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[原创] 我的第一位病友(论坛十年随想)

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发表于 2016-12-8 07:45:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
2007年我进入这个论坛,至今已快十年。

虽然期间因为这样那样的原因,我会消失一阵子,但我的心从来没有离开过这里。

所以,潜潜水再浮出水面折腾几下狗刨,再潜潜水再浮出水面,成了这十年之间我在坛子里的游泳状态。

我认识很多家长,确切的说,我“经历了”很多家长。有天我忽然想起我的第一个网络上认识的病友,上海的妈妈,叫“娣”,她的女儿也叫小三三。听这名,就知道十年前,“小三”压根儿就没有特殊含义。

她的女儿叫小三三,是因为她也是个文艺青年,知道沈从文与张兆和这对才子佳人的爱情故事。沈对张的昵称是“我的小三”。

哎,如果这两位老人家还活着,被现代社会的恶风气一搞,哪好意思再温柔的叫这昵称?就像我,也就只在这个论坛还叫这个名字,因为“小三的妈妈”算是个标致,它见证了一代人的悲欢离合。哈哈,十年可否勉强算一个年代呢?

但我的第一位病友,再也联系不上了。虽然她在我脑海中是那样的记忆活泼。

我和她在人生最艰难的时候,彼此依偎着取暖。那时,有这样一个同病相怜的人,能听你诉说陪你哭泣,似乎是冬日里的暖阳,给冰冷绝望的人生带来一丝温暖。

但是,在接下来随着带栋栋不同城市的康复,我的手机号换了一个又一个,后来手机还坏过一次,通讯录清了零,我的这位可爱的“小三三妈妈”,从我的联系人里彻底消失。

但是,她从来没有从我的记忆中消失。我相信,她也同样。我认识她时,我还没有开博客,现在这个论坛也还没建立,我们最早联系的那个论坛已经关了门,她无法找到我。但,她一定不会忘了我。

也许,人这一生,任何一件事,任何一段经历,“第一次”都是令人记忆深刻的。我的那个她,在我第一次遭遇人生极大的苦痛时,陪我走过。

后来,我认识了许多病友,我的博客和这个论坛里,来来往往有很多人。我最初的那批病友,也就是孩子现在十岁左右的,大部分已经归于沉寂。在平淡的日子中,安静的享受着属于自己的特别人生。

脑瘫大孩子,无非就几条路。

轻度的都上了正常学校,在正常孩子堆里感受温暖或凉薄,在学业和体能上不断挑战自己和父母。

中度的一般都上了特殊学校,在一帮各样脑损伤孩子群里,快乐或懵懂的混着日子,只是需要提防各样意外发生。

重度的一般都养在家里,由父母给做做康复做做按摩。比如我家栋栋这样的。虽然一家人的生活比较单调,却也充满云淡风轻的韵味。

当然,脑瘫大孩子,不管目前是何种生活状态,都有自己发展的独特性,如人饮水冷暖自知。

而每个家庭也在“日子还要继续”中,做着各样调整和规划。大部分家庭要了二胎,也有没要的。但不论要没要二胎的,几乎所有家庭都不再像刚发现孩子有病那会儿那样歇斯底里鸡飞狗跳乱成一团了。

毕竟再热的水也会逐渐冷却,再痛苦的事也会慢慢过去。

能一直留在这个论坛里发言的,尤其是以助人为目的的,实属不易,毕竟,这需要很大的爱心和强烈的社会责任感。其实人性里都有一点自私的地方,就是都渴望得到别人的帮助,胜过渴望帮助别人。

老家长们的心态都趋于稳定了,日子该咋过就咋过了,所以对论坛的需要不再那么多,来的自然就少了。当然,有些人的关爱还在,只是由于各样原因,比如不太会写文章,比如生活太忙碌,而选择了在这个论坛长期潜水。

我一直留在这个论坛,很大原因是出于社会责任感。我希望尽自己的微薄之力,给新家长带去安慰和鼓励。而且我希望这个论坛一直存在下去。脑瘫孩子的家长们,是特殊群体里的一大群,需要一个大本营。

即使这个大本营不那么热闹,即使它里面只有最简单的家具和生活用品,但它在,就是一个安慰。

痛了累了倦了,能回来歇一歇躺一躺,然后再攒足力气整装待发。

而且多年来跟我一起坚守的,还有小同妈和奇奇爸。

小同妈的孩子是很轻度的发育迟缓,这样的孩子需要母亲在教育上花很多脑力,小同妈做到了,她在教育教学上,积累了丰富的经验。而且她有爱心且热心,愿把这些经验跟广大家长分享。去年,她生了二胎,我们祝福她。

奇奇爸是一个传奇人物,因为孩子的病,它创建了一个康复中心。目前这个康复中心在深圳有名气也有名声,他本人经过多年的学习和实践,成为一名康复专家,名副其实的。他的奇奇上三年级,他也要了二胎,我们也祝福他!

