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楼主: 开心爸爸

[求助] 开心的成长日记

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 楼主| 发表于 2014-2-20 22:11:30 | 显示全部楼层
乔乔妈 发表于 2014-2-20 18:17
开心爸爸,一直关注您的帖子,您的心情我完全能够理解,为人父母,只能坚强面对上天赐予我们的一切,也要相 ...

吴晔告诉我加强核磁对看脑子里是否炎症看的比较清楚,如果是看是否有病灶还是平扫,也就是普通核磁比较清楚。这是医生的原话,供您参考。加强核磁需要预约的,具体需要几天要看病人的数量的。谢谢您的祝福,共勉。
 楼主| 发表于 2014-2-21 10:29:28 | 显示全部楼层
我在百度贴吧里找到了一个治疗癫痫的医生的文章:科学、正确治疗癫痫,完全控制发作,可像正常人一样幸福的生活。我觉得这个文章里有些观点还是很值得我们思考的。我在这里提供这个链接的目的是希望有些需要的家长多一个选择,至于这个王医生的医术是否属于专家级别,以及大家是否接受这个医生的治疗观点,请大家自行判断。

链接如下:http://tieba.baidu.com/p/1921912029

如果链接打不开,百度这个文章的名字也可以找到。祝福所有的宝宝。祝福群里所有的家长。大家要多做善事。

发表于 2014-2-25 00:46:44 | 显示全部楼层
开心爸爸,看着你的文字就像在读自己的心声,拿到脑电结果的那一瞬间,忽然觉得世界已经与我无关,生活放弃了我,命运抛弃了我,原本是多么幸福的小三口,怎么说变就变了呢?
回到家那一刹那,我瞬间崩溃了,眼泪根本停不下来,我的宝宝,爸爸把你带到世界上来,却已把你弄的全是伤痕,发自最深处的自责让我再度崩溃。
我不能软弱,必须坚强,我还要带宝宝走出阴霾,现在吃德巴金三周了,但效果却不尽人意,现在很着急,医生让我们找acth,可在网上被骗好几回了,还是找不着,哪位好心人能指点一下,我就算炸锅卖铁也一定要酬谢!
 楼主| 发表于 2014-2-25 09:46:21 | 显示全部楼层
芷嫣爸爸 发表于 2014-2-25 00:46
开心爸爸,看着你的文字就像在读自己的心声,拿到脑电结果的那一瞬间,忽然觉得世界已经与我无关,生活放弃 ...

我们都是一样的遭遇和一样的心情。我也多少次偷偷的流泪(担心我的脆弱会影响到妈妈和开心妈妈的心情),但不能一直沉浸在痛苦里,生活还的继续。积极给孩子治疗吧,ACTH上海瑞金医院北院你问过没有?我们当时问了上海瑞金医院没有药,但从瑞金医院北院买到了。上海的黑市上是有药的,如果实在买不到药,黑市也许可以考虑,毕竟救孩子要紧。

我帖子里提到的那个王医生你也可以联系下他,他很热心肠的,他的诊疗建议是免费的,我们至少可以听听不同的声音,对孩子没有坏处的。加油吧这位爸爸,希望上天会眷顾我们的宝宝。
发表于 2014-2-25 09:57:42 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-2-25 09:46
我们都是一样的遭遇和一样的心情。我也多少次偷偷的流泪(担心我的脆弱会影响到妈妈和开心妈妈的心情), ...

很理解开心爸爸当时的心情,我也是宝宝的爸爸。那几个月我们家人连饭都吃不下,伤心欲绝。但是这时候做爸爸的一定要站出来,生活还需继续,科学积极治疗才是最重要的。当时我带着宝宝的检查材料、发病视频,到处求医,吃过调过很多药,最后也是ACTH控制住。现在控制住1年半了。宝宝会走路,话大都听的懂,但会说的不多。虽然宝宝还落后很多,但是 每天都在进步。我相信一定会越来越好。各位爸爸妈妈,大家加油!与时间赛跑,越早控制越好!
发表于 2014-2-25 11:36:53 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-2-25 09:46
我们都是一样的遭遇和一样的心情。我也多少次偷偷的流泪(担心我的脆弱会影响到妈妈和开心妈妈的心情), ...

谢谢你开心爸爸,请问你当时是亲自去上海拿的药吗?不是要在那住院才给上药吗?另是否有黑巿的联系电话?
发表于 2014-2-25 11:38:39 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-2-25 09:46
我们都是一样的遭遇和一样的心情。我也多少次偷偷的流泪(担心我的脆弱会影响到妈妈和开心妈妈的心情), ...

我刚刚打过去瑞金医院,病房的护士和医生都不告诉我有没有ACTH,没说两句就挂我电话了,怎么办? 真的很无助
 楼主| 发表于 2014-2-25 12:04:40 | 显示全部楼层
本帖最后由 开心爸爸 于 2014-2-25 12:07 编辑
芷嫣爸爸 发表于 2014-2-25 11:38
我刚刚打过去瑞金医院,病房的护士和医生都不告诉我有没有ACTH,没说两句就挂我电话了,怎么办? 真的很 ...


