开心的成长日记

匿名 *发表于 2013-12-27 15:56:15* · 发表于 2013-12-27 15:56:15

开心爸爸，别担心，用激素后会出现明显食量增大，宝宝会明显长胖。停药后会恢复正常。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-27 17:34:14

游客 210.22.4.x 发表于 2013-12-27 15:56
开心爸爸，别担心，用激素后会出现明显食量增大，宝宝会明显长胖。停药后会恢复正常。

开心突然食量比之前大好多，喂不饱的样子，我们就比较担心，谢谢您的解答，祝福您。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-27 22:58:35

游客 27.40.255.x 发表于 2013-12-19 18:23
开心爸，你好，我儿子也是这个病，现在每天吃德巴金6MG，氯硝基安定五分之二。我是广东湛江的，好可怜的儿 ...

这位妈妈，如果能买到药建议赶快给孩子使用ACTH，我女儿用这个药五天后控制住的。
群里好多宝宝都控制住了，有的宝宝恢复的和正常孩子没有区别。绝望没有用，抢时间给宝宝治疗吧，为我们的宝宝们祈祷。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-28 22:02:29

今天开心突然高烧39度，折腾了一上午，物理降温，美林，抗生素全上了，特别害怕高烧会导致刚刚控制住的病情复发。

开心妈妈今天也病倒了，头疼，发烧，也真难为她了，自从开心住院以来每天吃不好休息不好，再坚强的人也顶不住。

宝康中心 · 发表于 2013-12-28 23:07:26

祝早日康复！

墩墩爸 · 发表于 2013-12-29 10:03:52

开心爸爸发表于 2013-12-26 22:26
墩墩爸，宝宝控制住了没有？用ACTH后有没有出现尖叫和饭量突然加大的现象啊？

开心爸，我们宝宝还没完全控制，但发作明显减少了，这两天只有眼睛上翻没有痉挛了。打激素之后睡觉多了，痰多咳嗽很厉害，今天还出现口疮。饭量没有明显变化。
每个孩子对激素的副作用反应都不一样，开心发烧也是感染的缘故吧？好点没？

开心爸爸 · 发表于 2013-12-30 13:47:22

墩墩爸发表于 2013-12-29 10:03
开心爸，我们宝宝还没完全控制，但发作明显减少了，这两天只有眼睛上翻没有痉挛了。打激素之后睡觉多了， ...

发作控制好说明这个药对孩子起作用了，接下来会越来越好的。

北大最近好多小孩都发烧了，开心现在已经不发烧了，谢谢关心。建议你们一定多注意，平时都戴口罩吧，孩子用激素后免疫力很低，非常容易感冒。北大有个小孩控制住13天，因为发烧有开始发作了，听到这个消息真的很让人揪心。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-30 22:05:11

突如其来的灾难，将我们一下送进了深渊，我还没有来得及体味做父亲的喜悦，就被无情的病魔打击的体无完肤。但我们没有放弃，没有认输，没有屈服。虽然当大部分人还在热乎的被窝时，我已经出发在去医院的路上，虽然当大部分的人开始守着电视吃饭时，我还在从医院回家的路上，可这又有什么呢，只要孩子一天比一天好，这些什么都不算。

开心已经八天没有发作了，八天在这个平常人看起来微不足道的时间里却承载这我们的希望，承载着我们一家的未来。

开心妈妈严重体力精力透支，几乎完全靠毅力在支撑，真是个好妈妈，相比之下，我差太多了。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-31 11:10:35

今天又给开心扎了好几针，但脚上和手上实在找不到血管。刚听说护士选择头部静脉注射，但入院时护士告诉我们，ACTH注射尽量不选择头部，容易引起血管坏死，不知道是不是真的。恳求有经验的家长告诉我一下，头部注射ACTH对宝宝不会有不好的影响吧？真的很担心。

潼的妈 · 发表于 2013-12-31 12:01:35

开心爸爸发表于 2013-12-31 11:10
今天又给开心扎了好几针，但脚上和手上实在找不到血管。刚听说护士选择头部静脉注射，但入院时护士告诉我们 ...

我们住院的时候一直打的头部，好像没有什么不良反应

辰辰宝贝 · 发表于 2013-12-31 13:06:43

我们家也打头的，最后脖子里也打的，太痛苦了，打了激素后问题一大堆，好不容易慢慢开始恢复了，又复发了，继续加药调药，现在都不知道该怎么治疗了，状态越来越差。小宝贝加油！

开心爸爸 · 发表于 2013-12-31 21:15:28

潼的妈发表于 2013-12-31 12:01
我们住院的时候一直打的头部，好像没有什么不良反应

谢谢分享，我们大家都很羡慕潼潼，祝宝宝永远健康，快乐。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-31 21:19:01

辰辰宝贝发表于 2013-12-31 13:06
我们家也打头的，最后脖子里也打的，太痛苦了，打了激素后问题一大堆，好不容易慢慢开始恢复了，又复发了， ...

打完激素问题一大堆？天呀。ACTH不是首选药物么？祝福你家宝宝很快可以控制住。
我们一起加油相互鼓励吧。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-31 21:22:56

明天就是新的一年了，所有的烦恼，疾病，不顺心都留在2013年吧，但愿2014年是充满希望的一年。

开心爸爸 · 发表于 2014-1-2 10:19:37

孩子用药第15天时对ACTH过敏了，身上起了好多红疹子，跪求有相同经历的家长告知是否可以继续用药？后期是如何处理的？

辰辰宝贝 · 发表于 2014-1-3 13:30:38

我家皮肤上出现白点点，一个个小水泡医院的，不仔细看看不出来，摸摸有一粒粒的，找医生，医生说不是激素后导致的，可我家以前没有的，就是在激素的过程中出现的，找皮肤科看的，配了点药

开心爸爸 · 发表于 2014-1-4 21:32:59

辰辰宝贝发表于 2014-1-3 13:30
我家皮肤上出现白点点，一个个小水泡医院的，不仔细看看不出来，摸摸有一粒粒的，找医生，医生说不是激素后 ...

谢谢分享，我们加了抗过敏的药，现在皮疹消失了。祝福您和宝宝哈。

开心爸爸 · 发表于 2014-1-5 23:27:29

住院24天，明天小开心就可以回家在自己的被窝里睡觉了。

匿名 *发表于 2014-1-6 11:28:07* · 发表于 2014-1-6 11:28:07

开心爸爸发表于 2014-1-5 23:27
住院24天，明天小开心就可以回家在自己的被窝里睡觉了。

小开心好棒呀，宝贝儿今后的人生再也没有痛苦！

开心爸爸 · 发表于 2014-1-6 22:12:52

游客 159.226.119.x 发表于 2014-1-6 11:28
小开心好棒呀，宝贝儿今后的人生再也没有痛苦！

谢谢您的祝福，也祝您的生活一天比一天好，就这么幸福下去。

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