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[原创] 整理我家宝宝治疗婴儿痉挛症的过程,大家互助、就会有希望 !

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发表于 2008-6-29 15:58:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家宝贝,女,1岁,癫痫(痉挛发作、强直发作、不典型失神发作、婴儿痉挛症)
3.5月起病,5个月确诊(MR示左侧侧脑室较大),5.5月开始ACTH8u第二天控制至今未发,十六天出院。现1岁,语言和精细运动稍差,余基本正常。现服德巴金6ml/d。
治疗过程:
2007-11  出生(早孕先兆流产,40w+1B超评分6分/10分,催产素3天顺产)
2008-02 03  偶有点头
2008-04-03  痉挛发作(点头、鞠躬样抽搐),每天3-6串,每串4-30下;MR、CT: 左侧侧脑室较对侧稍增大;脑电图:高幅失律;尿GC/MS、血AA18、AC17、微量元素正常。硝基安定1mg 3/日,B610mg 3/日
2008-04-12  强直发作1串,加用德巴金2ml 2/日
2008-04-16  强直发作1串   
2008-04-22  不典型失神发作3次
2008-04-23  强直发作1串,B6 100mg静滴
2008-04-24  强直发作1串,B6 100mg静滴,德巴金血药浓度104
2008-04-25  可疑喉痉挛1串共6-8下;B6 100mg静滴,德巴金减1.5ml 2/日,加妥泰6.25mg(8天后停用)
2008-04-26  ACTH8u;第二天停止发作至今,硝基安定减量(已停)
2008-05-11  ACTH共16天停药;德巴金浓度45,加量至2ml 2/日
2008-05-12  强的松15mg/天,足量2周后移行减量6周减停
2008-05-22  德巴金血药浓度63.72
2008-06-22  血常规Hb99g/L,生化、肝肾功能正常
2008-06-25  脑电图:左侧脑区散发多量多灶性慢波、尖波、棘波、多棘波、棘慢综合波发放,左侧额极及中颞区为著,与上次图比,异常波明显减少
2008-7-7   德巴金2ml /早,2.5ml /晚
2008-7-14  德巴金2.5ml 2/日
2008-7-22  德巴金血药浓度55(咨询医生需不需要加量),血常规、生化、肝肾功能正常
2008-08-01  德巴金3ml 2/日
2008-09-23  脑电图:左侧脑区散发及阵发多量多灶性慢波、尖波、棘波、多棘波、棘慢综合波及尖慢综合波,左侧额及前颞区为著,右侧额颞区少量棘波。与2008.06图比,异常波略增多
2008-10-08  德巴金血药浓度80.7,血常规、生化、肝肾功能正常




