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[原创] 第一次发帖,痉挛宝宝的生病治病历程

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发表于 2014-10-28 10:53:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 紫木忆 于 2015-7-8 15:59 编辑

宝宝出生以来,作为新晋妈妈,就已经手忙脚乱;对付了几个月哇哇哭闹的宝宝后,灾难降临……一直忙碌,仓促,只有上班时候偷一点点闲……但是每天等到宝宝睡着,安静的守着他的睡眠时,发呆,望着天花板,安于这样,又总想做点什么,分享、帮助这个病魔圈里同病相怜的朋友……宝宝终于稍好一点,感谢尽职的医生
匿名  发表于 2015-7-8 11:03:55
是的,手术也是损伤
 楼主| 发表于 2014-10-28 10:58:39 | 显示全部楼层
宝宝大大的眼睛,人见人夸,完全看不出是个不正常的孩子。足月生产,在亲吻这个还满身羊水的结实小伙时,第一次体验到当母亲的充盈幸福感。

还在剖腹产剧痛中没缓过神时,宝宝就因低血糖住进ICU病房。开始了煎熬的等待,难过得每天睡不好觉,心就一直悬着。直到熬过七天好不容易接回宝宝,心想从此再也不要分离,让他吃好睡好幸福快乐的长大。

接下来的日子苦并快乐着。宝宝的喜怒哀乐似乎比别的孩子表达的更加剧烈,容易哭闹、睡不着觉。都说这是新生宝宝常见的表现,我、宝宝的爸爸和奶奶开始卖力的哄他,睡不着就陪他直到天明。一切都以宝宝为中心。然而辛苦的滋味已渐模糊,印象清晰的,是看着宝宝一天一天长大,漂亮的眼睛一天天有神,很早就学会用笑来回应我们。看着宝宝,辛苦以外仍是满满的幸福。

 楼主| 发表于 2014-10-28 11:00:03 | 显示全部楼层
回想独自一人带宝宝的时候,曾累到走不稳路,还反复感冒,但为了继续哺乳拒绝吃药。在作为一个母亲的意志力的控制下,休息一晚就能消除病症、恢复精神。我心里明白:妈妈不舒服,宝宝就遭罪。直到诊断出带状疱疹,医生说必须和宝宝隔离,还硬撑着心急如焚地到处寻医。使用民间的偏方,忍受着烟头烫手臂的疼痛,五天内治愈。以为雨过天晴,却偏偏在疱疹几乎痊愈不再用药的当天,宝宝第一次出现单次点头的症状。

 楼主| 发表于 2014-10-28 11:44:13 | 显示全部楼层
在此之前,因为临床诊断肌张力高、中枢性协调障碍(俗称脑瘫),在医院做了三天康复治疗(包括水疗),起初还以为是宝宝体重过重戴脖圈伤到了脖子。从第一次点头发作后,开始每天出现两三串的点头发作。那时只要不发作,宝宝还活泼可爱看不出异常,所以带宝宝看了几次医生,都让回家观察,甚至有医生责备我过于敏感。而为“中枢性协调障碍”而做的核磁共振也报告没有异常。

这样放心观察,经过半个月,点头症状非但没有停止反而更加严重,每串的次数也逐步增多,宝宝一点头就大哭不止。看着宝宝发病时难受的样子,我只能把他抱得更紧,陪着掉泪,感受心一点一点的被撕裂。哭过之后,我在心中默默的保证,一定要把宝宝的病治好。

因为一上医院就影响宝宝睡眠,为了不折腾宝宝,我带上宝宝发病时的录像,去不同的医院,找不同的医生看。几经周折,还是当初诊断宝宝高肌张力的小儿神经科医生,给出疑似婴儿痉挛症的判断。住院查了四小时脑电,期间没有发作,但已经确诊为患有癫痫。

 楼主| 发表于 2014-10-28 11:46:11 | 显示全部楼层
虽然现在的我会想,只要不是婴儿痉挛,是癫痫放电都不怕。可当时确诊癫痫已是晴天霹雳。宝贝从出生我们一直悉心护理,有点鼻塞感冒就赶紧食疗处理,舍不得给药生怕伤身。哪怕是诊断肌张力高,我们也相信通过康复治疗能回复正常。如此胖嘟嘟、可爱的宝宝应该健健康康的成长,怎么却得了这种难治的疾病?!

