谈下新生儿脑损伤（HIE）孩子的康复

安安的豆妈

            啰嗦的心情先不去赘述，康复期已经过去2年了。。从安安半岁一直到他2岁康复毕业。。一年半的时间泡在互助与希望，是我至今都认为做的最正确的决定！ 说到这里，有的家长也许认为，既然孩子病了，就应该赶紧带孩子看病，治疗。哪里还有心思泡在网络中；           也有的家长可能见多了社会里普遍存在的商托。药托。医托等坑蒙拐骗、所以对于网络更加就等同于虚假不可信；当然也有和上面两种家长完全相反态度的，其中有些是属焦虑型的。可能孩子偶发的一个小的情况。就导致了他们看了网上各种知识搜索后。便开始各种联想。看什么症状都觉得自己孩子也存在；还有的家长是病急乱投医，各大医院诊断、亲戚朋友的经验。包括封建迷信等方法。。。不管是真是假，只要听说的，就一股脑的扎进去，包括来论坛也是。人家说哪个专家好，都想去看看。。各种治疗方案都要试试。。。
我知道说这些可能很多家长会觉得我是站着说话不腰疼。其实我想说3年半以前的我，绝对属于典型的焦虑型家长，这个在论坛里搜我的帖子就会发现，也就是我自己走过了这段路，这个过程，这才返过头来告诉大家这样是不利用孩子康复的。。。
          结合带安安的康复经验，给其他家长几点经验性的建议：
          一、产后35天最好带孩子去妇幼保健院建个儿保卡，应该是100多元。。在孩子的成长阶段中定期的到医院做智力，体能等全面综合的检查项目。建卡后，到期就是拿卡去就可以，我记得好像是40天左右第一次。然后是孩子满3个月的时候去。半岁、1岁、2周岁。3周岁这样。。且不去论医院的资质，大夫的水平，就说大夫见的孩子，比咱们任何一个家长见到过的孩子要多的多，见得多了，经验自然是比咱们强。所以要重视大夫的检查结论。特别是对于HIE的新生儿，我认为建卡是帮助我们最早了解孩子发育异常的一种途径。。大家应该都知道。。对于脑发育异常的新生儿来说。发现的越早，预后就越好。

         二、把影响我决定带孩子康复的这段话分享给大家，HIE的孩子，相比其他类型的脑损伤儿来说，脑损伤程度相应轻，临床症状也极其的不明显。出院以后的安安看起来挺正常的，事后回想起来有些细微表现好像和别的孩子不太一样，安安睡觉的时候，很容易惊，正睡着突然就四肢向上猛力抬起，像是惊吓似的。接着孩子就哭了，大人就会以为是饿了还是尿了之类的。到了该抬头的时候，他也能抬，不过就是停顿时间很短，并且每次抬头的时候，安安都显得很吃力的，卯足了力气，换来瞬间抬头。那时候也提起过，邻居家的正常孩子，比安安大了6天，人家抬头看起来很轻松很随意似的。但是大多数得到的回答都是，我太乱想了，要是安安不会抬头，那才是有问题呢，可是孩子在该抬头的时候，会抬头就行了。就像有的孩子说话早，有的则走路早一样，每个孩子都不太一样的。。就这样，我也会觉得何必没事总是觉得自己孩子异常呢，也许真是我太焦虑了。。安一出生就送了ICU，18天出院，到安3个月大的时候带着安复查核磁，影像学检查加上临床的检查后，大夫建议住院康复。。那时候我真的很钻牛角尖的。就是觉得大夫说不出来孩子到底是什么问题，我为什么要听他的话呢？但是最后让我下定决心接受康复治疗的重要原因就是大夫给我打的一个比方。
      大夫告诉我说：每一个人的一生从出生到离开人世的过程就像是一场马拉松比赛。三个月大的安安，现在顶多是刚听见起跑的发令枪响，从和妈妈的脐带剪开开始，这些孩子都和安安一样站在起跑线上，听见了发令枪响后开始了人生马拉松的起跑。每一圈就是人生的一个阶段，接下来所有的孩子们需要完成抬头、翻身、竖头、坐、爬、站、走、说等等很多很多。每个阶段的要求不同，随之要求会越来越多，越来越高。如果安安在抬头这个阶段已经吃力的话，那么以后会越来越吃力，那么他和其他孩子之间就会逐渐的拉开距离。。虽然到了那时候才能证明安安比起正常孩子的不足，但是现在如果就能及时的改变这一不足，就不会发生被落下的一幕。也就是说，3个月大的安安，虽然异常表现不明显，但是毕竟考虑还是有异常于大多数正常孩子的地方的，所以既不能认定他就一定有问题，但是也不能侥幸的认为他一定没问题。所以还是建议发现异常就及时的检测修复。以免跑到中途，明显的被落下再来治疗，那时候就晚了。。。这段话真的让我很是触动。在经历了整整60个小时没有合眼，不停的落泪之后，最终我告诉自己，孩子的未来，我真的赌不起！