智能及运动能力:
2008-02、03、04智能及活动见轻微倒退,原会自行翻身,后需帮助。会俯卧抬头、卧位拉起头不后倒;左手抓物一般,右手差;会辨认家人、逗笑。
2008-05-16翻身180度,俯卧位双手向前扒爬;双腿力量较差;独坐30秒-1分钟;抓握能力差;会发“mama”;对家中大物件感兴趣
2008-05-21翻身360度,独坐2-3分钟,双腿力量增强,站立跳;会自喂饼干,扶奶瓶喝水,右手拇指仍有内收,右手抓物差
2008-05-28扶站时会迈步,会吃脚大拇指
2008-05-30摔下床,未见异常;左右手握物有进步,基本对称,能握2-3分钟但不牢,不会递手和对敲,对玩具的兴趣不大;喜欢纸、书、塑料袋;会玩藏猫猫
2008-06-04双手喜欢拍打东西,双手各抓一个摇铃、笔,不会对敲;喜欢看挂图,对积木、小球不感兴趣;爱出门,和小朋友对视、笑。发音多且响亮。
2008-06-25扶着家具会站1分钟,坐的很稳,左右转身时有摇晃,仍不会爬;精细运动有进步,会寻找掉落的东西,双手主动取物,仍喜欢大玩具,不喜欢积木等小玩具,对惯性车、会跑的玩具感兴趣;投怀积极,依恋妈妈,如想喝水会看着水杯、手抓水杯。会发约10个元音,偶尔会发“mama”,偶尔会模仿说话。
2008-07-11 拉坐、扶站、迈步均有进步,双手抓物、递手、双手协调玩玩具均可,开始喜欢小积木、玻璃球、黄豆等,仍不会对敲。
2008-07-22肚子贴地向后爬、肚子离地成四点跪位,但不会向前爬,会脚踢球。仍不会对敲和食指拇指捏小球,会拍倒滚动的圆环,会用吸管喝水,会手掌伸向想去的地方和玩具,认识家里的电话,喜欢和小朋友玩、握手。仍不会“再见、你好、不”等手势。
2008-07-31会拉绳取物,由跪位变坐位,掀开毛巾找玩具,扶站和沿行,抢夺小朋友的玩具,偶然发爸爸妈妈的音。
2008-08-04会由坐变跪,由跪变坐(宝宝9个月)
2008-08-08由坐变爬,由爬变坐
2008-08-14由坐变站
2008-08-18新长两颗上门牙,手膝向前爬几步,双手玩玩具配合好,语音多且有音调,偶尔会模仿发音。人际交往进步,喜欢外出,喜欢小朋友
2008-08-21会手按按钮和遥控器,会拉物站起,由躺翻身再坐起,会双手各拿一个玩具玩!会拇指食指捏小球了!!会对敲了!!!(宝宝9个半月)
2008-10-19牙齿有7颗,身高78cm,体重10.5kg。
           大运动:熟练爬行、爬上、下沙发,爬越障碍,拉物站起,牵手迈步;扶着家具沿行稍差;不会独站和蹲,不会仰卧坐起
           精细运动:会对敲,拇指食指捏小球,双手各拿一个玩具玩,会一手拿两块积木,手按遥控器;不会伸食指指物
           语言:经常无意识发“mama”,语音多且有音调,会模仿发音;
           认知:分清家人,依恋妈妈,认识电话、路灯、挂图,喜欢听音乐,喜欢读书,会翻页,会寻找掉落或藏起的玩具;会拍手、拱手恭喜,见大人吃零食会要,能理解一些简单的命令“到妈妈这里来、拍拍手等”,不会做“再见”手势
           社会交往:喜欢外出,喜欢小朋友,会主动抢夺玩具,抢不到手有点不罢休
2008-11   一岁,牙齿有8颗,身高78cm,体重10.5kg。。
           大运动:熟练爬行,拉物站起,独站3秒,牵手迈步,喜欢荡秋千;沿行稍差;不会蹲位站起和仰卧坐起(落后1月)
           精细运动:双手协调性好,会开开关;不会伸食指指物(落后2月)
           语言:经常无意识发“mama”,仍不会“爸爸、嗒嗒”等(落后2-3月)
           认知:脾气渐增,目的性强,如果愿望得不到满足就哭闹、卧地、甚者咬人。搬家后4天熟悉环境,会拍手、拱手恭喜,不会“再见”(落后1-2月)
           社会交往:喜欢外出,喜欢追随大点的小朋友,主动抢夺玩具(基本正常)
2008-11-30   会推着小车走,仰卧坐起,偶尔会伸食指指物,认识爸爸、妈妈、姥姥、电话、钟表、镜子、沙发、门、桌子、飞机、小鸟、水果店、路灯、挂图上的西瓜、墙上贴的小动物。

[ 本帖最后由 zqueen 于 2008-12-13 16:51 编辑 ]

评分

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 楼主| 发表于 2008-6-29 16:06:48 | 显示全部楼层
近期睡眠中及刚醒时哭闹,经抱起或吃奶立刻停止。
刚睡或将醒时轻笑、皱眉想哭、咧嘴、翻身、手指脚趾轻微抽动等动作多。
清醒时偶有摇头、咬牙、握拳、上肢抖动,下肢有时也抖,持续2-5秒,不成串,怀疑是出牙时摩擦牙床的动作。
清醒时踢腾双腿后用力伸直腿、上肢外展、手指张开,表情高兴,保持姿势约5秒;好像在逗大人开心,或想要大人抱抱。   
这些表现不知正常与否?或者是复发的形式?在做视频脑电图时没有抓到这些动作,还需要做长程的脑电图吗?



