陶陶康复日记

mydhsh 发表于 2016-2-12 17:21
1月陶陶的弟弟出生了，紧跟着陶陶进行了新年第一次评估，仍然有进步，非常高兴。这段时间在家我们仅给陶陶 ...

恭喜淘淘妈妈！一直在论坛里关注着你们，10月底我们去叶老师那里评估时特意去看了淘淘宝贝儿，宝贝儿真的好棒，训练很努力，进步也很大！为宝贝儿鼓掌！！！我家宝宝现在中康这边作训练，已经在这里呆了两年了。一直挺信服叶老师的理论，但这边没有相关的老师，上次做了评估，制定的目标因为我的原因也没顾上跟进，哎！真是惭愧啊。好在我家小宝也顺利出生了，我也该好好规划下大宝了。向你学习！有问题会经常请教你的。谢谢！我们一起加油！

mydhsh

2月底的评估，陶陶的倒退蹲走目标实现了，比我预计的好多了，当初陶陶追倒退跪走的目标用了半年呢。这次评估下来近期目标是蹲跳两下，远期目标是原地蹲跳两下，近期目标连续蹲跳两下陶陶偶尔能做出来了，所以我认为应该快实现了。新设计的动作：1、蹲走（推小滚筒或手稍扶地）；2、高跪推拉梯背架、右腿跪推拉梯背架；3、蹲跳；4、跪跳。还有平时多做右腿的半跪摆位。

mydhsh

4月12日评估，陶陶的蹲跳没有通过。其实在3月陶陶已经能做出蹲跳了，但评估时没稳定发挥就是非常态，这次评估叶老师从爬、跪走、蹲走等基础能力着手，不是仅仅会就可以，而是发现动作中的问题，左右侧失衡用绑沙袋调整。动作包括：倒退障碍物爬、跪走、蹲走、蹲跳、推拉梯背架等。话说推拉大梯背架其实挺费劲的，陶陶却能轻松推拉，说明他天天锻炼下力气是足够的，身体棒棒哒。再次期待陶陶蹲跳、向后蹲跳早日过关，也期待他早日走好上幼儿园。

mydhsh

5月评估向前向后连续蹲跳的目标还没过。不过向前向后蹲跳其实陶陶已经会了的，差距在于“连续”，原来之前我们都理解错了。陶陶蹲跳是跳一下停顿一下再跳，而跪跳他就是连续跳的，说明蹲跳能力还没足够好，继续努力。这次设计动作：滚筒上仰卧起坐、左右摸地、俯卧挺身；高跪推拉梯背架、半跪推拉梯背架；双手扶小凳连续蹲跳。 上幼儿园的尝试。从去年叶老师就提醒我们该让陶陶上幼儿园了，之前一直没找到能收我们这样情况的，今年刚好我们家这栋楼内开了个私人幼儿园，我们就给陶陶报名了。跟老师沟通时他们表示担心陶陶户外活动受伤，最后协商户外活动由外婆看护，这样陶陶就算入园了。目前陶陶总共去了三次，第一次试园陶陶是很憧憬很自豪的背着包包去的，中午哭着找妈妈老师打电话让我去，我去发现尿裤子了，帮陶陶处理完并叮嘱他有尿要叫老师我就回家了，下午接陶陶时他状态还不错。第二次送去，比较平静，这次是正式入园，手机可看监控视频了，我从8点多送去看到11点左右监控信号消失，在我看监控这段时间，陶陶坐桌前吃早饭一个多小时，户外活动半小时（外婆陪着坐长凳上看其他小朋友玩），吃上午加餐半小时，上课半小时（围坐看老师操作颜色卡片），然后就是坐好准备吃午餐。可以说一上午陶陶基本上是坐着度过，而其中做的最多的事情就是吃。下午去接陶陶，裤子尿了两条，哭着说要找我。第三次去上课前一天晚上突然跟我说：妈妈，我不想去幼儿园，我要去慧慈。我问原因，他说就是不想去，我说跟幼儿园老师说好的，想不去得老师同意，于是打电话给幼儿园老师，陶陶跟老师协商结果是：让阿姨陪着去幼儿园，并且让阿姨在园里地垫上坐着看着他。户外活动后老师让阿姨回家了，陶陶哭着说要回家。下午我忘记这天有外教课了五点接陶陶时，他正在上课，老师看我们来了就去叫陶陶，我说“别叫他让他上完课再走”，可是已经晚了，陶陶看见我了，我说上完课跟我回家，他哭着说现在就回家，这天尿了一条裤子。第二天下午陶陶就发烧再次高热惊厥了，去医院待了一晚上。我回想陶陶在幼儿园每次饭前饭后都没有去卫生间洗手，上厕所恐怕也没有，尿裤子不知道多久老师发现了才给换，卫生这么差生病是很正常的，真不知道幼儿园是不是该上

