跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

longyu777 · 发表于 2011-3-10 20:23:10

1、10个月发病；
2、鞠躬全身发紧，意识不完全丧失；
3、睡醒后发；
4、有一定规律；
5、每天发病少则2-3次，多则8-9次；
6、鞠躬
7、普通脑电图；
8、不正常；
9、发病之前无障碍，发病发育迟缓。

匿名 *发表于 2011-4-16 17:05:13* · 发表于 2011-4-16 17:05:13

1.发病的年龄: 7个月

2.发病的症状: 点头（伸手）

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?（不一定）

4.发病有没有规律?（无）

5.一天发病几次?（10次左右）

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?（点头，闪电）

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?（录像）

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?（不正常）

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病之前没有感觉到，发病后运动还可以，智力缓慢

匿名 *发表于 2011-7-1 21:43:46* · 发表于 2011-7-1 21:43:46

五个半月
瞬间挺臂眼上翻
睡前醒后
3 5次到十几次
4小时脑电监测
acth后消失，四个月后又出现但轻微
认知动作能力落后，站立不稳，不敢独行，搀扶可以

匿名 *发表于 2011-7-1 21:46:18* · 发表于 2011-7-1 21:46:18

刚发作后易哭

匿名 *发表于 2011-8-28 09:32:53* · 发表于 2011-8-28 09:32:53

1.发病的年龄
7个月

2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈
点头,鞠躬,前屈

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
都有

4.发病有没有规律?
没有

5.一天发病几次?
3-5次/天,
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头,,,鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

普通的脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
目前刚发病，还没有发现有障碍

宝宝要健康 · 发表于 2011-8-28 16:50:09

本帖最后由宝宝要健康于 2011-8-28 16:54 编辑

1.发病的年龄: 四个月初

2.发病的症状:全身弯曲，有种象忍受不了疼痛的哭泣

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 清醒时

4.发病有没有规律? 没发现

5.一天发病几次?早晚各一次，偶然一天三次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 应该是属于鞠躬，象全身肌肉猛地收缩一下

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?做的普通脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?不发作时也不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 孩子太小，不太容易看出。只是感觉宝宝看发呆

小豌豆妈妈 · 发表于 2011-9-2 19:59:02

1  三岁半
2  点头鞠躬是同时的，骤然地，有桌子在面前就会头磕包。
3  刚醒的时候
4  有规律，刚醒时、吃饭时、激动时、就会发生。
5 很多次
6 猛地一下点头鞠躬，好多次。还有难受的声音。
7  都做过。
8  不发作的时候脑电图正常和不正常的都有过。
9  但看外表不接触看不出来。但是，事实是有很大障碍，永远长不大的孩子。

我是可可妈妈 · 发表于 2011-9-8 10:59:11

请问你调查了之后打算干吗啊

从来不Q · 发表于 2011-9-13 15:25:09

1.发病的年龄:——7个月

2.发病的症状:——点头拥抱

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?——似乎无规律

4.发病有没有规律?——早中晚各一次

5.一天发病几次?——3次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?——点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?——都有做

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?——不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?——发病前稍落后，发病后仍在进步，也落后