现头围43.5cm,偏小,考虑孩子左脑存在损伤,可否服用脑复康片或中药?右脑开发、康复训练可以开始吗?除了乙脑、流脑、百白破疫苗外,其他疫苗能打吗?德巴金12小时喂一次,饭前饭后都可以吗?




MR、CT: 左侧侧脑室较对侧稍增大;复查脑电图:左侧脑区异常波多,左侧额极及中颞区为著。是否提示左脑存在脑萎缩或脑损伤(围产期缺氧)?是否易转型成为局灶性癫痫?对智能发育有影响吗?对病情的预后有影响吗?脑电图能恢复正常吗?需要做针对性的治疗和康复锻炼吗?




大家的宝宝用完ACTH有复发的吗?情况怎么样?大家要互助,我们的孩子就会有希望!可联系我QQ498607670,谢谢!
匿名  发表于 2008-7-2 19:58:15
我觉得应该做一个录像脑电图。德巴金与进食无关,饭前饭后饭中吃都可以的,主要是怕刺激胃,所以还是饭中或饭后比较好
发表于 2008-7-2 20:08:14 | 显示全部楼层
http://blog.sina.com.cn/chouchoutadie
http://blog.sina.com.cn/u/1180072575
http://blog.sina.com.cn/u/1353553741
这是三个婴儿痉挛症孩子家长的博客,有空您可以去跟他们交流一下。
匿名  发表于 2008-7-7 13:48:04
问了北大妇儿的医生,把结果告诉大家,希望对大家有所帮助。

异常动作都是正常的,24小时脑电图目前不需要做,一般都是减药或停药前才做。



右脑开发、康复训练可以开始了,疫苗最好不打,德巴金12小时喂一次,饭前饭后都可以

现在新的问题是:
我宝宝目前的情况主要是精细动作差,落后2-3个月。目前8个月了,还不会对敲和递手。大家的宝宝有没有做过康复?针对精细动作落后的情况,有没有好的方法。

另外,我在北京住院期间接触了不少婴儿痉挛的孩子,发现都是精细运动落后比较明显。不知大家的宝宝有没有这种情况?

可联系我QQ498607670,谢谢!
 楼主| 发表于 2008-10-19 10:57:31 | 显示全部楼层
宝宝这次复查脑电图情况稍差了些,问了医生,说如果临床不发作,孩子精神状态好,进步快;这种情况也可以暂时不用担心。不知道宝宝的脑电图什么时候能正常,我耐心的等待,在努力中等待,等待我们能够逐渐减药、停药的幸福时刻。
匿名  发表于 2008-11-3 20:22:30

zqueen

休了近1年的假,我终于上班了。所幸单位有套小小房子,搬了进来,工作有空闲就溜回来照顾宝宝。最近着手宝宝的康复锻炼,感觉她比同龄的孩子还是要差一些,主要表现在精细运动和语言方面,下面是我对广州市几家医院和机构的初步了解,请在广州做过康复的家长多多告诉我相关信息。联系我QQ498607670或跟贴留言,谢谢!
广州市儿童医院:康复门诊量大,规范,水平高,但环境不好,空气差又嘈杂,我宝宝没有打疫苗,不敢带她去。
广州扬爱特殊孩子俱乐部:主要针对自闭症和唐宝宝,精神发育迟缓的较少,师资力量相对单薄,环境和教具都一般,但很卫生。
中山三院:听说不错,过几天去看。
省妇幼和市妇幼都还没有去看,请去过的家长给我意见,谢谢!
 楼主| 发表于 2008-11-4 12:03:41 | 显示全部楼层
jiayou   加油