陶陶还是自理能力方面的欠缺，心里紧张，造成哭，尿裤子什么的。所谓的正常儿童都需要半个月融入，何况我们呢。陶陶病好点了吗？

mydhsh

谢谢关心，陶陶发烧一般就一天，但有惊厥过恢复就比较慢没怎么有精神，大概一周恢复好了。这个普通幼儿园感觉不太行，我找叶老师推荐了个采用平衡疗法康复训练的融合幼儿园，周二去看了下，一说去幼儿园陶陶就委屈的小表情，总问“我们什么时候回家？”所以刚到幼儿园也是很紧张的状态，不过这所幼儿园园长一看就是专家级人物，带陶陶去院子里看小兔子、玩秋千等情绪就好了。因为陶陶目前走路是典型共济失调型-醉酒步态，所以园长认为陶陶不具备在普通班的能力，所以建议上特殊班，加强康复训练，但每天可以与普通班融合一小时学些知识什么的。谈话时看到一个唐宝宝跟着普通班在院子里活动，她玩得挺开心的，只是其他小朋友跟老师回教室了她自己跑到一角落里玩去了，嗯，还是跟不太上。陶陶挺喜欢这所幼儿园，但是这所幼儿园比较出名，优先招收北京户口有残疾证的小朋友，而我们都没有，园长让登记一下信息回家等电话，所以说仅仅是有个希望而已，唉，我们这种种条件想上幼儿园太难了，或者只能放弃幼儿园待直接上小学？我觉得陶陶目前的状况呢，有叶老师给定期评估指导是最重要的，其他方面看能否找到好的机构或家庭教师来协助，希望有资源的坛友帮忙推荐一下，谢谢。

Zoe麻麻

一直有关注陶陶，虽然我们会定期找叶老师评估，不过对平衡疗法没有陶妈深入！康复了13个月了，现在1周8，会扶走，高跪，希望尽快进入骨盆稳定阶段～

小同妈

陶陶。加油。你好幸福有那么好的家人。

mydhsh 发表于 2016-6-8 22:37
谢谢关心，陶陶发烧一般就一天，但有惊厥过恢复就比较慢没怎么有精神，大概一周恢复好了。这个普通幼儿园感 ...

这个幼儿园叫什么名字

XIXI

陶陶妈，现在陶陶恢复地怎么样了？

tangsu

mydhsh 发表于 2016-6-8 22:37
谢谢关心，陶陶发烧一般就一天，但有惊厥过恢复就比较慢没怎么有精神，大概一周恢复好了。这个普通幼儿园感 ...

陶陶妈，您好，请问现在北京慧慈还有吗？您说的龚老师还长期在北京为宝宝们康复运动吗？我也想带孩子到北京康复

mydhsh

最近几件事很开心，7月评估陶陶的前后蹲跳都通过了；幼儿园陶陶也适应了；叶老师的机构迁址也正式完成了。  对于幼儿园，我们上的小区里的私立家庭式幼儿园，还是原来那家，陶陶适应了现在很喜欢去，虽然后来有个熟悉的做幼儿教育11年的妈妈又办了一个园，我们也没转园。上面有家长问我们报名的融合幼儿园叫什么名字，一起回在这里了，海淀现代艺术幼儿园，有专门彩虹班，以康复为主的班。这种班理念很好，而且学费那么贵报名的人还那么多，十人的名额根本满足不了家长孩子们的需求。但就陶陶的需求来说，现在我感觉还是就近融合的好。首先老师反映讲知识陶陶都能跟上，其次就近不用专门接送，第三就是便宜啦，还有我们时间协调方便。现在陶陶每周三天去幼儿园，三天去训练室。  关于评估，陶陶现在追3.24单脚站了，对于陶陶这样的共济失调型个案，高体位的静态姿势控制应该是最难的目标了。这次叶老师设计的动作1、以更高阶的跳来提高他的能力以期达到近期目标的目的：扶持梯背架的双脚跳、单脚跳。单脚跳中，弱势的右脚要多跳补伸直（注意优势的左脚比较跳不起来是因为伸直、弯曲差异大，肌张力失衡，不能因为该侧比较跳不起来就认为应该多练）。 2、继续打基础：向前向后蹲跳、跪坐跳。 3、针对髋关节能力尚弱的动作：扶梯背架半跪走、交替半跪走，在家多做半跪姿摆位的活动。  关于今后的打算：现在陶陶5岁了，正常上学的话就是明年，我想不能一直依赖叶老师的训练室了，虽然都在北京但毕竟单程两个小时，正式上学是不能再天天往通州跑了。而现在这么大的陶陶已经有自己的主意了，家是家、训练室是训练室，想在家训练真是两败俱伤，因此，我想到了自己办一个训练室，叶老师讲过小而美是最好的，我打算找一两位合伙人一起在附近办起这个训练室，不知有没有有意向的伙伴呢？初步想了一些模式，比如家长互助：我做你家宝贝的老师，你做我家陶陶的老师，若家长做不到就靠外聘老师来上课。我咨询了叶老师的意见，他非常支持我并给我推荐了机构内的老师，但是我邀请小老师没成功，人家还想继续在通州跟叶老师学习，嗯，技术第一，我很理解。所以呢，目前我有时间也随陶陶一起去通州学习，希望能早日找到合作伙伴，把训练室办起来。对了，我的微信号公布在这：ttbb74，有意向一起学习一起办训练室的朋友记得跟我联系哦。  最后附上叶老师新机构的地址电话： 北京市通州区梨园鎮蓝島大厦云景豪庭C座2508号 010-57222164 13366609416