经历到现在,已经没有让我反复思考和担忧的时间了,只能“兵来将挡”的直接步入治疗、让宝宝尽快康复。尽管对药物副作用充满忧虑,那次住院还是让宝宝吃上了治疗癫痫的药物。

可出院后,宝宝的症状没有丝毫的好转。从第一次从医生那里听到“婴儿痉挛症”起,我就开始上网了解,满大街的搜索相关信息,到后来加入两个婴儿痉挛家长群,一有时间就登陆希望论坛,每天上下班路上守着QQ群查看信息。看着网络上的相关资料,心里充满空虚、忐忑与不安,哪怕是一点点的希望也好
发表于 2014-10-28 21:07:55 | 显示全部楼层
万恶的婴儿痉挛!祝愿可怜的宝宝早日康复
 楼主| 发表于 2014-10-29 15:16:15 | 显示全部楼层
吃药、调药近一个月,点头依然每天如期而至。与点头发作同时开始的咳嗽一直也治不好,每天因为咳嗽而呕吐、吃药而腹泻,换到没有衣服可换。三个大人围着宝宝忙到相看无言、吞不下饭。半夜醒来在黑暗中发呆,反复和自己说,就算失望、不能绝望,“北上、北上”的字眼在脑海不断出现。若不是不想断奶,可能自己已经先期赶往北京。

第四次回医院复诊时遇上一位病友的妈妈,看到我喂宝宝药水而过问,同病相怜,告诉我可以到本地的一七四医院做长程脑电。我明白,一切治疗,确诊是关键。当时只确诊了癫痫,用的是广谱的癫痫药,如若是“婴儿痉挛”,药物治疗几乎无效。“婴儿痉挛”像个高压电源,哪怕临床症状很像,医生却不敢往那方面靠,犹疑的态度让我明白事情不简单。在我不停的追问下,医生才最终表明,如果真是“婴儿痉挛”他们也无能为力,建议往外求医。

对于北上的考虑,主要怕宝宝受不了长途跋涉和折腾。也许是生病的缘故,自出生以来宝宝的睡眠一直是大问题。睡眠浅的他稍有动静就醒,困极了想睡却不能入睡的他只能不停哭闹。在本市就医已经导致宝贝整天的闹腾不休,如果北上可能更加严重,加上家庭人手不足,我们决定到医院做完脑电再说。同样是长程脑电,许多家长非要到北京做,而且至少提早一个月才能预约到,宝宝实在是等不起了。
 楼主| 发表于 2014-10-29 15:19:53 | 显示全部楼层
第一次做24小时脑电,宝宝和我们的艰辛可想而知。即便是大人头上缠满线和胶布坚持一天一夜也会十分难熬,何况是小宝宝。咬牙抱着宝宝挺过第一个不眠夜。看宝贝满头大汗,难受得不停扭动心里真不是滋味,但更令人揪心的是等候脑电的结果。天堂或者地狱。没等脑电结束,医生亲自找到我们:明显的高峰失律脑电,结合妇幼做的核磁片子,初步建议手术。手术?!我们的心一下子跌落谷底,这么小的孩子需要手术是我们怎么也不能接受的。了解了很多关于“婴儿痉挛”的内容,却没有想到宝宝一下就要步入手术的治疗。

