脑白质容积小,我咨询了几个医生,都说这个不好治,问题严重,我吓的不行!我们不会走呀,只会扶着走,而且走一会儿累的要哭,不愿意走,医生说肌张力偏低,我觉得不愿意走跟这个有关系。也不会爬呀,只会打转,倒着能爬一点,要么就是满床滚。我最担心的是智力,我觉得肌体可以锻炼,但是智力真是愁死人了!爸爸很坚强,他说没关系,咱们白天努力挣钱,晚上给宝贝儿做康复,白天让姥姥带着做康复,如果身体不好就雇个保姆。姥姥更坚强,而且很客观,如果不是姥姥一直坚持带孩子看,我们都不会发现问题。现在一直在看大家的贴子,希望能找到一个好的康复机构,希望我们的宝宝都能好起来,祈祷。。。
 楼主| 发表于 2012-6-15 14:57:42 | 显示全部楼层
本帖最后由 xx12345 于 2012-6-15 14:58 编辑

心情乱的,写的不清楚,孩子现在14个多月,不会爬,只会倒退一点,满床打滚,有爬的姿势,就是不前进。可以一直坐着,不会独站,只能靠着东西站,不会走,只会扶走,走时间长了会哭会累,走路的时候左脚有点外翻,不严重,光着脚在地板上就好多了。不会两手对捏,抓起小馒头不能送到嘴里吃,而且只会拿手抓,不能捏起来。会欢迎,头头,不会再见。认人但是不会指人指物。脑CT说脑白质容积小,其它正常。脑电图和尿筛查都正常。医生诊断肌张力偏低。有时候头会后仰。智力运动发育迟缓。。。蒙建张大夫说是脑瘫的症状。。。
发表于 2012-6-15 15:00:39 | 显示全部楼层
本帖最后由 oobhttc 于 2012-6-15 15:02 编辑
xx12345 发表于 2012-6-15 14:47
脑CT脑白质容积小,我咨询了几个医生,都说这个不好治,问题严重,我吓的不行!我们不会走呀,只会扶着走 ...


做MR,等有了结果再看吧
其实医生主要结合临床上的表现吧。


勇敢的面对现实
坚持就会有结果的
不幸的是孩子遇到了这些事
幸运的是孩子有你们这么好的父母

一切都会好的
 楼主| 发表于 2012-6-15 15:04:41 | 显示全部楼层
oobhttc 发表于 2012-6-15 15:00
做MR,等有了结果再看吧
其实医生主要结合临床上的表现吧。

谢谢!
发表于 2012-6-15 15:10:57 | 显示全部楼层
我觉得你的孩子,即使有问题也不会是非常严重的。14个月的正常孩子不会走得也很多。你多练习一下爬,现在会倒退就是好的指证。智力父母能认人、会欢迎也是不错的啊。会欢迎、不会再见很正常,慢慢就会了,触类旁通。你如果在北京,我建议你去看一下鲍秀兰。她不看脑部CT、MR,是靠一些技术、主要靠她个人经验判别,我觉得比较准确。如果没大问题,只是发展慢一些,就不要太焦虑,慢慢训练就好了。
 楼主| 发表于 2012-6-15 15:16:30 | 显示全部楼层
tengteng's 发表于 2012-6-15 15:10
我觉得你的孩子,即使有问题也不会是非常严重的。14个月的正常孩子不会走得也很多。你多练习一下爬,现在会 ...

鲍秀兰是哪个医院的?我怎么能找到她呢?方便留个Q号吗?等待回复!谢谢!
发表于 2012-6-15 15:33:48 | 显示全部楼层
她原来是协和医院的,现在退休了。http://www.baolanbeibei.com/
 楼主| 发表于 2012-6-15 15:39:32 | 显示全部楼层
tengteng's 发表于 2012-6-15 15:33
她原来是协和医院的,现在退休了。http://www.baolanbeibei.com/

之前还想带孩子去协和医院呢,结果那比儿童医院排的还久。。。谢谢了!
发表于 2012-6-15 16:15:32 | 显示全部楼层
xx12345 发表于 2012-6-15 15:39
之前还想带孩子去协和医院呢,结果那比儿童医院排的还久。。。谢谢了!

