因为有爱，因为有你（连载）

祈天愿

             前 言
   
　　　 一直以来，都很想记录下那段不平凡，也鲜为人知的历程，却一直没有勇气。每一次提笔，都会有撕心的痛苦、莫名的恐惧和无端的绝望。
　　　 那个期间，每天我都在绝望中睡去，又在绝望中醒来，永远不知道折磨什么时候结束，永远不知道奇迹什么时候发生，只祈求上苍，在绝望中能绽放出希望的花朵。
　　　　自那一刻起，我和宝宝妈便失去了真正的快乐，悲观、无助曾经占领我们的灵魂，郁闷、痛苦一度侵蚀我们的生活。只到，暴风苦雨终于结束。现在回过头看来，我们的坚守是值得的，难忘的一年零一个月，我们一直没有放弃、没有抛弃，一直在和时间赛跑。因为有了这段历程，我更爱我的家人，更加懂得真爱和生命的意义。
　　　　神说，微笑。希望这段经历，能给正在承受不幸的家庭一点慰藉、希望和鼓励。

祈天愿

一、相遇相知（略）
二、精灵驾到（略）
因为这两部分是讲如何认识宝宝妈，恋爱、结婚、生子的内容，与治病无关，于是省略。

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               三、晴天霹雳
　　　　
　　　　在7个月大以前，宝宝爱笑、爱动，各方面发展都不错，甚至优于其他同龄人。但是7个月后，却发现这个小家伙不太爱笑了,有时严肃得象个小老头，谁逗他都不理睬。宝宝妈说他有时还会目光呆滞，眼含泪水。当时，我觉得可能是小孩子发育到某个阶段的特性，也就没有太重视。
　　　　直到*年*月*日，那个平静的夜晚，毫无征兆地，恶魔就降临到我们这个温暖的家。宝宝本来好好地坐在沙发上玩耍，突然，我们发现他两眼上翻、手和脚向外伸、头急向前冲，有点象是触电的样子，神情非常可怕。动作瞬间而过，间隔7、8秒再发作，每次发作时间持续约3-5分钟。开始以为是他背部痒，抓一抓就好，但是没有效果，而且从眼晴的异常来看，也不象是皮肤痒的样子。
　　　　此后连续几天，基本上是在晚上的那个时段，都出现了类似的情况。我上网一查，顿时心被揪了一下，这种表现，特别象是癫痫的发作情况。但是，我无论如何也不会相信，一个如此活泼可爱的孩子，怎么可能患上这种病，自从宝宝妈怀孕后，我们处处小心，何况我和宝宝妈的家族从来就没有这种病史。当时我们还是抱着侥幸的心理的。
　　　*月*日，带宝宝去第一医院儿科就诊，做了脑电图和脑部CT，结果表明脑电图重度异常，多见高度失律波形，脑部也存在发育不良的可能，被诊断为婴儿痉挛症。当知道这个结果时，宝宝妈吓得六神无主，几乎瘫倒在地。给我挂电话时，已经语无伦次，欲哭无泪。等我明白过来，也顿时感觉天旋地转，天地塌陷，整个人一下子就掉进了无尽的深渊。
　　　　婴儿痉挛症被视为难治性癫痫、灾难性癫痫，被称为癫痫中的“癌症”。干预后效果差，如控制不好，对运动和智力都会产生严重影响，甚至倒退，有些已经会的功能可能会因为发病而丧失，严重的还会危及生命，所以非常非常可怕。我痛苦地问老天，你为何如此残忍？我可怜的宝宝，你才这么大，就得了这种病，你让爸爸怎么活啊？你让我们这个家怎么办?你让爷爷奶奶知道了怎么办？我不相信、我不相信、我不相信……老天，我这辈子没有做过什么亏心事，也没有害过什么人，为什么你就瞎了眼，就不帮好人那！！！想想自己奋斗了这么多年，终于事业开始有了一点小成就，有了一个幸福的家，有了一个可爱的儿子，可是，老天，你凭什么就要毁了我的生活啊……
　　　　那段时间，基本天天都是噩梦。每当宝宝发作时，我和宝宝妈都心如刀绞，恨不得用刀来剜自己。我们无助地把宝宝抱在怀里，不停地抚慰他，希望噩梦早点结束。经常，我和宝宝妈因为难过，就抱头痛哭，伤心欲绝。如果用生命能换取透宝的健康，我们都会毫不犹豫、义无反顾。
　　　　可是再不相信、再不服气，我们也要接受这个残酷的事实。冷静下来后，我发誓，一定好治好宝宝，永不放弃，哪怕倾家荡产，哪怕耗尽生命。如果连我们都不坚持，那这世上还有谁能帮我们，还有谁能帮宝宝。值得庆幸的是，我和宝宝妈从来没有因为这个原因互相埋怨、推托责任或者吵吵闹闹，相反我们更爱对方，更爱宝宝。我们经常安慰自己，宝宝是最漂亮的苹果，只是因为他太可爱了，连上帝也忍不住咬了他一口。上帝给他关上了一道门，一定会另外给他开一扇窗的。
　　按照第一医院医生的建议，宝宝开始服用丙戊酸钠口服溶液(德巴金)，每天两次，即早餐和晚餐后各1毫升，据说这种药要服用好几年，而且有一定副作用。可是透宝这么小，他吃药哪里会乖乖听话啊，我们只好去买针筒，每天先把药吸起来，然后再灌进他嘴里。每次给透宝灌药时，他哇哇大哭，用力抗拒，但我们又何曾不难受啊。
等待我们的，必然是一段艰难的考验。