[ 本帖最后由 zqueen 于 2008-12-13 16:52 编辑 ]
发表于 2008-11-5 10:49:26 | 显示全部楼层
祝你的宝贝生日快乐,快快恢复健康,快乐长大。一切都会好的,爱的力量是无限的。我的孩子两岁半才能自己走路,现在四岁了会跑会跳,可不会说话,能明白简单的指令。我也在盼啊,甚至我在想,如果有一天,我的头发白了,生命没了,有谁能代替我来照顾我的宝贝昵?s生命真的很长,不知道还要等待多久?生命真的很短,不知道我们能不能照顾他一辈子?我会用我的一生一世去爱他,可我的一生一世有多长昵?
发表于 2008-11-26 16:03:42 | 显示全部楼层
请问zqueen你是在北大妇儿打的还是在北京儿童医院?据说北京儿童是只让孩子住院家长不陪护
匿名  发表于 2008-11-27 17:09:33
北大妇儿,儿童医院不让家长陪护(zqueen)
发表于 2008-11-28 16:22:31 | 显示全部楼层
再请问楼主,你在北大妇儿不需要点28天吗???
还有 可疑喉痉挛1串共6-8下是什么意思?
我宝宝这几天不太一样
北大庆位还没排到
如果你方面上网给我留言或是打电话
匿名  发表于 2008-11-30 12:41:45
我不知道你的电话,所以还是留言给你,如下:北大妇儿根据日本的研究结果,认为:发作控制住14天(2周)后就可以停止ACTH,因为用28天也是同样的治疗效果,远期的复发率没有什么差异。我宝宝和一个叫甜甜的小姑娘都是这样提前结束治疗就出院的。前几天和她联系,现在能说能走,很正常,比我宝宝恢复的还要好呢,和正常宝宝一样。我建议大家去北大打ACTH,因为觉得那里的水平还是全国的佼佼者,特别针对婴儿痉挛,病房里一多半的宝宝都是这个病,医生经验也丰富。住院丫丫也早日摆脱婴儿痉挛的侵扰,健康快乐地长大
匿名  发表于 2008-11-30 12:43:04
祝愿丫丫,不好意思,打错字了。
匿名  发表于 2008-11-30 14:11:47
请问zqueen你在家给宝宝做家庭康复训练吗?像按摩什么的,如有,大概都怎么作。
匿名  发表于 2008-11-30 19:46:11
很多康复训练,我一时说不清楚,过段时间我把经验和教训写下来,请等等吧,
 楼主| 发表于 2008-11-30 19:59:24 | 显示全部楼层

关于康复

我对广州市几家医院和机构的初步了解,请在广州做过康复的家长多多告诉我相关信息。联系我QQ498607670或跟贴留言,谢谢!
广州市儿童医院:康复门诊量大,规范,水平高,但环境不好,空气差又嘈杂,我宝宝没有打疫苗,不敢带她去,听有些妈妈反映态度不太好。
广州扬爱特殊孩子俱乐部:主要针对自闭症和唐宝宝,精神发育迟缓的较少,师资力量相对单薄,环境和教具都一般,但很卫生。
中山三院:儿童发育中心,主要针对自闭症,而且没有康复,只做指导。我去了买了本书,叫婴儿早期教育,到时很有启发。
广东省残疾人康复中心:5楼是智障部,6楼是脑瘫部,都有针对语言和精细运动的治疗,我看那里的孩子都很重,医生说效果不太明显,更多是靠家庭康复,已经决定在这里给宝宝做康复治疗,只做这两个项目,每个项目30分钟。这里要排队,残障儿童真多,以前没有关注过,现在才发现这个社会群体是如此庞大和无助。我会尽力为这个群体奉献爱,知识和财力。
广州市残疾人康复中心、省妇幼和市妇幼都还没有去看,请去过的家长给我意见,谢谢!

[ 本帖最后由 zqueen 于 2008-11-30 20:01 编辑 ]
发表于 2008-12-20 11:02:36 | 显示全部楼层

婴儿痉挛症分几种类型

我家宝宝在7个多月的时候就有点头症状。刚开始没有太在意,以为是他自己在玩呢,后来发作频繁了,才到医院检查,是婴儿痉挛症,是点头式的,吃了两个月的德巴金,效果不太明显,最近这两天我发现孩子时不时的出现耸肩缩头现象,还有眨眼动作,我想问问大家,孩子出现这种情况是加重了,还是其他原因引起的啊,想和大家交流一下,知道的请告诉我,谢谢,
匿名  发表于 2008-12-20 13:30:41
赶紧去医院检查吧。家长们也说不好,更何况还没看见孩子。
 楼主| 发表于 2008-12-20 15:36:13 | 显示全部楼层
dcy2008:婴儿痉挛首要的是控制发作,不然智能倒退会很明显。只有极少数智能不受影响的。我觉得你还是尝试ACTH治疗,我家宝宝也是先试了德巴金和硝基安定,无效后打ACTH 的。
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