          三、我建议哪怕是高危儿，第一步也要先定诊。再说第二步的治疗。如果不是很特殊的疾病，我并不建议家长盲目选择到北京上海等外地的大医院住院康复。当我听从医生的建议决定住院的时候，心里的想法还是觉得，我认可的只是让安安开始康复治疗，但是一定不是在我们当地的医院。我们所在城市只是个二线城市，妇幼保健院的康复科成立时间不长，科主任很是年轻，那些大夫更是和我年龄都不相上下，心里不太认可他们的行医资历，总觉得他们年轻，经验不足，那么康复的效果也应该不怎么样吧。那时对康复的事情我是一无所知，一边在当地住院，一边抽时间在网上查相关讯息。也就是那时候来到了互助与希望。1个半月后，我们先开车到西安。论坛里那时候有个康复明星。是在西安交大附属医院康复的，我们第一站就是西安，到了儿童医院，又去了交大附二院。看了病又马不停蹄的到北京，就这样全家人包括安安的姥姥、姥爷，我们带着安安的小床和所有住院会用的东西进了京。我想在经济允许的情况下，每一个家长应该都是只要对孩子好能够治好孩子，看专家，用好药，哪怕倾家荡产在所不辞。
      选择去中康是因为了解到吴主任在国内，对于超早期的脑损伤儿诊断及干预很有经验。所以第一步是先要定诊，即使不能定诊，至少专家看过后，也能给个定诊意见或者方向什么的。。。以帮助以后不会乱了方向。非特殊治疗的话，一般性康复不建议在外地住院的原因。这里我再细分出3条：
         
           （1）、大医院住院没床位，如果是北京上海等知名医院，住院床位等你排的到，估计得半年。即使你能有床位，住上院，就得有家长陪护，一个人带着孩子在外地康复也不是不可能，不过确实是太辛苦！并且康复治疗不是感冒发烧，最多十天八天就出院了，那么就要做好长期的思想准备。有很多家长是在医院附近租房子住，因为没有住院床位，就是每天走门诊治疗。。说实话，人精力是有限的，时间长了，难免会体力不支，在外地不比在家里，累了有家人搭把手，有个事情还可以和家里人商量商量，包括住宿吃饭条件那和家里都是没得比的。包括后来吴主任有次也和我聊到过一个问题，她其实认为孩子康复期内，成长环境的重要性。家庭的温暖，和睦，父母的快乐同样会对康复效果起到一些作用，虽然不是主导作用，但是她个人却提醒家长不要忽视这些的重要性。
  