去之前打电话预约一下,我建议你如果有时间最近就去,7、8月份,放暑假,估计外地的小孩儿就多了。平时还可以,预约的当天8点之前到,看看是几号。老太太人很和蔼。她会推荐买一些东西或者参加他们的训练,如果孩子问题不大,没必要买东西或者训练,自己把握好就行。
 楼主| 发表于 2012-6-15 16:21:24 | 显示全部楼层
tengteng's 发表于 2012-6-15 16:15
去之前打电话预约一下,我建议你如果有时间最近就去,7、8月份,放暑假,估计外地的小孩儿就多了。平时还 ...

恩,下周孩子回来后带她去看。周末那休息吗?姥姥带着孩子回老家了,说小区孩子比较少,交流不多,开始见到生人不让抱,一抱就哭,现在带回去一阵,孩子见生人不害怕了,生人一逗还会笑,呵呵!
发表于 2012-6-15 23:52:39 | 显示全部楼层
xx12345 发表于 2012-6-15 14:57
心情乱的,写的不清楚,孩子现在14个多月,不会爬,只会倒退一点,满床打滚,有爬的姿势,就是不前进。可以 ...

运动我家7个多月才翻身,11个月才会爬,但还是能走,别太担心,只要肌张力上来后很快能赶上,现在注意别出异常姿势。

我家14个月才会的88,15个半月才食指指物,现在智测还是ok的。

孩子的发育是动态,之前慢不代表永远都慢,关键是康复方法+耐心。

运动你就放心交给大张吧,我家运动也是他指导的,我感觉大张人挺热心的,方法也不错。
 楼主| 发表于 2012-6-16 11:42:53 | 显示全部楼层
子恒妈妈 发表于 2012-6-15 23:52
运动我家7个多月才翻身,11个月才会爬,但还是能走,别太担心,只要肌张力上来后很快能赶上,现在注意别出 ...

您说的大张是谁呀?肌张力低也可以改善吗?我最担心智力了,听说脑白质少百分之百的影响智力。我愁死了
发表于 2012-6-16 13:48:02 | 显示全部楼层
xx12345 发表于 2012-6-16 11:42
您说的大张是谁呀?肌张力低也可以改善吗?我最担心智力了,听说脑白质少百分之百的影响智力。我愁死了

你不是说蒙建的大张吗?
 楼主| 发表于 2012-6-16 13:52:46 | 显示全部楼层
子恒妈妈 发表于 2012-6-16 13:48
你不是说蒙建的大张吗?

我是打算孩子明天回来后带她去看蒙建,知道蒙建是张大夫那儿,但还没去呢,孩子明天姥姥就带回来了。你说的大张是张大夫吗?你看我们家孩子的情况,在那适合做康复吗?说实话,我看了张大夫的理论,挺 认可的。但是张大夫说先带孩子过去看看再说,康复得排到两个月后,我有点着急,真是耽误不起呀。你知道圣手吗?那是一种方法吗?盼复!谢谢!
发表于 2012-6-16 22:48:50 | 显示全部楼层
大张是网络看视频指导我们,同时我们之前也有找其他几位康复师咨询,多听听不同人的看法是有好处的。
圣手妈妈的班有听过,但是我无去实践,不好意思,给不了意见
 楼主| 发表于 2012-6-16 22:56:12 | 显示全部楼层
子恒妈妈 发表于 2012-6-16 22:48
大张是网络看视频指导我们,同时我们之前也有找其他几位康复师咨询,多听听不同人的看法是有好处的。
圣手 ...

谢谢了!!今天去蒙建了,我孩子没回来,明天再带孩子去。看着那里面的孩子有的哇哇哭,我心都快碎了!我问了一个孩子妈妈,说在那康得效果不错,从去看去的时候什么都不会,到现在会指人,什么都明白,进步挺大。
发表于 2012-6-23 00:34:00 | 显示全部楼层
  要去看鲍秀兰的话,还是去协和吧,挂号费14元,不难挂,去宝蓝贝贝几年以前挂号费就100了。不过鲍秀兰接下来一般会推荐你去宝蓝贝贝做康复。鲍秀兰是著名的儿科专家,不是康复专家。
  脑白质量少也没什么太可怕的,孩子还小,还有发育空间。以前那种孩子一出生,脑细胞就不再增长的说法都过时了。我家孩子小时候脑白质也偏少,胼胝体还薄呢,现在做核磁已看不出问题了。大夫说,近几年有很多的外地家长带孩子赴京,核磁都说脑白质量少,其实这是一个不专业的说法,孩子3岁前的大脑发育空间大着呢,有很多正常孩子一岁前的核磁,脑白质也没长满呢。
    说了这么多就是想告诉你,首先别自己吓自己,其次路在脚下,加油!
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