祈天愿

             四、求医之路
　　　　
　　　　宝宝生病后，我们每天都如鲠在喉。我心里对宝宝说：“宝宝，上帝欠你的，爸爸一定替他还你”。
　　　　那段时间，基本上都不敢出门。一是因为宝宝生病，虽然发作时间一般都在睡醒后，但有时也没什么规律，我们生怕被别人看见。二是说实话，也没什么心情再去串门了，所以经常有户外活动或泡茶等聚会，我都借故推辞了。本来宝宝妈还有参与搞婚庆的业务，且刚有一点起色，可是为了照顾宝宝，我们只好退出了。当然，原因我们都不能对外说。
　　　　*月*日，在堂弟的引荐下，我们前往**市第二医院咨询，接待我们的彭医生看了资料和视频，说象是婴儿痉挛症。从CT片看，有脑发育不良和脑萎缩可能，这可能是诱发的主要原因。不过但他只看成年癫痫，没有治疗婴儿痉挛症经验，建议我们到大城市大医院看看。*月*日，宝宝在第一医院做了磁共振检查，检查结果是“脑内未见异常”。
　　　　经预约上海市儿童医院专家门诊成功，2月3日，我们一家三口满怀希望，飞往上海。宝宝妈一直说没有坐过“飞机飞啊飞”，这次如愿了，却是因为这个原因，当然心情也难以快乐起来。当天晚上，我们找了一家离上海市儿童医院最近的酒店住下，逛了东方明珠塔、黄浦江边，以排解心中的不安。
　　　　*月*日早上6：30，我早早起床，买好早餐，然后赶到上海市儿童医院，排队取预约号，取到号后再通知宝宝妈过来。虽然等待的时间不久，我们却觉得很漫长，那是一种等待宣判的感觉。等轮到我们进去，接待我们的是一位年纪约60上下左右的女医生，是我们预约的陈医生。她迅速浏览了一下我们带去的脑电图等资料，还没来得及看我们拍的手机视频，就断定地说：“这是婴儿痉挛症，这个孩子可惜了，这是一个医学难题，我们也在做这方面的研究”，这些话对于我们来说，无疑又是一次五雷轰顶。连上海的专家都这样说，看来这病真难治啊。她发现没有做生化检查，就开了一张单子说，做完生化检查后才能开药。于是我们先退出，排队去做生化检查，大城市的大医院，那种排队的感觉，你只有经历过了才会懂得。等了两个多小时，生化检查结果终于出来了，赶在下班前，我们再次进到了陈医生办公室。如果错过这个时间，又不知要等到何时，毕竟我们来一趟上海实在不易。陈医生的建议是：德巴金用量太小，改为早餐和晚餐后各5毫升，并加一片维生素B6。她还建议，请当地医生适当用一些激素，并且以后不能再打疫苗了。我们还有许多问题想问，可是专家非常忙，排队的人很多，我们所能得到的指导，也就这些了。下午，我们去了静安寺，求菩萨保佑。
　　　　*月*日，就是春节了。这个春节，应该是有史以来最难过的了。除了朝夕相处的透外婆一家和我的大姐，我没有向家人透露宝宝的病情，不希望大家难过和忧虑，特别是宝宝的爷爷奶奶，他们的年纪都大了，怕他们会受不了。每天，我们要准时给宝宝喂药，还怕他不小心会发作，每时每刻几乎都是在担心受怕中度过的。
　　　　宝宝因为生病，再也不爱笑了，眼神也呆滞了。大家都说他怎么变得如此严肃了，我们听了也很难受，有苦只能往心里咽。