         （2）、贵！经济问题是很现实的。这个就不再赘述！

         （3）、家长要理智的看清一个问题，再好的医院、再牛的专家、也不可能是贴心的一对一全程跟踪服务，通常一个住院部的大夫，仅住院部的病人要管几十个是很正常的事，如果再加上坐门诊，那她能花在你身上的时间和精力也是有限的。特别是专家，因为每天接触的病人太多，常常容易发生今天才查过房，第二天查房的时候，如果没有病例，他几乎不太能想得起来你的病情案例等……所以这个时候，住院相当于每天挂一次专家门诊号。
          所以最终，我的选择是，每一次吴主任都会告诉我们下一次复查的时间，并且会把当次看完到下次复查期间，康复的项目上应该有什么样的调整，包括加入的针剂、口服药的方案。等等很详细的给我们讲清楚，我每次都是一边听一边记到本子上。然后回到本地后，把意见和本地康复科安安的主治医生沟通好。。。就这样。。差不多又过了一年。。最终到安安不到2岁的时候，先是医院说安安不用康复了，然后我们又去了2次北京。。最后一次吴主任说。安安3岁的时候，在当地妇幼保健院做个智力检查，能达到正常发育水平的话，就不用再去北京复查了。一岁以前安安确实存在各种小异常，接下来的发育、临床等情况和正常孩子的发育情况是基本同步的。说明是康复效果不错的。到3岁还是很稳定的话，基本上出现发育异常的可能性已经很小了。。听到这些，我的心才终于落地了。


   

安安的豆妈

            这是安安的近照。还有3个月就4岁了。他其实到现在手部还是有异常。像袋装的零食之类的，他从来就不会撕，让他用拇指食指掐我们，发现他拇指食指对捏的时候完全用不上力，只是用拇指指头肚捏着食指侧面第二节处。一年前我就发现这个问题了。但是家里人都说我多想。近期大家都证实了这个事情，我们正商量是不是去看看外科，会不会是筋粘连造成的。。

生活上来说，安安上幼儿园已经一年了。老师说他表现一直都很好的，和小朋友相处，和老师相处之类的。有段时间他请假没去幼儿园，天天就在家看动画片，返回幼儿园的第一天，老师问他，安安你怎么那么久都不来幼儿园和小朋友玩呢。这小家伙告诉老师说：吉祥啊（他们班老师的名字）你不知道，我早就想来了，我爸爸妈妈不让我来，我天天在家都烦死了，每天睁开眼，他们就让我看动画片，一直看到晚上睡觉才关。老师听见就逗他今天怎么从家里逃出来了。安安说：我今天早上在家一直哭，闹得他们没办法只能把我送来了（事实是每天他在家闹着看动画片，闹得没少挨训。送幼儿园当天早上他确实一直哭，不过是哭着不想去幼儿园。。想在家看奥特曼！！

以下是我网上复制对于HIE的解释：
          新生儿缺氧缺血脑病(hypoxic-ischemic encephalopathy, HIE)是指围产期缺氧缺血所致的脑损伤，是导致 新生儿死亡和发生后遗症的重要原因之一。

HIE的症状

　　HIE根据症状严重程度分为轻、中、重三度。

　　轻度：主要表现为兴奋，易激惹。肌张力正常，拥抱反射活跃，吸吮反射正常，呼吸平稳，无惊厥。轻度症状多在3天内逐渐消失，预后良好。

　　中度：中度患者表现为嗜睡或抑制，肌张力降低。吸吮反射和拥抱反射减弱，约半数病例出现惊厥。

　　重度：患者多处于昏迷状态，肌张力极度低下，松软。拥抱反射、腱反射消失。瞳孔不等大，对光反应差。前囟隆起，惊厥频繁，呼吸不规则或暂停，甚至出现呼吸衰竭。重度患者病死率高，存活者多数留有后遗症。

曼联校长

安安的豆妈 发表于 2015-3-26 05:46
这是安安的近照。还有3个月就4岁了。他其实到现在手部还是有异常。像袋装的零食之类的，他 ...

我女儿也是HIE。。现在80天，刚开始做康复。。安安康复得不错，羡慕！我想请问一下，当时安安的HIE是怎样的，什么程度。。？

辰辰妈妈2021

感谢分享。我们是早产儿pvl，康复快一年了，太艰难了，希望和你一样，有好的结果