来不及犹豫,没有时间伤痛,麻木、疲乏的我和宝爸按约好的时间带宝宝完善检查,复查核磁,做PETCT。把报告提交给主治医生的同时,我问道:通常手术是最后的选择,为什么你们会建议手术,在药物治疗还没有尝试完全的前提下?主治医生的解释清晰明了:WEST综合症是难治型癫痫,目前而言药物或其它方式都很难见疗效;宝宝是症状型WEST,出现痉挛的原因很有可能是脑部损伤,如果能去除病灶,就有希望治愈。“希望”,正是这个希望让我们有了盼头:为了宝宝的人生,有任何希望都要去努力。尽管手术的极大风险让我们随后的日子一直怀揣沉甸甸的石头。至今回想起来仍是后怕,只是当时已经无法再犹豫不决了。虽然这种手术治疗成功的案例不少,但让仅仅几个月的宝宝上手术台,我一家人都心如刀割。那段日子真是难熬,明知宝宝需要早点手术治疗,却又希望手术日子永远不要到来。
匿名  发表于 2014-10-29 19:17:18
我女儿也是脑损伤引起的癫痫,急切想知道手术的情况
 楼主| 发表于 2014-10-30 11:23:29 来自手机 | 显示全部楼层
信心,是建立在沟通之上。如果不是医生的几番话,可能临到手术之前我们都会反悔。为了宝宝的手术,主任几次特别找我和宝爸谈话,告诉我们手术的前因后果、手术的各项准备工作和进展,这让我们觉得踏实。虽然事后才知道宝宝可能成为国内埋电极年龄最小的案例,但医生既然能做,我们当时就把全部的信任交给他们,不去过问太多。在后来第一次和第二次手术之间“拼命”的过程里,全科的医生、护士和我们并肩作战,给予了尽可能多的关照和帮助,这让我们很感动。
 楼主| 发表于 2014-10-30 11:25:36 来自手机 | 显示全部楼层
记得感受宝宝的第一次胎动是在去年5月,而今年5月,宝宝经历两次这样巨大的手术而顺利挺过。在我心里,为手术成功施行而努力的医生、护士们都是再生父母。 至于两次手术我们如何挺过,不愿再去回想,除了疲惫还是疲惫。心里记录的片段,很多也渐随疲惫的精神飘散而去。只记得宝宝第一次被送出手术室时,我的眼泪倾泻而出。只记得在专门安排给我们的无菌病房里,每天两次消毒的刺鼻气味。
 楼主| 发表于 2014-10-30 11:28:45 来自手机 | 显示全部楼层
记得困极了还要撑大眼睛看着宝贝,稍有动静在场的我、宝爸就立刻紧张起来。没有人能踏实休息,直到累极睡着。第一次手术后第三天宝宝开始发烧,守着宝宝的爸爸隔半个小时就轻手轻脚的给他量体温,要是宝宝睡着我们大气都不敢喘,要是醒着就不时用手摸额头、手脚,温度升个零点几度就紧张得不行,宝爸忙于给宝宝上冰袋换冰袋,一刻都不敢懈怠。每天实际睡眠不超过三个小时,全凭意志力告诉自己不能倒下,在宝宝度过危险之前必须“清醒着”。当值夜班的我,经历一个又一个从黑夜迎接黎明而天亮的过程,如果不是这样的特殊时期,若不是精神的高度紧张,那样睁眼看天色一点点变幻的感觉是多么宁静而美好。迎来第二次手术的那天凌晨,宝贝睡得出奇的好,一觉睡了五个小时几乎到天亮,已经两天无眠的我反而格外清醒。病房里,宝宝和宝爸分别睡着一张床,我坐在两床之间的椅子上凝望窗外,不知道多年后回头看这段日子会是怎样感受。除了对自己对宝宝说“加油”外,还是只有“加油”!套个时尚的词汇调侃这段不堪回首的日子:活在崩溃的节奏中。
 楼主| 发表于 2014-10-30 11:32:17 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 紫木忆 于 2014-11-5 15:17 编辑

