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楼主: 开心爸爸

[求助] 开心的成长日记

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发表于 2014-1-17 23:31:02 来自手机 | 显示全部楼层
请问潼妈,如果临床不复发,做视频脑电图的意义大吗
 楼主| 发表于 2014-1-18 07:53:38 | 显示全部楼层
潼的妈 发表于 2014-1-17 23:04
复发与否主要看脑电图情况,按我的经验开心复发的可能性很小。

潼妈,您的鼓励太给我们信心了,谢谢。
开心妈妈经常说很羡慕潼潼的发育情况,希望小开心也像潼潼一样给力。
发表于 2014-1-19 20:43:50 | 显示全部楼层
开心爸爸,我也是一个宝爸,我儿子跟你女儿一样,今天确诊了是癫痫,明天就住院了,在深圳儿童医院,目前我还没买到ACTH,不过在托人到处打听。希望我们能一起交流,一起为了宝宝祈祷,我们一去坚持,一起到最后。QQ463777146,希望你能加我。
 楼主| 发表于 2014-1-20 09:45:42 | 显示全部楼层
这位爸爸,尽早给孩子治疗吧,孩子小控制住的机会非常大。不要太伤心,科学的治疗才是我们现在最应该做的。
ACTH你可以多打听下看有没有家长转让的,上海瑞金医院有,但经常断货,不过上海的黑市上是有药的,但价格很贵,500元一支。

我很少上Q,不好意思。你可以在论坛上找我,或者发邮件给我,我的邮箱是liuzhe1688@126.com
我们多交流吧,希望我们的宝宝们都能恢复健康。
 楼主| 发表于 2014-1-20 09:56:54 | 显示全部楼层
肥猫不爱鱼 发表于 2014-1-19 20:43
开心爸爸,我也是一个宝爸,我儿子跟你女儿一样,今天确诊了是癫痫,明天就住院了,在深圳儿童医院,目前我 ...

这位爸爸,尽早给孩子治疗吧,孩子小控制住的机会非常大。不要太伤心,科学的治疗才是我们现在最应该做的。
ACTH你可以多打听下看有没有家长转让的,上海瑞金医院有,但经常断货,不过上海的黑市上是有药的,但价格很贵,500元一支。

我很少上Q,不好意思。你可以在论坛上找我,或者发邮件给我,我的邮箱是liuzhe1688@126.com
我们多交流吧,希望我们的宝宝们都能恢复健康。
发表于 2014-1-20 16:41:20 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-1-12 08:10
恩,开心之前发育的虽稍有落后但也过的去,在典型的婴儿痉挛症状出现之前(最早开心的发作是摇头),开心 ...

开心爸爸,开心控制以后复查的脑电图是几个小时的?我们也在吴晔那里看过,挺不错的
 楼主| 发表于 2014-1-20 17:00:17 | 显示全部楼层
风信子janey 发表于 2014-1-20 16:41
开心爸爸,开心控制以后复查的脑电图是几个小时的?我们也在吴晔那里看过,挺不错的

是四个小时的视频脑电图。
发表于 2014-1-21 20:43:41 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-1-20 09:56
这位爸爸,尽早给孩子治疗吧,孩子小控制住的机会非常大。不要太伤心,科学的治疗才是我们现在最应该做的 ...

目前吃了B6暂时控制了,也不知道以后会不会复发。
 楼主| 发表于 2014-1-22 14:46:51 | 显示全部楼层
肥猫不爱鱼 发表于 2014-1-21 20:43
目前吃了B6暂时控制了,也不知道以后会不会复发。

宝宝很幸运,单用维生素B6就控制了,那应该不是婴儿痉挛,可能是维生素B6缺乏症,可以做个脑电图看看是不是有异常放电,如果真是维生素B6缺乏症,那情况就简单很多。
 楼主| 发表于 2014-1-22 17:32:54 | 显示全部楼层
本帖最后由 开心爸爸 于 2014-1-23 09:55 编辑

下面这句话是我在谦妈的博客里看到的,与所有着急看到宝宝有巨大进步的宝爸宝妈共勉;

你猛一眼看时钟的时针没怎么动,但一天之中,它也的的确确转了两圈。孩子在慢慢的进步着,有时候是我们太心急了。

最近开心奶奶逗开心时小家伙会咯咯咯的笑(开心奶奶辛苦了,哺育我们成人,又帮我们哺育下一代)。开心也越来越粘她妈妈了,晚上只有开心妈妈哄着才肯睡去,虽然开心还不太认识我,但我觉得她似乎慢慢的知道我是爸爸了,尽管还是每天都担心会复发,但比起开心每天100多次的发作的时候,家里的笑声慢慢多了,不像以前除了哭声就是叹气。





发表于 2014-1-22 18:19:18 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-1-22 14:46
宝宝很幸运,单用维生素B6就控制了,那应该不是婴儿痉挛,可能是维生素B6缺乏症,可以做个脑电图看看是不 ...