　　　　春节过后回到龙岩，把相关资料送给LG医院的S院长，请其指导。听说他在这方面比较有研究。听他的口气说，看脑电图，象是普通的癫痫，不象是婴儿痉挛症。还加上了一句，是婴儿痉挛症就难办了。
　　　　*月下旬，我们把宝宝抱到了S院长办公室，请他现场看看。他看完资料，还是认为是普通的癫痫，不象是婴儿痉挛症（后来，才知道这个论断是错的）。他发现宝宝的肌张力比较低，建议加强恢复训练。
　　　　为此，宝宝妈年后想回去上班的打算完全不可能了。每天下午，她都得陪同宝宝去LG医院做康复训练。那地方叫脑瘫康复训练中心，看到这名称，就很令人难过。所以每次我们送宝宝来，都是偷偷摸摸的。那地方没有电梯，最高八层，宝宝妈就天天抱着宝宝爬上爬下。训练的内容包括手工课、运动课、语言课，还有按摩课，每天的花费要200多元。
　　　　刚去的那段时间，宝宝进步很快，马上就能坐得很稳了。宝宝的用药中，加了开普兰（左乙拉西坦），并按周期打神经节苷脂。这种针很贵，一针就要120元，一个月光打针就要4000多元。然后，停一个月，又再打一个月。从那以后，宝宝的屁屁上就密密麻麻布满针眼。原本，我们还算宽裕的家庭，瞬间就觉得经济压力很大。算一算，有可能因病返贫呵。还好，听说能申请补助，每年可补一万元左右。后来，我们把神经节苷脂改为脑苷肌肽，一针70多元，便宜不少，据说功效差不多。
　　　　不知是打神经节苷脂还是药加量的缘故，宝宝开始病情控制得还不错，但会有反复。在LG医院做的两次脑电图，不知是设备还是技术问题，检查结果正常，但是我们观察却还是有发作。而且一段时间下来，发现LG只注重训练，对于如何控制病情，却丝毫没有方案和措施。而控制病情，那才是根本的根本呵！
　　　　因此，在LG做恢复训练的同时，我们自行到第一医院儿科做检查、看病。但是看病的Z医生除了常规的用药外，也没有太多的办法。我感觉，他对这种病的态度还是比较悲观的。但是，我丝毫也没有放弃。用了一段时间的药，宝宝每天仍有发作1—3次，但发作时神情不那么紧张，头部肌肉不象刚开始发作那段时间绷得那么紧了。
　　　　经人介绍，*月上旬，我们到省立医院找C医生看病，据说他是省内这方面的权威。C医生有介绍说用ACTH（注射用皮质激素），我想起当时**第二医院的彭医生也有说过这药名，但这种药在国内实在不好买，现在省内医院都没货。他的方案是甲强龙和维生素B6挂瓶，一个星期后再诊断。
　　　　回来后，我们在第一医院挂了五天的点滴，但是没有什么效果，再加上去趟省城也不容易，所以也就没有去省立找C医生了。后来才知道，甲强龙是要按周期打的，但当时C医生并没有说清楚。挂完瓶后，第一医院Z医生建议改为口服强的松（激素）。
　　　　强的松有非常明显的副作用，到9月份时，宝宝胖了很多，脸象肿起来似的，变成了“满月脸”。但这算最轻的症状了，强的松还有可能导致骨质疏松，那才是可怕的，所以在补钙方面，我们给宝宝加量了。国庆节回老家，大家都惊诧，宝宝何以胖成这样了？我们心里难受自然也是不言而喻的。
　　　　我觉得，我们必须另找出路。否则可能病没有控制好，宝宝的身体却被搞垮了。