而我,被大家赞为“文采出众的小三妈妈”,但文采对我来说其实不值得一说,文字里面若不包含丰富的情感,就是绣花枕头,白白浪费观者的宝贵时间,而不能带给人真正的益处。

我是个爱思考的人,从小就擅长感悟人生,呵呵。虽然很多感悟在后来被回头一看,艾玛全是废话或错谬,但我是真实的,不愿掩盖自己曾经的幼稚或刻薄。因为,人的成长成熟需要时间、需要经历、需要感悟。

只是,我无法再像以前那样,对新家长的“绝望崩溃帖”逐一给予回复。毕竟我的孩子已经十岁,新家长的痛苦我懂,却因隔着太久的岁月,我无法真实感怀。不带眼泪的安慰,真的不是新家长需要的,也不是我愿意的。

也许小三妈妈存在的意义,对这个论坛来说,是一个旗帜。我这十年所走的路、所伤的心、所感的怀、所悟的道,都记录在论坛里,记录在我的“文集”里。

也许对新家长来说,那个副总统级别的、十岁了还不会走路不会说话的栋栋,他的妈妈,经过十年的磨砺,依然积极阳光、依然热爱生活、依然云淡风轻,这本身,就是最好的安慰和激励。

积攒每一个值得感悟的过往,就是对未到的未来,极大的提升。感恩这十年,我还在。小同妈还在。奇奇爸还在。许多的老家长,也还在。

人生没有几个十年,愿我们的一生,无论有多少个十年,都能用从容的脚步走过。

在无数悲欢离合喜怒哀乐的日子里,我很大的快乐,就是能用心记录属于我的情感和感悟,并与有缘人分享。  

写下这篇文字的时候,也希望我的第一位病友,上海的“小三三妈妈”,能看到。如能跟你重逢,会带给我很大的欢喜。
发表于 2017-1-12 04:37:31 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢您给我内心带来安宁,希望自己和您一样若干年后依然阳光,依然云淡风轻
发表于 2017-1-12 10:37:42 | 显示全部楼层
这个论坛里的家长可能换了一拨又一拨,但是小三妈妈、奇奇爸爸、小同妈妈你们一直都在,给大家最切实的指导与帮助。谢谢你们,无比的感恩。
发表于 2017-1-12 21:26:03 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 小同妈 于 2017-1-12 21:29 编辑

看得我的思绪一下回到七年前。过去的回忆一下溢出来。奇奇爸爸和你,还有许许多多我都记不住名字了的家长,在这个论坛留下了许多宝贵的资料,当初我把“栋栋的翅膀"和“奇奇小帅哥"的博客当宝典翻的,论坛的资料也是,像个宝库,花上几天时间,使劲往深了挖,可以找到当时很多康复科医生都未必有的好东西。正是有那些凝聚了前辈们经验精力记录的资料,小同的恢复才事半功倍。
 楼主| 发表于 2017-1-16 12:49:41 | 显示全部楼层
谢谢各位战友的支持和鼓励。
最近我和栋栋的状态都不好,他是神经亢奋晚上不睡觉,我是颈椎病又犯了。
生活总是这样高低起伏,连同人错落有致的心情,组成缓缓流动的人生。
不过,河水不管清澈还是浑浊、湍急还是平缓,总比无水的干河床要好。
呵呵,笑一笑,继续努力的生活下去!加油!
发表于 2017-1-16 21:19:05 来自手机 | 显示全部楼层
你好小三妈妈,我孩子一岁半了,重度脑损伤治疗十个月了,我还在煎熬中盼着孩子冲过运动关语言关上学关,就是有像你一样的有经历的热心病友让我们新病友不再盲目焦急,
发表于 2017-1-16 21:21:36 来自手机 | 显示全部楼层
我真心谢谢你的热心,我遇到新病友会感同身受,时光如斯,心境如旧
匿名  发表于 2017-2-7 00:11:59
一直潜水,感恩奇奇爸,小三妈,小同妈,生活在继续,乐观面对
匿名  发表于 2017-3-5 00:57:45
偶尔会来看看,想念我远方的宝贝。也想念曾经论坛给我的支撑
发表于 2017-3-11 14:23:24 来自手机 | 显示全部楼层
我也不会忘记 当时犹豫不决 来这里才觉得安心 当我到这 就好像回到自己的家 我永远不会忘记当时康复的那段时光 那种心情 不会忘记你们对我的帮助和支持 真的 很多没有经历的人不会了解 其实我一直潜水在看 发言很少 我没有太多的康复知识 无法帮助新来的的病友  但是我希望她们都不要放弃 因为你永远不知道孩子能给你带来多大的奇迹 以后我会常来看看 你们可以解知识问题 我就负责精神吧!
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