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[求助] 恳请小同妈妈,小三妈妈等有经验的家长给我一些建议

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发表于 2017-11-30 23:02:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我宝宝现在六个半月了,肌张力正常,肌力低,核磁是双颞极脑外间隙略宽,出生无高危,但是生后前两天基本没吃,现在想起来不知道是不是那时候低血糖了。只查了核磁和遗传代谢,其他检查没做,所以也不知道什么原因。以下是她的一些表现:
她两个多月的时候早上起来会微笑,平常不逗笑。
百天以后会抬头90度,但是一会儿就趴下去,再抬起来再趴下去这样可以坚持两三分钟。会两只手放在嘴里,会逗笑了,但也是不好逗,而且就一次给他挠痒痒的时候笑出声,直到现在也不怎么爱笑,笑出声就更少了。三个多月的时候偶尔会自己呜呜呜的发声。发现脚尖点地。
四个多月会仰卧到俯卧,很爱翻,但是不利索,到现在不会俯卧到仰卧。把东西放在中线,会把双手慢慢伸到前面拿,但是到现在也是慢慢抬起来拿,拿不到的话也没有觉得很大的欲望往前够。拿东西经常手抓住放掉抓住放掉抓住放掉,不知道为什么会这个样子,而且拿到了一会儿就放掉,好像拿不住,也基本不放到嘴巴里啃。
现在趴着会往后退,手撑前面坐几十秒,但是身子往前弯,要倒了也不知道要用手去撑。脚能放平,可以扶腋下站了,但是就直直站着,不跳跃不迈步。不会抓脚吃脚。会用手去抓掉蒙在脸上的布。五个多月发过一次baba mama的音,后面就都没有了,生气或者兴奋会自己啊啊啊大声叫,但是大人跟他说话不会发声回应。会追物,但趴着180度追物经常追断掉,不追了,会看人,但是感觉不是很爱看,跟他面对面坐着经常头低低或者左右看,但是就是不看面前的人。听到拍手声,洗衣机声,倒茶声都会转过头看,发出“就——就——”的声音会笑着转过来看,但是叫他或者跟他说话,听到人说话的声音,不会有反应。感觉会认生,陌生人抱一会儿有时候会哭但有时候不会。看到要喂奶没反应,也没有跟妈妈亲。对凶脸和笑脸没有多大反应,要非常卖力地逗或者动作幅度很大才会逗笑,偶尔哈哈笑。到现在听到突然的声音经常会吓一跳,特别是白天睡觉的时候,听到突然的动静会把手或者脚抬起来。
想请教各位有经验的家长,宝宝的情况严不严重?可以康复到正常水平吗?听说肌力低的宝宝认知方面会比较费劲,是因为软宝宝脑损程度比较深会影响智力还是说大运动发展限制他们的探索?宝宝追听追视不好是因为头控还是视觉听觉通路不好呢?
我现在很迷茫,第一,没有方向,不知道哪种方式更适合宝宝,应该选择传统的医院康复,先把大运动做上来还是去恩宇那种机构做视听训练?第二,是我家里的情况,我不知道宝贝的情况能不能自己在家做pt 但是她各方面都落后的情况,我想在家单纯做pt应该是不够的,而且做的质量也不能保证,很怕耽误宝宝,但我所在的城市没有这方面的医院和机构,我离厦门来回得三四个小时,每天去也不可能,一周去厦门找医院或者机构做一次怕也没效果。因为我单位非常不好请假,更别说请长假了,所以我也在考虑给宝宝断奶,让爷爷奶奶帮忙带到外地康复,可是实在也是舍不得,而且她现在刚给他添辅食,不爱吃,每天喂米糊跟杀猪一样的,这个月都瘦了。不知道现在是否有必要这么做?希望小同妈妈,小三妈妈等有经验的家长能帮我分析一下,给我一些建议。万分感激!
发表于 2017-12-1 21:32:16 | 显示全部楼层
6个半月,那么小的孩子来回跑医院不合适,很可能会闹病,一生病小孩退步更大,得不偿失,还是自己在家训练好。小孩总体还行,比如能翻身,能主动去抓东西,会用手去抓掉蒙在脸上的布,落后不多。但白天睡觉会惊醒,这个不好,吃好、睡好、心情快乐,脑子才能发育好。家长去医院学学训练的方法,自己回家教孩子更好一些。
发表于 2017-12-1 21:34:17 来自手机 | 显示全部楼层
拿东西经常拿住放下拿住放下是手的抓握力量不够,他肌力低全身力量都差的,包括口腔,我宝宝是肌张力低肌力也低,全身软的像面条,九个月才开始康复,你孩子肌张力正常月龄也还小,抓紧时间康复吧,我们开始家庭康复了半个月我害怕不专业耽误了就半天家庭康复半天医院康复,月龄越小康复越好,千万别浪费时间康复黄金期,对于这些宝宝来说时间过的很快的,,
 楼主| 发表于 2017-12-2 18:02:22 来自手机 | 显示全部楼层
怡诚爸爸 发表于 2017-12-1 21:32
6个半月,那么小的孩子来回跑医院不合适,很可能会闹病,一生病小孩退步更大,得不偿失,还是自己在家训练 ...