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              五、寻找救星
     
　　　　国庆后，我有点坐不住了。当时我们经常有上婴儿痉挛症论坛（即本论坛），在上面和大家交流。许多人都介绍用了ACTH后，病情控制住了，我决定一试。
　　　　也是在这个论坛上，我联系上一姓陈的女士，她有ACTH的存货。经一番周折，我们最后买到了20支。
　　　　有了药，10月下旬，宝宝住进第一医院，开始挂ACTH。刚开始，Z医生说，服“强的松”如果没有用，同样是激素，ACTH也不一定有用。但我坚决一试。
　　　　挂ACTH比较麻烦，一小瓶药，要用500毫升葡萄糖稀释，然后挂8个小时。这可苦了宝宝，除了全身上下被扎千疮百孔不说，因要插电用上输液机，所以8小时不能走动，一到下午睡醒，他就哇哇大哭不止，很是可怜。但是，我们必须坚持呵。在医院看到其他孩子，一点头疼脑热的，家长就紧张得不得了，一扎针，就陪着流泪。我在想，他们是幸运的，和宝宝相比起来，那根本算不了什么。每次宝宝住院，都要扎上几十针，最多的一天扎过十几针，直到护士都快找不到好的血管。到现在，宝宝头上还有块因挂瓶造成的明显伤疤。
　　　　那段时间，因为宝宝住院，我们便格外忙碌。有时中午困了，就三个人挤在医院那窄得不能再窄的床上，印象颇为深刻。用了几天ACTH，应该说产生了一定的效果，宝宝发病次数少了，症状也较微弱了。
　　　　挂到第十七、八瓶的时候，可能是因为秋冬之交，气温骤降，生病的孩子太多了，医院病床都不够了。再加上用ACTH，导致抵抗力降低，宝宝不慎患上呼吸道感染。
　　　　那天，本来饭量很好的宝宝，开始不肯吃饭了，有一点拉肚子，还呕吐了几次。但是没有发烧，也没有其他症状，我们以为是早上的奶粉没喝好，也就没有太重视。当天，刚好给他做脑电图。
　　　　到了第二天早上，拆了脑电图设备，准备给宝宝喂稀饭时，发现他精神状态很差，浑身没一点力气，眼晴半闭着，一直昏昏欲睡，饭一口也不吃，后来还出现脚抽筋，半昏迷的情况，把我和宝宝妈吓得六神无主，赶快找医生。
　　　　刚好医生有在，马上进行检查，给打了3毫克安定，随着药效，脚不抽筋了，没吃任何东西的宝宝也睡着了。我认为没什么问题，就让宝宝妈陪宝宝在医院观察，自己上班去了。没想到，下午4：00，宝宝妈来电话，说宝宝脚又抽了，而且呼吸也很急促，医生说要马上送重症室，我吓得魂飞魄散，心急火燎赶往医院。一路车子非常堵，心情更堵，等我到达时，宝宝刚刚被送进重症室，宝宝妈已经哭得不行了，我也手足无措，陪着一起淌眼泪。不过，宝宝妈很坚强，没过多久，就擦干眼泪，交待了一些事情，自己去给宝宝买防腹泻奶粉。
　　　　没想到，宝宝这一进去，就呆了五天四夜。刚进去时，为保障呼吸顺畅，插上了鼻管。为了防止吞咽食物会呛到肺部，引起感染，还插上胃管。奶粉要通过胃管送到胃里。当然，五天四夜我们都没能看上宝宝一眼，所有情况，只有通过医生和护士来了解。
　　　　想到宝宝在里面受苦受难，我们心里就焦虑得不行，吃不下，也睡不着，成天象无主游魂，在重症室门口晃啊晃，一有开门的时候，就赶快打探消息。宝宝妈怎么劝也不肯回家，于是找了张空闲的病床，晚上临时睡在那。白天床主来了，就继续晃荡。怕打呼噜影响别人，我只好回家睡觉，其实怎么也睡不安稳，满脑都是宝宝的身影。几天下来，宝宝妈居然整个儿科都混得很熟了，跟病患家属交流病情，跟医生护士“称兄道弟”，谁谁谁是干什么的，她摸得一清二楚。
　　　　每天早上，我大包小包赶往医院，也和几位卖豆浆、小笼包、簸箕板的混个眼熟。医院附近很难找到停车位，为此，还收到了两张罚单。
　　　　为了提高免疫力，医生建议给宝宝挂静丙（静脉注射用人免疫球蛋白），这种药非常紧俏，医院没有。经大姐多方咨询，才买到，每瓶700元。按医嘱，要挂5天，每天两瓶。这时，已经不顾忌什么钱不钱的问题了，只要宝宝能好，再贵的药也用。
　　　　每天8：30医生查房后，是我们最紧张的时刻，怕医生给我们带来不好的消息。刚进去两天的时候，医生说宝宝的电解质有点紊乱，钠和钙比较低，还比较危险，搞得我们非常紧张；第三天的时候，钠和钙上去了，医生又说宝宝有些水肿，白蛋白较低，不知会不会肾功能受损，再次把我们吓得几乎昏厥。现在看来，可能是表达方式的问题吧，那位ZH医生总是把情况往最严重的结果去说，搞得家属们都快崩溃了。她对我们说的是：“你们孩子的这种情况，可能你们要养他一辈子”。但是，我对此这种不负责任的话是嗤之以鼻的。后来，通过给宝宝加挂一瓶白蛋白，到第四天，白蛋白的值趋于正常，我们才稍稍松了一口气。
　　　　为了缓解紧张的气氛，我和宝宝妈不停地逛街，有一天麟丰百货都走了三遍。但我们都知道，我们的魂都不在身上。 我们非常非常想宝宝，几乎快到了抓狂的地步。炼狱般的煎熬，只到第五天早晨，医生查房后，说宝宝一切体征正常，可以迁出重症室。本来没有食欲的我和宝宝妈，一下子就变得胃口大开，吃了不少东西。然后联系病床，得知要下午才有床位，我们还要再等半天。
　　　　迁出重症室前，要先到医院爱心超市交清纸巾、纸尿裤等的费用。由于超市要4：00才开门，我在等待的时候，宝宝妈来电话说宝宝已经出来了，我激动得快蹦了起来。
　　　　宝宝刚出来时，还是睡着的，等醒过来，见到我们，哇哇大哭起来，我们心疼得不得了。不过，他小手还是往我们嘴里塞，坏习惯依然没改，在里面呆了五天，也不知是怎么过来的。
　　　　宝宝迁出重症后，各项情况良好，第二天医生查房后就出院了。
毕竟是人生遇到的第一次，这次宝宝住院的情形令我终生难忘，让我真正体会到那种血肉相连的感觉。通过这次经历，我知道，这世界上，真的没有什么比宝宝更重要的了，他永永远远都是我心头那最柔软的部分。

