跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

jenny · 发表于 2010-2-6 15:07:12

1. 近6个月大
2. 点头，往前栽，右腿抬
3. 多为睡醒后
4. 一般醒后约2次
5. 一般3次。和当天睡眠次数有关。
6. 点头
7. 24小时脑电波监测（视频）
8. 正常
9. 有些障碍

匿名 *发表于 2010-3-23 11:24:42* · 发表于 2010-3-23 11:24:42

大体情况是差不多的，我儿子15个月发病，耽误了三个月，智能进步慢，先服妥太副作用明显没有一点效果，恨死这药了（可能有些小儿的个体差异），而且儿子退步明显，经常头痛翻滚，医生说没达到药量，服药一月儿子持续低烧面色通红才换药，后服开浦兰第二天就停止发作，效果一直较好，半年后发育进步明显而且是越来越好，现在二岁四个月感觉跟二岁孩子没太大区别，估计发作开始半年耽误了，现在我们家觉得还是比较理想的。我一直在祈祷天下好人一生平安！天下父母不容易，大家共同努力吧！一定会更好的！

匿名 *发表于 2010-3-26 23:09:45* · 发表于 2010-3-26 23:09:45

我家宝宝：

1.发病的年龄: 4个月

2.发病的症状: 点头哈腰，双手上举握拳

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 多为清醒时，睡眠时也有

4.发病有没有规律? 无

5.一天发病几次? 2~4次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 普通

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 动作发育缓慢

雨馨妈 · 发表于 2010-5-16 19:51:12

1.发病的年龄:
5个半月左右

2.发病的症状:
点头，屈身

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒+进入睡眠时

4.发病有没有规律?
没有

5.一天发病几次?
1－3串

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头、强直

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
录像脑电图（视频脑电）

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病前肌张力高，70天时做智力测试属正常，但好像和别的孩子不太一样，特别爱哭。发病后对运动和智力影响非常大。

匿名 *发表于 2010-5-26 15:36:38* · 发表于 2010-5-26 15:36:38

1.发病的年龄
七个月

2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈
点头哈腰
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒

4.发病有没有规律?
有

5.一天发病几次?
1～3次/天
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头,

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

普通的脑电图、磁力共振
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
有明显障碍，发病后退步非常明显，严重的智力、运动和语言障碍

匿名 *发表于 2010-6-24 21:49:39* · 发表于 2010-6-24 21:49:39

1.4个月15天
2。点头，眼斜视，鞠躬，手成环抱装
3。睡前和醒来
4。没。
5.3-6次、天。1次20-30下
6。点头，鞠躬
7。24小时。但是医生说做15分钟的就能看出，因为24小时在放电
8。不正常
9。没有

匿名 *发表于 2010-6-28 09:55:17* · 发表于 2010-6-28 09:55:17

1.5个月
2.点头哈腰，双手上举
3.都有
4.没规律
5.最多每天10多串,每串最多有过30多次
6.点头
7.24小时
8.不知道,没做过
9.还正在治疗中,目前用ACTH和妥泰

zatn99 · 发表于 2010-7-19 19:04:11

1、4个多月
2、点头哈腰、双臂上扬、有时后仰
3、清醒
4、没有规律
5、十多次
6、点头、鞠躬
7、普通脑电图
8、不正常
9、发病前智力正常，发病后智力明显倒退动作明显滞后

信燃 · 发表于 2010-7-25 18:42:18

1.发病的年龄:
六个月
2.发病的症状:
点头,身体没劲,眼神和肢体的动作意识没有,不会说话,不认识人.
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒,但是刚刚醒来时发作要频繁
4.发病有没有规律?
刚刚睡醒时
5.一天发病几次?
点头7-10下
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
四个小时的视频脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?没有,发病后智力倒退,但身高脑围体重都正常

19801975 · 发表于 2010-8-8 15:44:48

1.发病的年龄:
12天
2.发病的症状:
全身抱球状，斜视，嘴角歪
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
都有
4.发病有没有规律?
没有规律
5.一天发病几次?
6-12次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
各种症状都有
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
还没有，处于界限上
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
运动不行，智力还不清楚

