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[讨论] 对于重度脑瘫患儿最好的归宿是什么?

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发表于 2014-4-28 19:53:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
作为一个重症脑瘫儿的父母,你们觉得如何做才是对孩子最好的呢?以下几种方法你会选择哪种:

1.继续治疗,哪怕明知治疗的效果是自欺欺人,而且那治疗的过程只能加重孩子的痛苦,但为了自己的良心好过点还是顷尽所有去治疗。

2.放弃治疗,放松心态,在自己有生之年照顾好孩子的起居饮食。

3.狠心结束孩子的生命。也结束他苦难的人生。然后背上一辈子的精神枷锁。

4.遗弃给福利院,由政府管。让他在里面继续他那人不人鬼不鬼的人生。自己一辈子良心不安,也一辈子牵肠挂肚。

选择很痛苦,但是每天看到孩子到了早应该走的年龄却连坐也不会,站也不能,不会说,不会听。难道自己真的能轻松起来,难道活着对孩子来说就真的是对生命的尊重?

不是当事人,没能体会这种痛苦的。轻中度不在此讨论范围内。

同病相怜的家长们,你们会选择什么呢?


发表于 2014-6-18 19:49:12 | 显示全部楼层
我的孩子属于极重度。
除了继续康复,没有第二条路可走吧。
发表于 2014-4-29 06:36:04 | 显示全部楼层
做这个选择应该还有一些前提的,第一,要看是多大的孩子;第二,重症到什么程度,谁判断到了没有康复效果的程度;第三,如果放弃治疗,有想好要怎么照顾孩子吗。
奇奇康复到现在的程度,应该不在重症之列了,按说我是没资格参与这个选择的讨论的。但是我确实也接触过不少重症的孩子,有些康复了很长时间进展缓慢,也有一些在绝望中看到了希望。重症的孩子康复的效果确实很慢,但是这些孩子大多都有痉挛强直的特点,放弃康复训练后,异常的活动模式会让肌肉痉挛很快加重,活动越来越少,最后就是脏器的衰竭。坚持训练,至少可以维持现有的能力,如果有适合的方法也许会有能力的改善,从而提高他们的生存生活质量。
重症孩子的训练,可能需要考虑一些现实因素,就近康复、家长学会康复手法进行家庭康复然后定期评估可能会更能持续一些。
发表于 2014-12-19 22:03:19 来自手机 | 显示全部楼层
我的孩子急重度,随心所走,对得起就行
发表于 2014-6-22 17:07:08 | 显示全部楼层
不管轻重度,每个家长面对孩子的异常,都是一样那么痛苦的,永远不要放弃孩子,有条件康复尽量康复,陪着孩子,让他快乐,是我们力所能及最应该去做的,我们可以心力交瘁,但永远不要对孩子和生活绝望。。
发表于 2014-4-29 18:58:27 | 显示全部楼层
虽然我不是重症孩子的家长。但是我想3.4这2种选择几乎是没人有选择的。说几乎没有。是觉得这世界上还是会有。这并不绝对。
我想你会写出来。说明你现在真是很苦很苦。
我看见过的一些重症情况大部分都是治疗,然后到一定程度确实没什么进步,就回家养着。很少有丢弃给福利院或者结束孩子生命的。
匿名  发表于 2014-4-29 22:59:49
无需去想,走到无可再走。走尽彼此的缘分,无悔
发表于 2014-10-23 03:25:15 来自手机 | 显示全部楼层
楼主发这个话题正是家玉出生的日子,这个小生命让我感知到生命的神奇,也体会了孩子生病妈妈那种无可替代的担忧。
发表于 2014-10-23 03:27:27 来自手机 | 显示全部楼层
只能坚持康复,就像上面一位朋友说的,走到无可再走,走尽彼此的缘分,无悔!
发表于 2014-11-23 16:15:43 | 显示全部楼层
孩子只要活在这世界一天,只要自己活在这世上一天,就要给她好的照顾,给她最温暖的爱,让她得到最大的快乐!至于将来,不想,不问,不求。。。。。
发表于 2015-1-16 06:57:15 | 显示全部楼层
吼吼,这么说吧,即使孩子是正常人,是清华北大或哈佛的博士,又能怎么样?
咱们都往前看哈,往——前——看!大家的结局都一样,几十年一晃而过,神马都是浮云。
我对我家孩子的态度,是以我的能力好好养育他,每天给他按摩给他活动,尽量延长他的寿命,让他多陪我几十年。有这么一个单纯可爱的孩子在我身边,真的是一种享受。
幸福就是有吃有喝有爱,家人在一起相亲相爱!
发表于 2015-1-23 11:57:26 | 显示全部楼层
在很多人看来,我家孩子不在重度的行列,没有发言权。其实,任何属于孩子的问题,在父母眼里,都是重度的。
对于每一个人来讲,都有一些事情是他们所无法承受、面对或克服的。如同那个因为被骗而轻生的18岁女孩儿,那个因为父母要生二胎而以死相逼的13岁女孩子,很不可思议。昨天,有朋友打电话咨询她家孩子新近因为近视所衍生的种种问题(我家孩子弱视),她的语气之焦灼、言辞之惨烈,让我以为是谁得了不治之症。相对于弱视,175度的近视不值得一提;相对于癫痫的发作,弱视不值得一提;相对于脑瘫,癫痫的偶尔发作可能又是不值得一提的事情。可是,这位孩子近视175度的妈妈,焦虑到寝食难安,声称连死的心都有了:孩子以后上大学选专业怎么办?孩子相当飞行员怎么办?我的安慰无果,为了结束她无谓的揣测,我只讲了一句,她立马儿噤声了。我说:“你实在想不通就把我家孩子当做参照物吧,这样以来,还有什么更加悲惨的吗?“
我常常用这样的想法来宽慰自己:既然生活已经让我感受了最糟的一面,那还有什么能比目前更糟呢?心情不好的时候很多,但糟糕的情绪不能解决实质性问题,所以收拾好自己的身心,哪怕眼前一片黑暗,也得往前走,别无选择。
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