祈天愿

      六、深入治疗

     宝宝经ACTH治疗后，脑电图与以前相比，有了好转。出院后，宝宝又活蹦乱跳了，天天脸上都带着笑容，我戏称：“胡汉三又回来了”。
     但我们忧虑的是，他的病情时好时坏。每天的情况我们都有详细纪录，我们发现，往往刚换某种药或加量的时候，情况会有好转，久了，效果就又减弱了。因为脑电波异常，宝宝缺乏深度睡眠。有时睡着后，他是从哭闹中醒来的，这对我们反而是种安慰，因为毕竟不是发作导致醒来的。
　　　　但终究，病还是没有完全控制住。这时，婴儿痉挛症论坛上有消息，广东某公司和各大医院合作推广生酮饮食。生酮饮食对于药物治疗不好的情况，对部分患者有一定效果。我在网上先报了名，但看了资料，感觉生酮饮食非常麻烦，而且费用也是挺高的。11月，我们再去省立医院咨询C医生，他看到宝宝，说看来和正常的孩子没什么分别。他建议，如果还有ACTH的话，可以再用一个疗程。如果需要采取生酮饮食的办法，省立医院也可以治疗。
　　　　我通过***，在上海购到了20支ACTH，后来又增加10支。12月，宝宝“二进宫”，第一医院有些医生护士对他已经很熟悉了。汲取上次的教训，挂瓶的第三天，我们就给他挂静丙。从医学资料来看，静丙对部分婴儿痉挛症也有疗效。
          到了第18天，宝宝出现了尿血现象。可能是打ACTH出现的副作用，但是从医学资料来看，ACTH并没有这方面的副作用。但不管了，我们马上做了尿检，停止注射ACTH，办理出院。停用后，尿血现象很快就好了。

祈天愿

            七、拨云见日

　　　　宝宝这次脑电图的检查结果，又比上一次好了些。其他方面，却和上次差不多，没能完全控制住。我开始有点对ACTH丧失信心，我和宝宝妈开始讨论生酮饮食的问题。
　　　　我们继续在网上采取付费的方式咨询省立C医生。只要转入60元，就可以咨询3次，这比去福州省事多了。C医生建议，ACTH还可以再用。
　　　　马上就接近过年了，也为了让宝宝歇一歇，我们决定春节后再做决定。当然，2014年春节，内心仍然是很难受的。由于生病影响宝宝的运动和认知，宝宝一周八了，还不能单独站立，不会走路，也不会叫爸爸妈妈。我感到家人颇有微词，但我却不知如何辩解。
　　　　一年了，病魔已经折磨宝宝一年了，不知道什么时候才是个头啊。我甚至把期望寄托在宗教方面，每天对佛祈福。
　　　　回来后，我试图做最后一次的努力，让宝宝“三进宫”，打完最后10支ACTH，此时，抱的希望也不是太大，毕竟打过那么多次了。
　　　　也许是上天怜悯我们，打到第四支时，开始未见明显发作了。打完10支，出院前做脑电图检查，医生说已经趋于正常了。
             那天宝宝妈拿到报告，说宝宝的病基本好了，那种心情，真的真的难以言表，真是天佑我儿啊。我们终于用实际行动突破了医学上的难题，我们终于创造了奇迹，我们打破了那些不自信的咒语，我们的辛苦没有白费。没有什么，能够让我们如此高兴，如此值得珍惜。我想，一年多来，我们能够坚持下来，是因为爱，那种舍弃一切的爱。宝宝，因为有你，让我更加珍惜现在所拥有的一切，让我们相亲相爱，一起走过人生的每段历程。

