《互助与希望超级群》群日记

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-4 08:55:29

群里有家长看到自己的孩子听到音乐转圈，而怀疑他有孤独症。
孩子2岁不到。
这太过虑了吧？

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-8 09:44:11

http://blog.sina.com.cn/happymanlxj

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葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-12 15:10:28

这段时间群里好多家长怀疑宝宝有自闭倾向。
重视是对的
但也不要草木皆兵吧

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-12 17:14:24

今天，qq群的聊天记录突破8000页了

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-14 13:14:30

从这个月开始，入群的群成员，我都会单独发入群须知给对方，希望可以遵守哦。
另外
申请入群的家长，请简单说明一下情况，以免群里进来发广告的，卖茶叶的

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-16 10:41:26

群里小罗医生的发言：

查看了一下聊天记录，回答一些未解答的问题
1，缺血缺氧性脑病、颅内出血都是新生儿期造成脑损伤的一些疾病
2，脑损伤孩子会表现一些运动、言语的等障碍，其中最严重的一种便是脑瘫
3，脑瘫的瘫并非指脑子瘫掉了，全称是脑性瘫痪，简而言之，因脑部疾患四肢躯干瘫掉了
4，脑瘫确实比较“难治”，属于终身康复性疾病，但有众多脑瘫患者经过康复，可以使症状很轻，甚至走在马路上看不出
5，孩子家长看得书，前面几本里我们只推荐一本，建议家长买一下几本书
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=664
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=663
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=641
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=587

快快妈 · 发表于 2010-10-18 18:19:19

葱葱爸，好样的。一件事情能坚持做一辈子，奇迹就已经被创造出来了。。。

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-20 09:37:49

呵呵，我的精力也就只能管理好一个群了。
这几天在群邮件里也和大家讨论到这个话题。
有家长问为什么不多开群，或者要是没有精力管理，可以找人协助管理。
我想说的是，我其实不是非常喜欢qq群这样的沟通平台，虽然可以非常实时性，但远远没有论坛来的好。
论坛的话题讨论可以非常集中，而且有强大是搜索功能，有一些常见的话题或问题，基本上可以找到大家一般认为的答案。而且可以看到这些话题信息的人也要比qq群多很多
但qq群不行，聊天的内容一闪而过，没看到的就不会看到了，就算是500人的超级群，一个话题能看到的人估计也就只有100多个吧。所以一些常见的话题，经常反复出现。
但qq群有无与伦比的实时沟通功能，这也让大家更喜欢这种方式。
个人建议，大家有一些问题或看法，可以想个大家分享的，最好是发到这个论坛上来，这样，你的问题和看法，会一直在论坛保存着。
-
所以，从这个角度出发，暂时没有增加群的想法。

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-25 16:44:48

唉
这段时间群里有很多新来的家长
都是刚知道孩子可能有这样的问题

我想我们大家开始的时候都是这样过来的
尽快调整自己的心态是非常重要的
虽然这个非常难，有很多的原因都导致我们的心情好不起来
但请掌握一个底线，就是不要把悲观和不好的心情传递给孩子

我家原来给葱宝确定的目标就是尽可能的可以交到朋友，不孤单，尽可能的融入主流社会，退一步说，真的达不到这个要求，那就养他一辈子

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-27 10:37:01

这几天，群里好几个宝宝有进步。
祝福大家

葱葱爸爸 · 发表于 2010-11-1 13:49:24

每过一段时间，就会有人说群里有托
几百个人的群里，个人觉得应该是有的
但这个问题对我个人来说非常不好解决
内心又向把这个群建成闲聊群倾向了一点

葱葱爸爸 · 发表于 2010-11-4 09:50:42

今天上午都是qq和360的话题

葱葱爸爸 · 发表于 2010-11-5 09:02:20

请申请入群的家长或其他人写明一下情况，方便我核实
康复师或医生或社会工作者或其他人
申请入群的，必须写清楚自己的详细情况，并要确保有足够的在线和发言时间，具体的看一下入群须知
谢谢

葱葱爸爸 · 发表于 2010-11-12 10:13:47

请假
14号到18号有事不在
群管理事物由洋妈负责

葱葱爸爸 · 发表于 2010-11-19 22:18:14

今天晚上奇奇爸爸从群里冒出来了，呵呵

葱葱爸爸 · 发表于 2010-11-20 21:19:09

群里有家长问那个型的问题好治疗一点
唉
哪里有那个好一些的
我们家长，就是要做好长期康复的准备
用好的心态来接受孩子的一切

小同妈 · 发表于 2010-11-20 22:02:15

对头，无论什么型都是看轻重的。。。。

葱葱爸爸 · 发表于 2010-11-23 15:26:42

今天清理了一个托

葱葱爸爸 · 发表于 2010-11-24 21:59:32

我在我清理掉的那个托所在的那个群里的qq被踢了
踢我的管理员就是被我清理掉的那个管理员
理由不明
后来我又重新申请入群
他拒绝了
理由是：彼此彼此
在我还在群里的时候
那个群管理员有问我是否可以到我们的群里来学习学习
被我拒绝了
这彼此彼此的

我在想是否要把这次的整个过程全部写出来
然后到那个群里去群发个邮件？

唉
这个事情过了以后，我的摇摆，犹豫更加大了

葱葱爸爸 · 发表于 2010-11-29 13:13:45

这几天上网不是很方便，又加上要月底清理群，申请入群的家长请在12月1日后再申请入群。
见谅
谢谢

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