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[原创] 我终于战胜了自己

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发表于 2012-11-24 23:28:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
从儿子生病以来,我封闭自己,不带帅帅出门,自己害怕见到朋友,整天只会怨天尤人,我发现并没有因为我的沮丧生活发生改变,我不能在这样下去了,也许我该试着做个好妈妈,做个伟大的妈妈,我想我可以,我要让帅帅享受正常孩子的待遇,带他出去晒太阳,享受外面的阳光,我会无视那些异样眼光,帅帅的人生注定不那么完美,那我就努力添补他那部分不完美,帅帅的天妈妈帮你撑起,妈妈会给你一个安穩的人生,帅帅,妈妈爱你!
发表于 2014-4-23 21:25:54 | 显示全部楼层
我的宝宝两个月发作,一岁半控制住,一年多我的状态都很差,后来看了几个脑瘫(成都徐渝江博客,深圳奇奇爸博客,小三妈妈的博客栋栋的翅膀,)和自闭症(西安飞舟老师的孩子,爸爸爱喜禾)孩子的案例,慢慢自己就想通了,之前总是后悔过去,害怕未来,越想越伤心,现在的我什么都不想,想那些真的没用,白白把时间都浪费掉,就活好当下,尽力陪孩子康复,都说婴儿痉挛症控制不易,担心诱发,但我还是要康复,我孩子太差了,发病早,病程长,现在两岁,只会翻身,偶尔在网上遇到别的家长我也从来不问他们孩子的情况,真的没有可比性,每个孩子不同,发病长短不同,没有一样的。最好从发病到控制住,时间越短越好,反之当然不好,所以广大家长不要想别的,发现是癫痫尽快控制住,不要灰心,总会有办法的。我现在一个人带孩子远离家人在外康复。啰嗦这么多,希望各位都能快些走出来,把精力用对地方。
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匿名  发表于 2014-6-17 12:59:56
有一个和别人不一样的孩子,就有一个不一样的人生
共勉
 楼主| 发表于 2012-11-27 14:27:28 | 显示全部楼层
谦妈 发表于 2012-11-27 12:57
,好样的!

都是像你们一样的妈妈们给我的勇气,那么多妈妈一坚持就坚持好多年,我也可以,因为我想做个称职的妈妈
发表于 2012-11-25 00:47:31 | 显示全部楼层
能战胜自己太好了,说明你心里过了那道坎儿。你儿子很可爱!
发表于 2012-11-25 08:13:08 | 显示全部楼层
你是一个合格的妈妈,我也要努力战胜自己
发表于 2012-11-25 15:49:29 | 显示全部楼层
才多大的孩子就能让人看出问题来吗?
我们快十个月了,每次去医院人家都说这宝宝这么健康来医院干吗?
也许我们知道宝宝有问题,所以看他的眼光不一样,其实宝宝还是有很多值得我们欣喜的地方的。
发表于 2012-11-25 16:03:01 | 显示全部楼层
恭喜你走过了那段人生最难的日子。现在要好好的活下去。这样才可能照顾好你的儿子。我也曾经有你那样可怕的一段日子。不过现在都过来了。我差点就活不下去了。自从得到孩子得的是这个病后。我真的几乎伤心的要死了,没有活下去的勇气。感觉天都塌了。经过快一年的治疗。宝宝现在终于自己坐起来了。现在只要看到宝宝天天看着我会笑。我就很满足了。真的,我早已经不在乎别人看我宝宝异样的眼光了。只要宝宝快乐就好。我现在就把儿子当成正常的宝宝来带。妈妈们,加油吧。一切都会好起来。
 楼主| 发表于 2012-11-25 23:17:17 来自手机 | 显示全部楼层
yeyiml423 发表于 2012-11-25 15:49
才多大的孩子就能让人看出问题来吗?
我们快十个月了,每次去医院人家都说这宝宝这么健康来医院干吗?
也 ...

