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楼主: xx12345
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如何接受这个事实?要崩溃了,谁帮帮我?

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21#
发表于 2012-6-23 20:12:25 | 只看该作者
如果在北京的话,很多妈妈推荐李桥儿童医院的陈秀洁。
22#
 楼主| 发表于 2012-6-23 21:14:10 | 只看该作者
苦海无涯 发表于 2012-6-23 20:12
如果在北京的话,很多妈妈推荐李桥儿童医院的陈秀洁。

李桥儿童医院在哪呀?
23#
发表于 2012-6-23 22:07:41 | 只看该作者
百度下,北京李桥儿童医院。互助群的妈妈们说还不错,这个老太太是中国第一批搞脑瘫的专家
24#
 楼主| 发表于 2012-6-25 15:33:20 | 只看该作者
本帖最后由 xx12345 于 2012-6-25 15:35 编辑
千山万水 发表于 2012-6-23 00:34
要去看鲍秀兰的话,还是去协和吧,挂号费14元,不难挂,去宝蓝贝贝几年以前挂号费就100了。不过鲍秀兰接下 ...


现在挂个号就500,一共花了一千多。宝蓝贝贝费用真是高。鲍大夫也没说出什么特别的东西来。刘建民医生建议让我买DHA,买维D钙。鲍秀兰医生说让我集中训练一个月,一天两节课,一个是智训,一个是大运动。这样下来一个月得一万多。不管任何其它费用。家庭环境测试100元,里面的内容跟网上的内容差不多,就是说如何教育孩子。。。建议我买早教的书和光盘。。。
康复做了一次,看了一下动作跟北大妇儿教的差不了太多,就是多了一个单腿起站,还多了那个瑜珈球上的动作,一次200,康复师也就20多岁。智训老师我觉得也就20岁小姑娘,很有耐心,就是一直在教宝宝动作呀,认识东西呀。当然我只上了一次体验了一下,没有在那做,也许后面会有特别的教育方式。

对宝蓝贝贝的评价:
1、服务非常好,态度特别好。从前台到医生到康复师,所有人的态度都好。也不用特别麻烦找东找西,有人会告诉你。
2、费用很高。

哪也不想再折腾了,先在家踏实的训练吧。
25#
 楼主| 发表于 2012-6-25 15:37:03 | 只看该作者
本帖最后由 xx12345 于 2012-6-25 15:37 编辑
苦海无涯 发表于 2012-6-23 22:07
百度下,北京李桥儿童医院。互助群的妈妈们说还不错,这个老太太是中国第一批搞脑瘫的专家


谢谢了,暂时不想再带着孩子折腾了。觉得意义不大,我想先在家给孩子做一段时间康复。
26#
 楼主| 发表于 2012-6-25 15:41:34 | 只看该作者
孩子在家做训已经有五天了,孩子已经很轻松的蹲起了,而且可以蹲走几步了。单腿起站也很容易了,昨天刚练一次。感觉力量明显增加了,走起路来轻松多了,也不总是哭闹了。还乐呢。可以独站5秒了。其实好多动作我孩子不用练也很轻松,比如说跪,如果她在玩,可以一直跪着。四点支撑也能撑。我想训练是有效果的。我会继续努力,谢谢大家对我的鼓励和帮助!
27#
匿名  发表于 2012-6-27 14:34:23
你家孩子的情况真的不错,医院的话不要全信。我知道好几个脑白质发育不良的最后证明都是正常孩子。蒙建我不建议,你家肌张力低有不是高,光靠按摩不行的。孩子还小,要是不放心就去医院做全面康复,PT、OT都做。
28#
 楼主| 发表于 2012-6-27 21:14:56 | 只看该作者
今天的训练结果:
蹲下以后,自己抓住我的手就起来了,后来只要一碰她的手,就自己站起来了。
单腿起站也是,自己一使劲站起来了。
跪:伸手去抓吊着的玩具,抓住后自己先支起一条腿,然后起站了。抓住的玩具就是那种床上吊的玩具,给不了任何力量的。
走起路来轻松多了,不知道什么时候能走。
智力没有什么进展,这个这个……。真是太难了!
29#
 楼主| 发表于 2012-6-27 21:17:17 | 只看该作者
游客 124.133.27.x 发表于 2012-6-27 14:34
你家孩子的情况真的不错,医院的话不要全信。我知道好几个脑白质发育不良的最后证明都是正常孩子。蒙建我不 ...