mydhsh

tangsu 发表于 2016-7-22 15:29
陶陶妈，您好，请问现在北京慧慈还有吗？您说的龚老师还长期在北京为宝宝们康复运动吗？我也想带孩子到北 ...

慧慈迁址了，到一个租金更合适的地方，离原来那里走路二十分钟，地址我写在上个帖子里了。龚老师啊，目前没有长待北京的打算吧，毕竟家在台湾呢。其实不用非盯着专家来上课，我们陶陶叶老师没有给上过一节课，症状不是很复杂的个案，能把动作要领搞清楚，剩下的就是诱导制约功力了。现在我有些理解当初叶老师拒绝给陶陶上课了。像我们家陶陶的上课老师郝老师，现在诱导功力很强了，陶陶很配合她，玩着就把动作做完了。叶老师机构里之前只有几个极重度个案由叶老师亲自操作，目前辛老师已成长起来能很好把握他们的状态与力度，当然还是比不了叶老师，毕竟那是二十几年的功力。复杂个案操作确实难，一个眼神就能发现孩子小癫痫发作了，既能让孩子充分的运动，又不发作癫痫，我想敢于接这样个案的机构不多吧。但是像陶陶这样的个案，或者用点量化的指标：两岁会坐没有癫痫骨科疾病等复杂状况的，根据叶老师的评估方案我这样的家长就能操作，当然制约不是马上能见效的，得上几次课适应适应，就像小朋友上幼儿园也有个适应期。所以我上帖提到家长互助模式，希望有共同需求的家长跟我联系啊。

annie1208

加油，希望早日康复。

mydhsh

这周听了龚老师的课，对陶陶的努力方向更明确了，家长最好不要做专业康复师，而是要做家训师，居家摆位、日常生活、认知语言这些是家长要做的功课。之前做训练室的想法又动摇了，难怪说世界上最善变的是女人， 现在找到一位离我家近的而且与陶陶同龄的孩子，我们上幼儿园时两家互换训练。挺好的，一切顺其自然吧，若有需求时我就做起这个训练室，没有需求我就继续学习并做好家训师。

mydhsh

前几天的评估，陶陶双脚跳、单脚跳能看出来都有进步，表现为跳的高了、扶持更少了，但短期目标单脚站5秒还没达到，预料中的，因为对共济失调型来说这真的很难。此次绑沙袋弱势的右脚更重，因为有用进废退反应，左脚1.5公斤，右脚2公斤。从测试动作可以看出来陶陶稍加扶持可以做出单脚站5秒的目标，那现在不是构造的问题而是感知觉的问题，注意在操作动作中不要急于撤掉扶持，越急着要求他手不扶越让他紧张而难以发展出稳定的感知觉。设计动作有1、双手扶梯背架的双脚跳；2、双手扶梯背架的单脚跳（扶单脚）；3、左右侧蹲跳；4、旋转蹲跳；5、双手扶梯背架倒退跪跳；6、双手扶梯背架半跪走。

