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楼主: songyingde

[调查] 跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

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匿名  发表于 2014-3-11 12:46:51
游客 58.16.97.x 发表于 2010-6-28 09:55
1.5个月
2.点头哈腰,双手上举
3.都有

您的acth是哪买的,我的孩子9个多月,目前哪都找不到这种药
发表于 2014-3-16 19:06:49 | 显示全部楼层
1.发病的年龄:3个月

2.发病的症状:嘴唇乌紫,眼神定住,吐口水泡泡,手臂僵硬,意识不清

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?  清醒状态

4.发病有没有规律?前期因为肺炎多次发病,后期一次是低血糖引发

5.一天发病几次?5次以下

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?闪电

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?视频脑电

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?没有

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?智力不知道,生长发育一直不达标

发表于 2014-3-27 10:24:51 | 显示全部楼层
游客 111.1.144.x 发表于 2012-11-8 22:26
六个月发病,现已十七岁,服用妥泰和得理多,八岁至今未发过。智力略差。

你家停药了吗
发表于 2014-4-13 10:27:44 | 显示全部楼层
王好处想 发表于 2013-11-5 13:25
您的孩子

1.发病的年龄:7个月

你好,吞咽自动症类型的发作,是什么样子呢?
发表于 2014-6-17 00:13:53 | 显示全部楼层
1.发病的年龄:
出生第4天发现肢体抽搐
2.发病的症状:
出生到2个月只要是强直发作,2个月以后逐渐转变为抱球状发作,4个月以后停止发作
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
刚刚入睡和即将清醒时易发。清醒和睡眠期均有发作
4.发病有没有规律?
没有
5.一天发病几次?
10-80次不等
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
出生到2个月只要是强直发作,2个月以后逐渐转变为抱球状发作,4个月以后停止发作
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
录像脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
没有
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍
不清楚,发病年龄太早
发表于 2014-12-25 15:28:01 | 显示全部楼层
1.发病的年龄:20个月

2.发病的症状:点头,单下,很少成串

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
睡前和醒后点头,单下,很少成串

4.发病有没有规律?
每天睡前和醒后明显

5.一天发病几次?
常见的是每天7-8下,最严重的时候是住院打A期间20下。
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头,单下,成串不常见。
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
北大4小时脑电查出。
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不发作也不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病前大运动落后一个月,精细运动落后,认知和语言落后有点多。

【补充】德巴金控制发作,各方面发育进步不大。
匿名  发表于 2015-6-30 12:40:59
@天佑宝贝@ 发表于 2014-12-25 15:28
1.发病的年龄:20个月

2.发病的症状:点头,单下,很少成串

请问你的A是在哪里打的
发表于 2015-8-31 21:17:23 | 显示全部楼层
1.发病的年龄:
一个月

2.发病的症状:
点头拥抱

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
随时

4.发病有没有规律?
没有

5.一天发病几次?
8,9串,每次十几,二十多次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头拥抱

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
24小时。诊断为大田园
8.不发作的时候脑电图有没
有正常的?

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
一个月看不出有没有障碍

匿名  发表于 2015-11-11 12:55:25
1.发病的年龄:5个月

2.发病的症状:点头式痉挛

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?刚睡醒的时候。

4.发病有没有规律?时间不规律。

5.一天发病几次?2-3次、

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 点头式、

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?视频脑电波。

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?不正常。

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?没有。
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