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楼主: 开心爸爸

[求助] 开心的成长日记

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匿名  发表于 2013-12-27 15:56:15
开心爸爸,别担心,用激素后会出现明显食量增大,宝宝会明显长胖。停药后会恢复正常。
 楼主| 发表于 2013-12-27 17:34:14 | 显示全部楼层
游客 210.22.4.x 发表于 2013-12-27 15:56
开心爸爸,别担心,用激素后会出现明显食量增大,宝宝会明显长胖。停药后会恢复正常。

开心突然食量比之前大好多,喂不饱的样子,我们就比较担心,谢谢您的解答,祝福您。
 楼主| 发表于 2013-12-27 22:58:35 | 显示全部楼层
游客 27.40.255.x 发表于 2013-12-19 18:23
开心爸,你好,我儿子也是这个病,现在每天吃德巴金6MG,氯硝基安定五分之二。我是广东湛江的,好可怜的儿 ...

这位妈妈,如果能买到药建议赶快给孩子使用ACTH,我女儿用这个药五天后控制住的。
群里好多宝宝都控制住了,有的宝宝恢复的和正常孩子没有区别。绝望没有用,抢时间给宝宝治疗吧,为我们的宝宝们祈祷。
 楼主| 发表于 2013-12-28 22:02:29 | 显示全部楼层
今天开心突然高烧39度,折腾了一上午,物理降温,美林,抗生素全上了,特别害怕高烧会导致刚刚控制住的病情复发。

开心妈妈今天也病倒了,头疼,发烧,也真难为她了,自从开心住院以来每天吃不好休息不好,再坚强的人也顶不住。


发表于 2013-12-28 23:07:26 | 显示全部楼层
祝早日康复!
发表于 2013-12-29 10:03:52 来自手机 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2013-12-26 22:26
墩墩爸,宝宝控制住了没有?用ACTH后有没有出现尖叫和饭量突然加大的现象啊?

开心爸,我们宝宝还没完全控制,但发作明显减少了,这两天只有眼睛上翻没有痉挛了。打激素之后睡觉多了,痰多咳嗽很厉害,今天还出现口疮。饭量没有明显变化。
每个孩子对激素的副作用反应都不一样,开心发烧也是感染的缘故吧?好点没?
 楼主| 发表于 2013-12-30 13:47:22 | 显示全部楼层
墩墩爸 发表于 2013-12-29 10:03
开心爸,我们宝宝还没完全控制,但发作明显减少了,这两天只有眼睛上翻没有痉挛了。打激素之后睡觉多了, ...

发作控制好说明这个药对孩子起作用了,接下来会越来越好的。

北大最近好多小孩都发烧了,开心现在已经不发烧了,谢谢关心。建议你们一定多注意,平时都戴口罩吧,孩子用激素后免疫力很低,非常容易感冒。北大有个小孩控制住13天,因为发烧有开始发作了,听到这个消息真的很让人揪心。
 楼主| 发表于 2013-12-30 22:05:11 | 显示全部楼层
突如其来的灾难,将我们一下送进了深渊,我还没有来得及体味做父亲的喜悦,就被无情的病魔打击的体无完肤。但我们没有放弃,没有认输,没有屈服。虽然当大部分人还在热乎的被窝时,我已经出发在去医院的路上,虽然当大部分的人开始守着电视吃饭时,我还在从医院回家的路上,可这又有什么呢,只要孩子一天比一天好,这些什么都不算。

开心已经八天没有发作了,八天在这个平常人看起来微不足道的时间里却承载这我们的希望,承载着我们一家的未来。

开心妈妈严重体力精力透支,几乎完全靠毅力在支撑,真是个好妈妈,相比之下,我差太多了。
 楼主| 发表于 2013-12-31 11:10:35 | 显示全部楼层
今天又给开心扎了好几针,但脚上和手上实在找不到血管。刚听说护士选择头部静脉注射,但入院时护士告诉我们,ACTH注射尽量不选择头部,容易引起血管坏死,不知道是不是真的。恳求有经验的家长告诉我一下,头部注射ACTH对宝宝不会有不好的影响吧?真的很担心。
发表于 2013-12-31 12:01:35 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2013-12-31 11:10
今天又给开心扎了好几针,但脚上和手上实在找不到血管。刚听说护士选择头部静脉注射,但入院时护士告诉我们 ...

我们住院的时候一直打的头部,好像没有什么不良反应
发表于 2013-12-31 13:06:43 | 显示全部楼层
我们家也打头的,最后脖子里也打的,太痛苦了,打了激素后问题一大堆,好不容易慢慢开始恢复了,又复发了,继续加药调药,现在都不知道该怎么治疗了,状态越来越差。小宝贝加油!
 楼主| 发表于 2013-12-31 21:15:28 | 显示全部楼层
潼的妈 发表于 2013-12-31 12:01
我们住院的时候一直打的头部,好像没有什么不良反应

谢谢分享,我们大家都很羡慕潼潼,祝宝宝永远健康,快乐。
 楼主| 发表于 2013-12-31 21:19:01 | 显示全部楼层
辰辰宝贝 发表于 2013-12-31 13:06
我们家也打头的,最后脖子里也打的,太痛苦了,打了激素后问题一大堆,好不容易慢慢开始恢复了,又复发了, ...

打完激素问题一大堆?天呀。ACTH不是首选药物么?祝福你家宝宝很快可以控制住。
我们一起加油相互鼓励吧。
 楼主| 发表于 2013-12-31 21:22:56 | 显示全部楼层
明天就是新的一年了,所有的烦恼,疾病,不顺心都留在2013年吧,但愿2014年是充满希望的一年。
 楼主| 发表于 2014-1-2 10:19:37 | 显示全部楼层
孩子用药第15天时对ACTH过敏了,身上起了好多红疹子,跪求有相同经历的家长告知是否可以继续用药?后期是如何处理的?
发表于 2014-1-3 13:30:38 | 显示全部楼层
我家皮肤上出现白点点,一个个小水泡医院的,不仔细看看不出来,摸摸有一粒粒的,找医生,医生说不是激素后导致的,可我家以前没有的,就是在激素的过程中出现的,找皮肤科看的,配了点药
 楼主| 发表于 2014-1-4 21:32:59 | 显示全部楼层
辰辰宝贝 发表于 2014-1-3 13:30
我家皮肤上出现白点点,一个个小水泡医院的,不仔细看看不出来,摸摸有一粒粒的,找医生,医生说不是激素后 ...

谢谢分享,我们加了抗过敏的药,现在皮疹消失了。祝福您和宝宝哈。
 楼主| 发表于 2014-1-5 23:27:29 | 显示全部楼层
住院24天,明天小开心就可以回家在自己的被窝里睡觉了。
匿名  发表于 2014-1-6 11:28:07
开心爸爸 发表于 2014-1-5 23:27
住院24天,明天小开心就可以回家在自己的被窝里睡觉了。

小开心好棒呀,宝贝儿今后的人生再也没有痛苦!
 楼主| 发表于 2014-1-6 22:12:52 | 显示全部楼层
游客 159.226.119.x 发表于 2014-1-6 11:28
小开心好棒呀,宝贝儿今后的人生再也没有痛苦!

谢谢您的祝福,也祝您的生活一天比一天好,就这么幸福下去。
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