mydhsh

好久没更新了是因为陶陶现在追的单脚站这个目标真不是那么容易达到的，在脑瘫儿里面这个目标代表着神经发育达到5岁水平了，而正常孩子一般两岁多就会了。我们仍旧每月评估修正动作，这是非常必要的，因为孩子的情况真是每天都在变化，若有问题没有及时发现纠正会越来越严重。有一段时间陶陶因走路过多膝反张严重，上次评估时走路又有撅屁股屈膝的情况，说明膝部、骨盆带肌肉能力都有不足。因为现在追的目标是单脚站，那么第一要练伸直，弯曲也很重要都要练。现在设计动作有1扶梯背架双脚跳，2单手扶梯背架单腿蹲起，3推梯背架半跪走，4推梯背架跪坐跳，5推梯背架跪坐走，6坐走，7半跪姿举手，8单脚站（另一脚踩20公分矮凳上）。除最后一个动作外，其他动作都绑沙袋穿负重衣，沙袋和负重衣都是为了让孩子更好地找到中线平衡的感觉。 追单脚站这个目标5个月了，但似乎近期达到是不现实的，不过陶陶还是站走的越来越稳了，双脚跳可以跳一下停顿会再跳但还不能连续跳。 前些日子龚老师又给我们讲了一次家疗师的全人疗育课程，这次是分类型上课，且以慧慈实际个案为例深入讲解，因为陶陶一三五上幼儿园我只听了周四共济失调型的一天课。 龚老师根据我们的作业给孩子们画出了粗大动作、精细动作、社会性互动、认知、语言发展柱形图，陶陶整体上在五六岁水平，和年龄是相符的，而那些不饱满的选项还是主要受限于粗大动作。比如陶陶精细动作上穿脱衣服、扣纽扣、撕包装袋等能力欠缺，需要他肩关节、肘关节、腕关节能力同时提升，这在叶老师设计动作里面有腕关节带沙袋推梯背架就在提升这方面能力，另外我们在家要多给孩子创造机会：扩胸运动、撕纸等游戏。 语言这方面，陶陶需要多舔东西，给他抹果酱舔啊、棒棒糖舔啊。 龚老师讲陶陶时特意跟我讲陶陶已经很棒了，不要太心急给陶陶上很多功课，找到他每个能力应在的年龄层发现他的短板然后追相应的能力，做最适切的疗育而不是你期望的功课。共济失调型的个案，通常精细动作落后最多，社会性互动与粗大动作相当，认知语言稍落后。那么就现在而言，陶陶最不足的还是粗大动作，其次是精细动作两岁半到三岁的能力，其他还是顺其自然发展。 再说说幼儿园，陶陶之前上的幼儿园老师素质有问题所以我们就转园了，转到相熟邻居开的这家，园长是北外毕业的，11年幼儿教育经验，现在陶陶在这个幼儿园已经很适应了，家庭式幼儿园总共十个左右孩子，因为大多都四岁以下的小朋友所以没有教知识，平时上手工课、英语儿歌、讲故事、烘培课等就是吃吃玩玩的，最近我与园长和另一位迟缓儿家长一起聘用了一位资源老师（关于聘老师也是一番曲折啊）早晚给他俩做粗大动作训练，平时就是幼儿园老师，因为有专门老师了，所以相对来说陶陶在幼儿园的动作管控就放心些了。 再聊点课外班的，很早前跟一爷爷聊天，他孙子比陶陶大两个月吧，上双语幼儿园，几乎每天晚上都上课外班，周一学汉语拼音、周二数学思维、周三手风琴、周四珠心算、周末英语，关键孩子还都喜欢，不让上都不行，这差距啊真是。后来我给陶陶也报了个英语班，就是看动画片然后老师重复再提问孩子再重复、唱英语歌这样的，周六一次课，陶陶上了三个月终于坐的住了（之前坐不住老师曾商量我退费，后来我们分析他是听不懂所以才不认真听的，而且之前也没有教室坐着听讲经验，于是老师给陶陶加课单独用汉语讲一遍动画片，后来能听懂一些就适应了），昨天陶陶爸爸跟我说陶陶比人家反应慢好多啊，我说本来陶陶就是发育慢啊，而且又比人家学的晚，人生是场马拉松能跑到底就是胜利，何必在意一时。其实我更是急性子，但隔段时间有叶老师、龚老师指导一下，我还是能带陶陶尽量少走弯路。 言归正传，希望陶陶早日实现单脚站的目标

您是在孩子几岁查出来脑损伤的。什么原因呢

mydhsh

9个月，原因不明，我猜是宫内缺氧了吧。www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=18377&extra=page%3D11&mobile=2这是我简单回忆陶陶三岁前的情况

吴思奇爸爸

陶陶妈妈，我最近从自己身上和奇奇身上体验到蹲马步的好处，先靠墙蹲，再独立蹲，类似于武术的站桩的动作，对共济失调的孩子非常有好处，下盘很稳定很多，你也给陶陶试试？