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求求大家关注一下我的宝宝,能否给我们一些建议,谢谢。

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发表于 2017-12-19 15:15:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
我宝宝叫悦悦,2016年8月16日出生,之前怀孕期间做的各项检查都是正常的,出生之后四天宝宝得了溶血性黄疸,打了丙球,两三个月后宝宝抬头连不是很好,但是后来成长的挺好,之前因为溶血性黄疸打的丙球,三个月之后不能打疫苗,所以打疫苗的医生说我宝宝之前疫苗没有打,要打五联苗,就打了两次,后因为断货,就没有打了。宝宝一直到生病前都很正常,其中感冒一次也好了,体重升高都发育的挺好的,而且能认人,会喊爸爸妈妈,饮食各方面都正常!5月14日爷爷奶奶带她到乡下去玩,当晚吐奶一次,第二天早上又吐了一次,之后表现出精神不佳,中午的时候回来了,怀疑发烧,就去我们这里的人民医院检查,说是没有发烧,是咽喉炎,开了一点药,吃了后就睡了,夜里8,9点开始吵闹发烧,眼神斜视,目光呆滞,我们紧急送往宣城中心医院,持续抽筋,眼睛斜视,呆滞,打针都不怕疼,后打了镇静剂后恢复感觉,但还是高烧哭闹。第二天早上就送往南京儿童医院,医生预诊为中枢神经系统感染,由于南京儿童医院本院神经内科没有病床后转入其河西分院,入院后做了腰椎穿刺结果也是好的,因怀疑是遗传代谢性脑病转入南京本院picu治疗,由医生建议我们转到上海复旦大学附属儿科医院,进入神经内科进行治疗,入院诊断为:肝功能异常,精神发育迟缓,病毒性脑炎,怀疑代谢性脑病,急性上呼吸道感染。在医院做了各项检查,宝宝有了一些恢复,治疗结果为:病毒性脑炎好转,肝功能和急性上呼吸道感染治愈,也做了基因检测已确定是否为遗传代谢性脑病(结果要等3到6个月),于是医生建议我们出院,出院前我们去康复科分析的我宝宝智力退化,表现出来,眼神呆滞,坐不稳,不认人,脑萎缩样改变。5月31日出院,回家后宝宝感冒了,去我们当地医院检查也吃了点药,但是过几天后宝宝开始哭闹,本来是13日复查,我们8号当晚就赶到上海,宝宝基本状况已回到当初生病的状态,之后几天我们一直在留观室待着,询问当时神经内科医生,一直说没有病床,找了很多专家看,都只是吊一些降低颅内压、保肝和葡萄糖的水。他们医生一直对我们说要等基因检测结果报告出来看能否找到好的治疗方案,现在是没有什么好的治疗方案。对我宝宝也没有用什么来治疗,而且其中一个女医生直接对我们说宝宝脑萎缩了,脑功能都丧失了,我说之前出院我们医生都没有告诉我,她说你们自己不会看啊,我说这些专业词语我们看不懂,她那么一说对我们家人来说就是晴天霹雳,我们一直催要住病床都被告知没有病床,一直在留观室待着,宝宝就这么一直耗着,直到我宝宝又发现出现抽筋现象,才转到重症观察室,打镇静剂才能缓解,做ct显示我宝宝脑萎缩很严重,左半部身体已经瘫痪,而且抽筋不断加重,一般镇静剂也止不住我宝宝,听他们医生的意思就是没有办法了,还建议我们如果不能控制要去icu,他们医生的意思就是没有办法了,还建议我们如果不能控制抽搐的话要去icu,那里才能加大镇静剂的计量。由于没有好的治疗方案和高昂的治疗费用,我们决定回老家治疗,临走时那边的主治医生给我们开了左乙拉西坦和辅酶Q10,维生素B1,B6,那个时候可能才把我宝宝病情往癫痫方面去考虑,回宣城之后,在本地人民医院儿科主任的精心的治疗下,对我们宝宝的表现出的复杂性癫痫症状,重新开了抗癫痫药物,在儿科医生和护士精心治疗和护理下,治疗一个月后,宝宝的癫痫得到了很好的控制并且也没有发烧和抽搐了。做CT检查显示宝宝的脑部损伤很严重,很多功能可能已经丧失,一周岁多了不会坐,不会站,不会认人,叫她没有反应,偶尔眼睛有一两秒的斜视翻白眼,还有不自主的发出笑声。基因检测结果也出来了说是没有问题。回想起来我宝宝可能正没有什么遗传基因的问题,要不就是诊断错误耽误了。现在宝宝在家里还在继续服用抗癫痫要德巴金和妥泰。能吃饭,睡觉也还好,宝宝长的比一般同龄人要高,只是需要整天抱在手机,因为还在癫痫状态,没有办法做康复,只能待在家里做做运动,不停的喊她逗她,偶尔抱出去玩玩,看见别人的小朋友快乐的样子,我们心里真的如针刺般的疼痛,我们还要上班,父母年龄越来越大,身体也越来越差,长时间抱着她都很吃力。只希望如果有人能知道我宝宝的状况,给我们一点建议不求别的,只希望她能恢复自理能力。不管未来怎么样,我们都会好好陪她一辈子。
发表于 2017-12-20 07:52:14 | 显示全部楼层
从发病过程看,确实有点像代谢方面的病,呕吐、抽筋、像是中毒的症状,后面出现的症状及各种退步,都是脑损伤的后果。还是要先查清楚病因。

查代谢病不是应该先做血筛查、尿筛查吗?一上来就测基因,基因太多了,既花钱又不一定能查到,还是先做血筛查、尿筛查吧。
 楼主| 发表于 2017-12-20 16:15:31 | 显示全部楼层
怡诚爸爸 发表于 2017-12-20 07:52
从发病过程看,确实有点像代谢方面的病,呕吐、抽筋、像是中毒的症状,后面出现的症状及各种退步,都是脑损 ...

开始说是病毒性脑炎,然后吊抗病毒的,一段时间后好转了,宝宝不抽筋也不发烧了,直接做的基因检测,结果出来后,神经内科的医生说是有几处危点,要我们找遗传代谢科的看,但是遗传代谢科的医生说人人都有危点,我不知道是带有隐瞒还是真的没有问题。那我们宝宝现在这样到底是怎么造成的呢?
发表于 2017-12-25 07:27:31 | 显示全部楼层
考虑是病毒性脑炎引起的脑部损伤和萎缩,继而引发癫痫。目前重点应该是控制癫痫,恢复身体,同时结合一些适合孩子身体状况的康复训练,以运动训练为主,可以结合呼吸训练增加大脑供氧(不过这个方法可能需要专业人士指导)。我看你们可能是江苏那边的人,下个月我会去无锡学习半个月,你们方便的话可以带孩子过来看看,我给你们带点呼吸口罩指导你们如何做呼吸训练,我的电话13823601972,微信号wzy197203
 楼主| 发表于 2017-12-25 08:06:17 | 显示全部楼层
吴思奇爸爸 发表于 2017-12-25 07:27
考虑是病毒性脑炎引起的脑部损伤和萎缩,继而引发癫痫。目前重点应该是控制癫痫,恢复身体,同时结合一些适 ...

好的,好的,谢谢对我们的指点。
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