脑电图结果还要过两天才能出来,医生说用了B6已经四天没发作了,情况比较乐观,不过还是要谨慎对待,再观察观察,希望好心人给我家的ACTH希望可以给那些有需要的人用。
 楼主| 发表于 2014-1-23 09:56:04 | 显示全部楼层
肥猫不爱鱼 发表于 2014-1-22 18:19
脑电图结果还要过两天才能出来,医生说用了B6已经四天没发作了,情况比较乐观,不过还是要谨慎对待,再观 ...

好消息,宝宝很幸运。希望宝宝就此健康起来,快乐的长大。
 楼主| 发表于 2014-1-26 11:44:47 | 显示全部楼层
本来今年计划全家一起回去过年的,但害怕开心长时间坐车和不适应老家的环境引发感冒,今年又不能回家过年了。
昨天送开心奶奶回家过年了,这个春节我们一家又的分开过年了,实在是不敢在春运高峰时折腾孩子,希望父母也能体谅我们不能回家的苦衷。

开心前几天肠胃不适,昨天基本恢复正常了,加油开心宝贝。
 楼主| 发表于 2014-1-27 17:10:10 | 显示全部楼层
开心生平第一次吃胡萝卜泥,开心妈妈说,开心一边吃一边乐,一边张着小嘴等着下一口,这个小妮子,都知道挑肥拣瘦了。
发表于 2014-1-27 20:27:06 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,希望小开心早日恢复哦…我家霖霖要是也能主动等吃的就好了,每次给他吃米粉就跟喂药似的,哭闹不止,愁死我了!
 楼主| 发表于 2014-1-27 21:22:41 | 显示全部楼层
霖霖妈 发表于 2014-1-27 20:27
恭喜恭喜,希望小开心早日恢复哦…我家霖霖要是也能主动等吃的就好了,每次给他吃米粉就跟喂药似的,哭闹不 ...

霖霖妈,我女儿也经常反抗不想吃东西的,我们要有足够的耐心,要去发现和肯定孩子的每一点进步。
您可以尝试给霖霖添加点别的辅食试试,说不定孩子对其他辅食感兴趣呢。我也经常对女儿的一些异常表现担惊受怕,其实是我们给孩子和自己施加的太大的压力,只要每天尽心尽力的去养育和教育孩子,孩子会一点点进步的,一定要耐心的等待。
发表于 2014-1-29 15:00:19 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-1-27 21:22
霖霖妈,我女儿也经常反抗不想吃东西的,我们要有足够的耐心,要去发现和肯定孩子的每一点进步。
您可以 ...

我发现霖霖最近吃米粉的时候哆嗦的厉害,平常偶尔有那么一下,可是昨天吃米粉的时候抖了大概七八下,也不知是犯病还是抗拒呢?还有,今天上午我去301看邹丽萍了,她让我找ACTH,请问你家的是怎么找到的?还有这边301是住14天院的,北大是住28天吗?不知道那边更好呢?
 楼主| 发表于 2014-1-29 15:11:28 | 显示全部楼层
霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:00
我发现霖霖最近吃米粉的时候哆嗦的厉害,平常偶尔有那么一下,可是昨天吃米粉的时候抖了大概七八下,也不 ...

关于ACTH,当时我是托了同学从上海瑞金医院买的20支,从天津一位妈妈手里转得了30支,治疗时实际用量是用了20支。如果上海有朋友,您可以托朋友多去问问,论坛上很多家长也说香港是有药的,但因为香港的药物纯度高和涉及到大陆政府限价问题,香港的ACTH比大陆要贵的多。

我们住院是在北大,不是我要给北大宣传(北大的知名度也不需要我来宣传),如果北大有床位,还是选择北大治疗吧,这里大部分的医生和护士都很好,他们见过的类似病例也多,经验很丰富。
 楼主| 发表于 2014-1-29 15:13:17 | 显示全部楼层
霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:00
我发现霖霖最近吃米粉的时候哆嗦的厉害,平常偶尔有那么一下,可是昨天吃米粉的时候抖了大概七八下,也不 ...

301医院的治疗方案我不是很清楚。北大的治疗方案是:发作控制住后静脉点滴14天,但最多静脉点滴28天。
发表于 2014-1-29 15:17:52 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-1-29 15:11
关于ACTH,当时我是托了同学从上海瑞金医院买的20支,从天津一位妈妈手里转得了30支,治疗时实际用量是用 ...

香港的药我问过,邹说跟这边不一样,也没让我用,你们上次住了几天院?
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