设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
楼主: 开心爸爸

[求助] 开心的成长日记

    [复制链接]
 楼主| 发表于 2014-1-29 15:22:55 | 显示全部楼层
霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:17
香港的药我问过,邹说跟这边不一样,也没让我用,你们上次住了几天院?


那还是听医生的吧,论坛里只是有家长说香港有药,但没有家长分享用了香港ACTH的效果。

上次住院我们住了27天(开心是用药5天后发作得到控制,之后又用药14天,前期的检查花了一些时间)。
发表于 2014-1-29 15:37:12 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-1-29 15:11
关于ACTH,当时我是托了同学从上海瑞金医院买的20支,从天津一位妈妈手里转得了30支,治疗时实际用量是用 ...

我小叔子在上海,请问这药好开吗?能邮寄吗?
发表于 2014-1-29 15:50:14 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-1-29 15:22
那还是听医生的吧,论坛里只是有家长说香港有药,但没有家长分享用了香港ACTH的效果。

上次住院我们 ...

对了,我看你们也是挤压助产,我当时也是生不出来,后来几个大夫上去帮我推出来的,不知道孩子的问题跟这个有没有关系呢?我宝宝出来脸都青的
 楼主| 发表于 2014-1-29 16:20:34 | 显示全部楼层
霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:37
我小叔子在上海,请问这药好开吗?能邮寄吗?

说清楚了病症和要住院的地点(瑞金医院怕是药贩子)就可以开出来。药可以邮寄,但需要放冰袋(因为这个药需要低温避光存储)。
发表于 2014-1-29 16:23:10 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-1-29 16:20
说清楚了病症和要住院的地点(瑞金医院怕是药贩子)就可以开出来。药可以邮寄,但需要放冰袋(因为这个药 ...

顺丰可以收吗?好像有好多快递都不收药的
 楼主| 发表于 2014-1-29 17:23:36 | 显示全部楼层
霖霖妈 发表于 2014-1-29 16:23
顺丰可以收吗?好像有好多快递都不收药的

我们用的是EMS,当时是成功邮寄了的。
 楼主| 发表于 2014-1-30 11:31:29 | 显示全部楼层
大年三十了,祝福群里所有的宝宝把疾病把痛苦都留在旧岁,在即将到来的马年,没有烦恼,健康成长,远离折磨远离痛苦,用最大的进步最好的状态来汇报每个父母的爱(群里的父母都操碎了心)。

也在祝福群里的家长能过个愉快的春节,我们身心疲惫了很久,适当的留些时间享受下节日的欢乐,我们是孩子的家长,也是父母的子女,我们需要用乐观向上的情绪感染我们的父母,感染关心我们的人。相信上天是公平的,一切都会有转机,一切都会好起来。

小开心即将迎来生命中第一个春节,晚上给小开心包个压岁钱的红包,讨个彩头,祝福小开心健健康康,快快乐乐。
 楼主| 发表于 2014-2-4 13:29:39 | 显示全部楼层
“心”若安好,便是晴天。
 楼主| 发表于 2014-2-10 12:15:56 | 显示全部楼层
每个患上这个疾病的孩子的家长情感与身体、心理上都经受了严重的让人崩溃的折磨。
什么时候医学才能发达到可以医治这个病,而不是很大程度上要靠孩子运气的好坏来控制住发作?为什么我们的孩子生下来就要承受折磨?为什么我们刚当上父母就被打进地狱?为什么这要用孩子生病这样残忍的手段来折磨我们?
匿名  发表于 2014-2-11 09:39:41
祝福开心早早康复,开开心心!开心爸爸,请问北大是怎么用acth的?我想就近在医院用acth,但又怕这边的医院水平跟不上,纠结。
 楼主| 发表于 2014-2-11 11:13:43 | 显示全部楼层
游客 218.89.135.x 发表于 2014-2-11 09:39
祝福开心早早康复,开开心心!开心爸爸,请问北大是怎么用acth的?我想就近在医院用acth,但又怕这边的医院 ...