从来不Q · 发表于 2011-9-13 15:45:45

我小孩3月中发病，4月初开始服药，5月9号停止发作。中间做过3次脑电，每次都有好转，但仍不正常。
目前快满13个月，发育落后，下周会去做智能评定，然后做康复。

各位帮评估一些她落后了多少：
能灵活快速爬行，独自爬上沙发或床，独自爬楼梯从1楼爬到2楼，独自扶沙发行走，她自己抓住大人手指行走，不乏灵活但不稳，大人还不能放手。
手指灵活转动玩具车轮子，捏起细小物体（比如绿豆），独自拿菜一口一口的吃，独自拿水瓶喝水，掉到桌子上的食物主动捡起来吃。但仍不时把玩具放进嘴里。
叫她名字反应灵活，会拍玩具鼓和玩具琴，叫她跳舞会手脚摇动，双脚主动踩地上的水玩耍，怕陌生人，用手打大人看大人反应后反复打，问她喜欢的玩具在哪里，她会往正确方向寻找，知道拿开盖在玩具上的报纸拿到自己的玩具。会翻书，但不算灵活。会按遥控器，会按玩具按钮，不够力气时拉大人手要帮忙。不会搭积木但喜欢推倒积木。能把手伸进罐子里拿出玩具，也可以自己放进去。跟他说握手她会主动伸手并作握手样上下摇动。少数时候会模仿大人动作。早上大人出门总想跟着出来。认识少数物品，比如喜羊羊/电视/电灯等，但问她爸妈在哪里，似乎还不知道。
跟她说拜拜，总是双手上下摇动（不是我们平时教的拜拜手势），鼓掌动作有时会。主动发声，有音调变化，像哼歌曲，字词方面目前仅会发BA-BA，MA-MA，A-MA，A-BA等，发音清楚但应该是无意识的，其他不会。

大脸猫妈妈 · 发表于 2011-9-14 22:36:54

我看没怎么落后，我们一个同事一周三了，还不敢放手走，也不会发BABA，MAMA的音。你宝宝挺棒的

从来不Q · 发表于 2011-9-16 10:43:30

昨天到医院做了个智能评估，GESELL DQ分数只有76分，边缘水平，大约落后3-4个月，非常揪心！！
在网上看到一个说法，如果这样下去，差距会越来越大，它列出以下计算方法：
正常小孩每月发育指数设为1，落后的话比1小，比如0.7，那么3周岁时正常值为1*3*12=36，患儿发育值则为0.7*3*12=25，这个时候就落后了11月，也就是落后一年了，越往后落后越多，到5周岁时就落后18个月了。
有道理吗？

qiao_125 · 发表于 2011-9-19 15:09:08

您的孩子

1.发病的年龄:7个月10天

2.发病的症状:点头，手和脚一起动

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?：睡前和睡醒时较多

4.发病有没有规律?：没有

5.一天发病几次?最都6次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头、鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?普通

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?发病前正常，目前感觉精细动作发育慢

匿名 *发表于 2011-9-20 16:06:27* · 发表于 2011-9-20 16:06:27

1.发病的年龄:
3个月
2.发病的症状:
  点头，厥屁股
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
  都有
4.发病有没有规律?
  没有
5.一天发病几次?
最多时十几次，现在2到4次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
都有
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
录像脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
现在觉得也没有影响

木子每文 · 发表于 2011-9-21 09:57:26

小三的妈妈发表于 2009-5-6 21:58
顶帖！

好贴

宝宝要健康 · 发表于 2011-11-14 19:00:13

本帖最后由宝宝要健康于 2011-11-14 19:39 编辑

请问有没有好的治疗方法啊

坚持1152 · 发表于 2011-12-18 09:39:06

1.7个月
2.点头，双手上举
3.刚睡，刚醒
4.没规律
5.五到六次
6.点头
7.24小时
8.正常
9.之前好，治疗后与人无交流，不爱笑

匿名 *发表于 2012-1-2 18:56:09* · 发表于 2012-1-2 18:56:09

游客 58.16.97.x 发表于 2010-6-28 09:55
1.5个月
2.点头哈腰，双手上举
3.都有

你好，我家也是婴儿痉挛症，我的QQ：744936712

匿名 *发表于 2012-1-2 18:58:32* · 发表于 2012-1-2 18:58:32

游客 27.128.109.x 发表于 2011-7-1 21:43
五个半月
瞬间挺臂眼上翻
睡前醒后

加：婴儿痉挛群

aaaaaa · 发表于 2012-1-18 15:26:48

五岁症状点头失神四肢僵硬，一般是睡醒后，激动的时候也点头哈腰型，好像也没什么规律，一天多的话十几次，一次点头三四次普通脑电图24小时脑电图异常。伴有脑发育迟缓

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