智力是我最担心的!愁死我了,感觉自己的方法是不是不对?无法吸引孩子。想找一个能上门智训的老师,有认识的吗?北京这边的。
30#
发表于 2012-6-29 12:26:37 | 只看该作者
智力的培训不是一天两天的事情,主要靠父母平时的灌输,老师一天最多几个小时,那是有限的。

上面有位家长说得对,鲍秀兰是儿科专家,为什么康复要找她呢?

我感觉康复还是找专业的医生。北方不是有佳木斯嘛?那应该是中国最早的呀。
31#
 楼主| 发表于 2012-6-29 12:55:13 | 只看该作者
oobhttc 发表于 2012-6-29 12:26
智力的培训不是一天两天的事情,主要靠父母平时的灌输,老师一天最多几个小时,那是有限的。

上面有位家 ...

我根本不知道该找谁,自从孩子13个月感觉发育落后才开始找医院给看,最初只知道儿童医院,排不上就去儿研所,这段时间在网上拼命的找,才找到这个论坛,有人说北大妇儿,去了,教了几个动作。又有人说找鲍秀兰,我又去了。感觉自己在家练,还是不行,康复师也不来我这,离北京还有一段距离。我不知道该怎么办了!很迷茫!
32#
发表于 2012-6-29 19:12:21 | 只看该作者
康复肯定是找专业的康复科。
每个地方应该都有的呀,不一定要最好的,因为每个孩子的情况不一样,效果也不一样。好医院也有实习生,差医院也有好老师的。
但一定要专业的医生 ,老师

而且个人认为,康复是一个系统工程
所以全面的会好一点,中西医结合 ,可能 会更好

什么只有针炙的或者只有按摩的,个人不建议。

个人意见 ,仅供参考。
33#
发表于 2012-6-29 19:57:50 | 只看该作者
实在不放心就进城吧!
34#
 楼主| 发表于 2012-6-29 20:15:33 | 只看该作者
想去中康,听说中康训练是封闭式的,我又不放心。想给孩子针灸,又怕引发癫痫,而且 也不知道哪有技术好的针灸师,毕竟是在头上扎针,有点担心。但是听说针灸对智力有好处。虽然脑电图没问题,可还是不放心。但我孩子的智力感觉真是很落后,真是愁死了。
35#
 楼主| 发表于 2012-7-2 09:07:07 | 只看该作者
苦海无涯 发表于 2012-6-23 20:12
如果在北京的话,很多妈妈推荐李桥儿童医院的陈秀洁。

你去过吗?我想等我大姑娘放暑假了,打个康复中心做一两个月。还有十来天,但是不知道你说的这个地方康复效果怎么样呀?有头部按摩和针灸这些吗?盼复~
36#
发表于 2013-4-27 15:37:58 | 只看该作者
觉得宝宝没问题啊
37#
 楼主| 发表于 2016-12-7 22:42:46 来自手机 | 只看该作者
孩子终究离我而去……回忆着这几年来,崩溃,面对,坚强,失望,希望,努力,接受,做好了照顾孩子一辈子的准备……这一切都没有意义了……
38#
发表于 2016-12-14 16:55:23 | 只看该作者
孩子发生了什么?发育慢不会有这么重的后果的。听者太痛心了。孩子妈妈要坚强。
39#
发表于 2016-12-14 18:50:12 来自手机 | 只看该作者
怎么了?怎么会严重到这个程度?不能想,不敢想。坚强一点,也许孩子会用另一种方式再回到你身边。
40#
匿名  发表于 2016-12-15 19:38:48
妈妈要坚强,抱抱。
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