北大用ACTH时要用心电监护设备,要补充钾水、和两小时进行体温测量。

匿名  发表于 2014-2-11 15:03:46
是一天用一支吗?
 楼主| 发表于 2014-2-11 15:26:28 | 显示全部楼层

是按体重进行的ACTH用量,如果两周之内控制不住发作,会按最初的用量加倍再用两周。关于多大药量合适,还是要听医生的。祝福宝宝能尽快控制住发作,健康的长大,享受和其他小孩子一样纯真的童年。
匿名  发表于 2014-2-11 16:41:10
谢谢开心爸爸,等我们买到药就去住院。
发表于 2014-2-11 21:04:38 来自手机 | 显示全部楼层
开心爸爸,我一直关注你的帖子,关心小开心的成长,我觉得论坛里的其他家长都是跟我一样的,所以不要悲伤,振作起来,我们大家都一起努力,相信有爱就有奇迹!小开心一定会好起来的!
 楼主| 发表于 2014-2-11 21:46:59 | 显示全部楼层
tianshi 发表于 2014-2-11 21:04
开心爸爸,我一直关注你的帖子,关心小开心的成长,我觉得论坛里的其他家长都是跟我一样的,所以不要悲伤, ...

这位妈妈,看到您的鼓励我感觉到了一缕温暖,幸亏有这样一个大家相互鼓励的论坛,让我们在艰辛的养育孩子的路上得到了安慰和勇气。谢谢您了。
发表于 2014-2-13 17:04:09 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-2-11 21:46
这位妈妈,看到您的鼓励我感觉到了一缕温暖,幸亏有这样一个大家相互鼓励的论坛,让我们在艰辛的养育孩子 ...

我相信上帝为你关闭了一扇门,就一定会为你打开一扇窗!我们做家长的一定要坚强乐观,结果一定不会差。
发表于 2014-2-13 23:48:19 | 显示全部楼层
开心爸,你们闺女最近状态如何?脑电正常之后是不是就得病前完全一样了呢?

我儿子复发之后妥泰加量,又控制住了。最近还不错,能吃能睡,还能自己玩会。不过脑电离正常还有不小差距,表现在肢体动作和眼神反应上都有些许异常。开心真的是不幸中的万幸,脑电能恢复实在太重要了。

我觉得孩子下一步重点应该是转到康复训练上了。北大的医生说我们将来认知可能会有问题,运动倒是还好。不知你对孩子有什么想法?有什么信息咱们多交流吧。
 楼主| 发表于 2014-2-17 11:28:04 | 显示全部楼层
墩墩爸 发表于 2014-2-13 23:48
开心爸,你们闺女最近状态如何?脑电正常之后是不是就得病前完全一样了呢?

我儿子复发之后妥泰加量,又 ...

墩爸,抱歉,我外出了几天,没有及时看到您的留言。

开心在控制住发作后的39天又出现了抖头眨眼现象,宝宝身上除了婴儿痉挛外的癫痫复发了,是因为减量开普兰的原因。我们咨询过医生后又加量开普兰,现在开心在睡眠中还是有惊醒现象,我想应该是没有完全得到控制。我猜测现在开心的脑电应该又有异常放电了,我都不敢正视这个残酷的现实,但现实确实就是这么残酷。

开心最近的饮食比较差,吃奶量很少,宝宝现在拒绝吃奶粉了,只有在实在饿了才吃一点,我们也很发愁。不知道怎么才能改善开心的饮食?

我打算本周四再去找吴晔,看是否需要增加德巴金。

发表于 2014-2-20 18:17:03 来自手机 | 显示全部楼层
开心爸爸,一直关注您的帖子,您的心情我完全能够理解,为人父母,只能坚强面对上天赐予我们的一切,也要相信孩子一定会越来越好的。祝福小开心!另外,想向您咨询下,北大妇儿的加强核磁共振是不是看的更清晰?做的话用不用提前预约?大概需要提前几天时间?我宝是发育迟缓,准备下月去复查,想做核磁。想先了解一下情况。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-3-29 23:15

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表