我的宝宝十个月得的脑炎,后遗症继发性混合癫痫,现在快二十二个月了,我家宝宝个子高,出门散步别人都以为三岁了,现在他什么都不会,也不认人
 楼主| 发表于 2012-11-25 23:25:55 来自手机 | 显示全部楼层
我的儿子十个月得的脑炎,后遗症继发性混合癫痫,孩子现在认知很不好,笑都是最近刚会的,我封闭自己是因为我的宝宝十个月以前是正常的宝宝,那个时候特别聪明,会喊爸爸妈妈,我无法面对这样的现实,十二月份儿子生病就快一年了,这一年儿子几乎没离开过医院
发表于 2012-11-27 12:13:37 | 显示全部楼层
我不勇敢宝宝生病3个多月了我到现在都不敢去战胜自己,把自己封闭起来了
发表于 2012-11-27 12:57:06 | 显示全部楼层
,好样的!
 楼主| 发表于 2012-11-27 14:25:35 | 显示全部楼层
妍儿妈妈 发表于 2012-11-27 12:13
我不勇敢宝宝生病3个多月了我到现在都不敢去战胜自己,把自己封闭起来了

其实想开和想不开都在一念之差,想开了自己过得会轻松些,看不开宝宝生病也是事实了,我们无力改变,只能改变自己了,加油吧,让我们都做个合格的妈妈
发表于 2012-11-27 16:33:03 | 显示全部楼层
帅宝妈妈 发表于 2012-11-27 14:25
其实想开和想不开都在一念之差,想开了自己过得会轻松些,看不开宝宝生病也是事实了,我们无力改变,只能 ...

我宝宝用了ACTH 也没有控制住现在还是每天抽,一抽还哭得特别厉害
匿名  发表于 2012-11-27 19:29:45
妍儿妈妈 发表于 2012-11-27 16:33
我宝宝用了ACTH 也没有控制住现在还是每天抽,一抽还哭得特别厉害

慢慢来,我们也是快一年才控制住的,多找几位知名的专家看看,会有不同意见的
发表于 2012-11-27 22:07:20 | 显示全部楼层
可是我们现在连ACTH 都用了还是没有效果的嘛
 楼主| 发表于 2012-11-27 23:00:50 来自手机 | 显示全部楼层
你们去过北大吗?我们是让林庆调过药后发作明显减少,后用acth控制住了,我们也是折腾了快一年啊
发表于 2012-12-3 17:18:32 | 显示全部楼层
妍儿妈妈 发表于 2012-11-27 12:13
我不勇敢宝宝生病3个多月了我到现在都不敢去战胜自己,把自己封闭起来了

我也是,一直不敢去战胜自己。不敢拿孩子跟正常的孩子比,比的让人心疼,每次去体检,宝宝这也不会那也不会,好难受。
发表于 2012-12-3 19:29:10 | 显示全部楼层
妈妈的勇气让人心疼。我家宝宝今天第二次出院了,发病几个月了还没有控制住,现在不会立头,不会翻身,不理人和不看人,虽然有这些种种,我心底还总是觉得我的虎子有希望,总会有那么一天的,我总会等到那么一天的。。。。各位宝妈,我们共同撑起孩子的一片天吧,加油。
匿名  发表于 2012-12-6 21:42:08
只有妈妈不放弃 宝宝就会有希望
发表于 2012-12-7 10:36:47 | 显示全部楼层
妍儿妈妈 发表于 2012-11-27 22:07
可是我们现在连ACTH 都用了还是没有效果的嘛

你们试试喜宝宁吧,我认识一个妈妈我们一起在北大打的acth,我们家小宝和他们家孩子都没效,后来她又试了生酮 也没用,再后来试了喜宝宁就控制了
发表于 2012-12-21 11:25:45 | 显示全部楼层
帅宝妈妈 发表于 2012-11-25 23:25
我的儿子十个月得的脑炎,后遗症继发性混合癫痫,孩子现在认知很不好,笑都是最近刚会的,我封闭自己是因为 ...

我家宝是九个月大时得了病毒性脑炎,之前也是正常的孩子特别聪明。我特别理解你的心情,我们一起加油吧!
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