我当时是委托了朋友帮忙买的,你最好也找找上海的朋友或者亲戚,现在医院的服务你也知道,电话咨询只是一个摆设,最好还是现场问。黑市的药要500一支,很夸张的价格。黑市的电话我没有,当时也是朋友帮我问的黑市。这个药是比较少,但肯定有,你要积极些多打听,不要放弃任何希望,实在不行,香港是有药的,只是我们联系香港的成本会很贵。

你可以现在论坛里找找有没转让的,以前的发的帖子也可以打电话问问,论坛里的家长还是很诚信的。祝福宝宝了。

另外强烈建议你读读我发的那个治疗癫痫的链接,相信对宝宝的治疗会有帮助的。
发表于 2014-2-25 12:22:21 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-2-25 12:04
我当时是委托了朋友帮忙买的,你最好也找找上海的朋友或者亲戚,现在医院的服务你也知道,电话咨询只是 ...

     开心爸爸,真的太感谢你了,我现在正在找找上海的朋友看看有没有办法,实在没有我想先试一下生酮饮食~~你的文章我会看的,忘以后要多交流,像我们这个群体真心要多多互相帮忙~~~
发表于 2014-2-27 06:35:31 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-2-17 11:28
墩爸,抱歉,我外出了几天,没有及时看到您的留言。

开心在控制住发作后的39天又出现了抖头眨眼现象, ...

客气了,我最近也忙,论坛上的少。看来命运还是不肯眷顾咱们孩子,两个小家伙情况还真有点像,我们现在两次复发,两次加药。目前也是有点眨眼睛和点头的轻微发作。调整好自己状态才能更好照顾孩子,尽一切努力治疗,但我们也已经慢慢恢复平常心。
杜曼的书你有看吗?我们现在在家里让他每天自己练爬行道,希望运动能力能逐渐恢复。下一步打算去北大看看康复专家的门诊,寻求系统方案。另外等天气好些也有打算去天津看看马融,听听中医有什么说法。
加油!
 楼主| 发表于 2014-2-27 12:16:16 | 显示全部楼层
墩墩爸 发表于 2014-2-27 06:35
客气了,我最近也忙,论坛上的少。看来命运还是不肯眷顾咱们孩子,两个小家伙情况还真有点像,我们现在两 ...

墩爸,我也听说过马融,不知道他的号好挂上不?如果你们去看过马融,如果方便麻烦分享下治疗的效果,谢谢了。
发表于 2014-2-28 23:07:19 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-2-27 12:16
墩爸,我也听说过马融,不知道他的号好挂上不?如果你们去看过马融,如果方便麻烦分享下治疗的效果,谢谢 ...

不知道好不好挂,过俩月再说,现在天气太差了。如果看上了一定分享,别客气
发表于 2014-3-5 14:07:00 | 显示全部楼层
开心爸爸,你一定要加油!祝福宝宝,祝福宝宝妈妈。相信一切都会好的。
 楼主| 发表于 2014-3-6 19:30:09 | 显示全部楼层
goal2005 发表于 2014-3-5 14:07
开心爸爸,你一定要加油!祝福宝宝,祝福宝宝妈妈。相信一切都会好的。


今天很沮丧,为自己的渺小和无能。
开心吃德巴金过敏,身上长了很多的疹子。去医院找医生给调调药,给医生说尽了好话,医生就是不给加个号。当爸爸的只是为了能减轻点女儿痛苦,连这么点要求都被无情的拒绝了,真的好失落呀。总是幻想开心身体康复了,我也不用这么卑微的乞求她们可怜下我可爱的女儿,可怜我这个可怜的爸爸。

失落的在出租车里哭了一路。
发表于 2014-3-7 11:26:37 来自手机 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-3-6 19:30
今天很沮丧,为自己的渺小和无能。
开心吃德巴金过敏,身上长了很多的疹子。去医院找医生给调调药,给 ...

咱们做家长的在医生面前实在太卑微了,医生态度好的话还算不错,态度不好咱们还得舔着脸上赶着,一切都是为了孩子啊,希望孩子们都早日控制发作,否极泰来吧!
发表于 2014-3-9 17:00:23 | 显示全部楼层
开心爸爸~~ 你家小开心最近情况怎么样啦?
 楼主| 发表于 2014-3-11 17:24:58 | 显示全部楼层
芷嫣爸爸 发表于 2014-3-9 17:00
开心爸爸~~ 你家小开心最近情况怎么样啦?

小开心最近这两周进步还挺明显的,会咯咯的笑了,会有意识的去伸手拿玩具了(但手使用的还是不太灵活)。
发表于 2014-3-12 17:41:25 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-3-11 17:24
小开心最近这两周进步还挺明显的,会咯咯的笑了,会有意识的去伸手拿玩具了(但手使用的还是不太灵活)。

那真是太好了~~ 我们家还没有控制住,找不着ACTH,只好用生酮试试,但暂时效果还不是特别明显,但我相信我家小芷嫣很快会好起来的~~大家一起加油!!!
发表于 2014-3-12 22:04:47 来自手机 | 显示全部楼层
开心太棒了,加油,相信会好起来的
 楼主| 发表于 2014-3-26 22:16:05 | 显示全部楼层
时间在继续,生活在继续,希望也在继续。养孩子是个漫长的过程,享受和孩子在一起的每一刻,感恩家人,感恩菩萨。
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