住院的第31天晚上,抱着第二次术后的宝宝复查脑电,情况日趋稳定。看着头上装着几十根做脑电的线,包扎得像个小飞行员似得的宝宝,他的坚强惹人心痛。
 楼主| 发表于 2014-10-30 11:35:58 来自手机 | 显示全部楼层
术后一天,宝宝经历几次急性发作和疼痛得不停哀号,我终于挺不住几尽崩溃,在病房中哭成泪人,跑去想理光头发陪宝宝(最终只理短而已)。出院十天后宝宝用药全身皮肤过敏我们又连夜急诊住院,终于在宝宝的第一个六一节日前康复回家。术后一个月,刚复查完脑电回家开始出现连续十天的疑似发作,时隔半月再度脑电,反而得到脑电情况大有好转的消息,心情大起大落。不论如何,可喜的是,手术后宝宝明显的一天一天进步,重新笑出声音,脖子硬朗起来,左翻身、右翻身,可以扶坐一会,这些是手术之前我们期待了太久都没有等到的。只可惜,疑似发作断断续续,并越来越多,现在我认定是复发了。
 楼主| 发表于 2014-10-30 11:43:57 来自手机 | 显示全部楼层
术后,医生一直跟踪宝宝的病情。现在回想分析,术后宝宝是需要非常细心耐心的呵护,一点差错都不能有!按时服药,没有问题;宝宝精神要分秒关注,应该是带宝宝外出让他累到了,一旦点头再次出现就很难收拾!医生根据脑电好转情况给用了鼠神经,或许是加重发作的因素之一。医生一直积极努力的调药,很不容易,我一直心怀感动感激。
 楼主| 发表于 2014-10-30 17:18:01 | 显示全部楼层
本帖最后由 紫木忆 于 2015-7-8 16:06 编辑

我们家庭没有选择激素的原因
ACTH不好弄(也是我们没有努力过,有条件的家庭可以去努力寻找)
本地不能打(打A需要丰富的经验)
A并不适应所有患病的宝宝
A的复发率高
……总之,当时选择了手术……而术后复发没有再寻求激素治疗的原因:
虽然程度不同,但同样是有伤害,不想让宝经受第二次的折磨,仅管说点头发作也是很大的痛苦。
于是反复的调药,主治医生不认可妥泰(说对认知影响大),而我不认可喜宝宁(介意视野缺损副作用),所以在德、氯硝、开普兰、奥卡几种药中增减,最后在只吃德的情况下,发作突然停止。所以说是“突然停止”,是因为在此之前宝宝发作有加重的趋势。停止那天是9月22日,一辈子都不能忘记的日子。停止发作前三天,德巴金从2次加到3次(2.5毫升每次),并且在一位中医大夫处按摩近一个月。
 楼主| 发表于 2014-10-30 17:21:43 | 显示全部楼层
没有时间和精力细说,总结而言:中医经络按摩对宝宝是有好处的。
 楼主| 发表于 2014-10-30 17:24:37 | 显示全部楼层
把经历发上来,希望能提供一些小小的参考,在宝宝生病的过程中,脑袋有时不停的转动,有时却很空洞。哪怕现在,宝宝稍好一点,心也总悬着。这个论坛的宗旨就是互助。互相帮助,让所有宝宝尽快好起来吧。
发表于 2014-11-4 12:47:46 | 显示全部楼层
你好,麻烦你可以说下你的孩子是哪家医院看好的吗?我的孩子也是这样的病.麻烦你帮帮忙好吗?谢谢
 楼主| 发表于 2014-11-5 15:16:09 | 显示全部楼层
366076188 发表于 2014-11-4 12:47
你好,麻烦你可以说下你的孩子是哪家医院看好的吗?我的孩子也是这样的病.麻烦你帮帮忙好吗?谢谢

论坛里 有个小雨点的妈妈,她经验更丰富,你可以加入她的群,和大家交流下,我只是在厦门看的,没有走出去,而且觉得宝宝还没有完全好,现在是在慢慢的康复中,一般北京的医院的公认最好的,只是你要评估有没有足够的时间和金钱走出去,还要考虑不累到宝。
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