但是他追人追物追听,注视都不好。也怕家里做的不专业耽误他
 楼主| 发表于 2017-12-2 18:04:16 来自手机 | 显示全部楼层
小胖妈妈 发表于 2017-12-1 21:34
拿东西经常拿住放下拿住放下是手的抓握力量不够,他肌力低全身力量都差的,包括口腔,我宝宝是肌张力低肌力 ...

我也是越想越觉得不能再拖,但是家庭情况真的好纠结,如果不行只能狠心给他断奶带外地了
 楼主| 发表于 2017-12-2 18:16:47 来自手机 | 显示全部楼层
小胖妈妈 发表于 2017-12-1 21:34
拿东西经常拿住放下拿住放下是手的抓握力量不够,他肌力低全身力量都差的,包括口腔,我宝宝是肌张力低肌力 ...

突然想起来,那我宝宝平常不怎么发音会不会跟肌力低也有关系,不管她吮吸倒是挺有力的,但是除了吸母乳她从来不吸手指玩具这些,都是伸进嘴巴里而已。你家宝宝是这样吗?现在做哪些项目,情况怎么样了
发表于 2017-12-3 05:13:40 来自手机 | 显示全部楼层
雷泛光 发表于 2017-12-2 18:16
突然想起来,那我宝宝平常不怎么发音会不会跟肌力低也有关系,不管她吮吸倒是挺有力的,但是除了吸母乳她 ...

他口腔力量肯定是不够的,我宝宝口腔问题特别严重,吸母乳也有力量,但是其他的就不行了,之前除了吸母乳其他什么都不行,我们14个月才干预口腔,唉都晚了,好在现在口腔变化很大,不流口水了,会伸出舌头去嘴角添东西了,下颌有力量了可以咀嚼食物自己经常一张一合的玩了,会吹会吸了,真正的语言还没有,但是每天啊啊哦哦噢噢的嘴不闲着,声音也比之前洪亮了,我宝16个月了还在四爬阶段,你家宝的口腔你要提前重视起来,口肌训练要早做起来,别像我们都落后那么多了
 楼主| 发表于 2017-12-3 09:59:53 来自手机 | 显示全部楼层
小胖妈妈 发表于 2017-12-3 05:13
他口腔力量肯定是不够的,我宝宝口腔问题特别严重,吸母乳也有力量,但是其他的就不行了,之前除了吸母乳 ...

嗯嗯。你们是在哪个医院,具体都做哪些项目呢?现在力量怎么样。认知那些呢?
发表于 2017-12-4 12:18:34 来自手机 | 显示全部楼层
雷泛光 发表于 2017-12-3 09:59
嗯嗯。你们是在哪个医院,具体都做哪些项目呢?现在力量怎么样。认知那些呢?

我们现在在家自己练,大部分话可以听懂
发表于 2017-12-4 12:20:11 来自手机 | 显示全部楼层
雷泛光 发表于 2017-12-3 09:59
嗯嗯。你们是在哪个医院,具体都做哪些项目呢?现在力量怎么样。认知那些呢?

你帖子下边就是我发的帖子你可以看看,我们现在还很差,落后四个月
发表于 2018-4-9 14:23:42 来自手机 | 显示全部楼层
现在宝贝情况怎么样了呢?去年的时候从描述来看宝贝情况不是很落后。
发表于 2018-4-17 21:09:49 | 显示全部楼层
在吗?能加一下我QQ309972605吗?我家情况跟你很像
发表于 2018-11-14 10:24:01 来自手机 | 显示全部楼层
不知道一年过去了,宝贝现在怎么样了?我生老二之后上论坛就极少了。真的非常抱歉,没有及时看到给您回复。
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