匿名 *发表于 2010-8-11 16:19:46* · 发表于 2010-8-11 16:19:46

1.发病的年龄:
5个月
2.发病的症状:
抱球式，还有单个动作
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
都有
4.发病有没有规律?
不太有
5.一天发病几次?
1-4次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
都有
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
很严重
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
因为是脑炎后遗症，脑萎缩很厉害。现在6个半月远远赶不上他2个半月的时候。
目前用德巴金，妥泰，硝基安定，泼尼松。孩子吃了以后嗜睡，厌食，无力，咳嗽，痰多

兜兜菲 · 发表于 2010-8-15 19:01:59

1.发病的年龄:9个月

2.发病的症状:点头拥抱式

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?治疗前是清醒时发病；开始治疗后转为睡醒后发病

4.发病有没有规律?有

5.一天发病几次?1-2次

6.发病的形式:点头拥抱式

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?脑电图异常

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?高度失率

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?有障碍

cynhxb · 发表于 2010-8-22 13:21:02

1.发病的年龄:一个多月

2.发病的症状:双手拥抱，双脚抬高

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?清醒和刚入睡时，睡着时也有

4.发病有没有规律?
没有
5.一天发病几次?4-5次，每次5-7下成串发作

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?没做

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?没做

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
肌张力低，其它的不明显，因为孩子很小，发病后注意力明显减退，肌张力更低

匿名 *发表于 2010-8-22 18:15:02* · 发表于 2010-8-22 18:15:02

1.发病的年龄:
6个月
2.发病的症状:
点头
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
睡前,睡后
4.发病有没有规律?
有
5.一天发病几次?
很多
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
没有
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
基本没有

梓晗妈 · 发表于 2010-8-25 17:01:43

您的孩子

1.发病的年龄:6个月10天

2.发病的症状:
开始是眼睛直意识丧失，20几天后有点头症状
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
刚要睡着的时候
4.发病有没有规律?
没发现规律
5.一天发病几次?
有时没有，有时2-3次，每次3-5下
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
好象三种情况都有
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
24小时脑电图高度失律
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
也是高度失律
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
没有

爱宝妈 · 发表于 2010-9-7 16:44:08

本帖最后由爱宝妈于 2010-9-7 16:49 编辑

您的孩子

1.发病的年龄:3岁4个月

2.发病的症状:全身大发作,小发作

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候:什么时候都有

4.发病有没有规律:没有

5.一天发病几次:大发作有时一天两三次,有时会停一两个月,服药后小发作几乎每天有,两三次到十几二十次不等

6.发病的形式:大发作为全身抽,小发作为点头,或突然往前摔倒,或半弯腰,非常复杂

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的:半小时普通脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的:不清楚

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍:发病前智力正常,体格发育偏落后,但仍属正常,即为正常的最低限值.

匿名 *发表于 2010-11-14 15:45:13* · 发表于 2010-11-14 15:45:13

1.发病的年龄:5个月

2.发病的症状:点头拥抱，大哭

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?想睡和刚起的时候

4.发病有没有规律?有

5.一天发病几次?只要想睡和刚起都会

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
2个半小时的视频脑电
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
没有
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
有，运动和智力都受影响

匿名 *发表于 2010-12-12 15:41:16* · 发表于 2010-12-12 15:41:16

1.发病的年龄

6个月)

2.发病的症状:（点头，智力发育缓慢）

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?（睡醒）

4.发病有没有规律?（睡醒后发病，早上严重）

5.一天发病几次?（3次，每次10-40次不等）

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?（点头，鞠躬）

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?（普通）

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?（刚开始有）

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?（有）

子非鱼 · 发表于 2011-1-4 14:15:23

1.4个月3周
2.双手双脚上举，流眼泪，表情痛苦
3.睡醒、把尿
4.有
5.1—6串，每串1—39下
6.双手握拳，手脚同时上举
7.普通脑电
8.异常
9.没有

fiasco2000 · 发表于 2011-3-10 19:43:53

1.发病的年龄:6月
2.发病的症状:抽搐
3.清醒
4.有规律?
5.3-4次?
6.鞠躬
7.录像脑电图
8.临界
9.有些障碍

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