祈天愿

　　　　尾  声
　　　　
　　　　现在的宝宝，又开朗，又爱动。每天晚上，我看着他含笑入睡，每天清晨，我又在醒来中看到他的笑靥。
　　　　我觉得，要感谢的人太多了。我感谢所有为宝宝看过病的医生，我感谢所有照顾过他的护士，我感谢宝宝妈的不离不弃，感谢所有亲友的辛劳，感谢论坛上那些给我们鼓励的人。特别是感谢省立C医生，感谢为我买到药的端木小姐。
　　　　现在，宝宝正在抓紧弥补那些损失的时间，加强各方面的训练。由于发病一年多了，各方面要比同龄的孩子要弱许多，可又有谁知道他小小年纪所经历的苦难？我希望，宝宝能早日走路，早日叫一声爸爸妈妈。那时，我和宝宝妈会更加幸福。
　　　　宝宝，你放心，爸爸妈妈会陪着你一起长大的。
　　　　
　　　　　　　　　　   
　　　　         
　　　　
　　　　

堅歭

写出了好多父母的心声，父爱母爱真的太伟大了，宝宝脑电现在好了吗？

祈天愿 发表于 2014-6-3 13:07
　　　　尾  声
　　　　
　　　　现在的宝宝，又开朗，又爱动。每天晚上，我看着他含笑入睡，每天清晨 ...

没有父母的支持，孩子走不到今天，没有孩子的坚强，我们也走不到今天，明天会更好，加油！

如如妈

太感动了。我们读到了不离不弃坚持，和打动上帝的真诚。

开心爸爸

读你的写的治疗过程，我深有感触。住院期间的折磨我太能理解了，永远的痛。

paslbaby

宝宝一定会健康平安长大的！

欣欣爸

写的很感人，祝福楼主的宝宝能够永远健康成长

希望有光明

这些痛苦都经历了 ，只有我们这些宝宝的爸妈才能体会那种绝望 无助，只有孩子能好 ，就比什么都强

天晴爸

看的我都快哭了，大家都经历过这样的伤痛，我的宝宝也控制了，大家一起加油！

谢谢鼓励，你们夫妻很伟大

我心永恒

祈天愿 发表于 2014-6-3 13:07
　　　　尾  声
　　　　
　　　　现在的宝宝，又开朗，又爱动。每天晚上，我看着他含笑入睡，每天清晨 ...

经历了千辛万苦，种种揪心的磨难，孩子的病控制住了，这是最好的结果了！祝福孩子会越来越健康，越来越活泼！相信孩子在你们的精心呵护下，会进步与很快的！
    不过有一点相信你们经过查阅资料也了解了，如果孩子确实是婴儿痉挛症，现在不再发作了，那就是得到了比较好的控制。从目前的医学界对这个病的看法来说，不能说是治愈了。当然，如果孩子在你们的精心呵护下，也许以后都不会再发作。如果那样，孩子那就是万万幸的了，我们祝福孩子会有好运的！在以后的生活中，对于婴儿痉挛症的孩子的生活饮食包括平时感冒生病的用药禁忌，还是有不少需要注意的地方，你们可以多上网了解一下。有些药物是不能随便吃的，锌也是不能随便补的。喝水一次不能太多，不能让孩子过于兴奋和疲劳，不要让孩子受到突然的惊吓等等，一定要注意这些容易诱发的因素。
   你们夫妻都是极具爱心耐心的父母，有了父母的爱，孩子就会获得最大的能量，相信孩子会在你们的抚育下健康成长！祝福你们！

切身体会啊。。。

孩子是幸运的，那么多的付出终于有了好的结果。而我的孩子，却没那幸运，依旧还是病痛中受若。有时间我也将自己孩子的情况整理记录下来,