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楼主: 嘉嘉-妈妈

(康复连载)2010年11月22日,我们正式开始了在医院的康复。

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 楼主| 发表于 2010-12-10 22:12:27 | 显示全部楼层
我还是分段打吧,免的又消失。

对了,我还挂了下午熊晖的号。
看杨艳玲时,照例问了基本情况,看了以前的检查结果,给我们开了血代谢,不到七百元,在北大抽血但不在北大化验,也不开北大的发票。还开了血免疫、生化检查:血清同型半胱氨酸测定(HCY);叶酸,维生素B12;NH3,乳酸、β-羟丁酸、丙酮酸。并开了一个月的东维力和同笑。说尿代谢里有抗癫痫的成分,问我们吃药了,我说没有啊,嘉嘉没有癫痫,也从来没有吃药,但是吃着邹丽萍开的从儿童医院买的脑灵素。杨说也不清楚那药的成分,最好还是停了。我还问了染色体微缺失的检查是否必要,杨说那个等嘉嘉结婚时或我们打算再要孩子时查也不晚。
 楼主| 发表于 2010-12-10 22:17:26 | 显示全部楼层
本帖最后由 嘉嘉-妈妈 于 2010-12-10 22:22 编辑

看熊晖时,我着重说了嘉嘉手部动作不好的问题,并请她看看嘉嘉面容是否特殊。熊晖看后说嘉嘉还是有一些特殊地方的,比如耳朵大,额头高,乳距宽等,但都不是很明显。想查微缺失要挂姜玉武的号。有一种染色体疾病Rett综合征,会出现手部自主运动丧失,但是仅见于女性,可挂包新华的号看看是否有男性有这种疾病。我觉得嘉嘉不是这种情况,因为嘉嘉不是什么都不抓,感兴趣的东西他很喜欢拿起来的。
 楼主| 发表于 2010-12-10 22:30:00 | 显示全部楼层
康复指导时,嘉嘉看见白大褂的林老师又开始哭个不休,林于是脱去白大褂只穿里面的蓝T恤,嘉嘉还是哭,林领着他走了几步,让奶奶把他抱出去了。林说刚开始觉得嘉嘉很差,但现在看来嘉嘉进步很大。会走是早晚的事,目前也没有足内翻外翻的问题,只是韧带松。对于手的问题,林不主张强制,她认为没必要强迫孩子,因为嘉嘉也不是什么都不拿,他喜欢的东西还是愿意拿的,为什么非强迫孩子拿积木呢,为什么孩子不能不喜欢积木呢?还是要从认知入手,多教教孩子各种玩具的玩法,他喜欢了不让他拿都不行。孩子才一岁多,急什么呀,要是四岁了还什么都不拿就必须想办法强制了。
 楼主| 发表于 2010-12-10 22:31:26 | 显示全部楼层
对了,血代谢不能吃早饭,不知道能喝水吗?
发表于 2010-12-10 23:16:47 | 显示全部楼层
嘉嘉一直有进步应该不是代谢方面的问题吧,为啥还要查这么多呢?
发表于 2010-12-10 23:17:42 | 显示全部楼层
我还是分段打吧,免的又消失。

对了,我还挂了下午熊晖的号。
看杨艳玲时,照例问了基本情况,看了以前 ...
嘉嘉-妈妈 发表于 2010-12-10 22:15



    等到嘉嘉结婚时,呵呵,好遥远的事啊
 楼主| 发表于 2010-12-10 23:32:06 | 显示全部楼层
回复 82# 罗罗妈妈


    是啊,我真希望有那么一天。。。。。。嘉嘉健健康康的结婚生子。。。。。。
 楼主| 发表于 2010-12-10 23:33:04 | 显示全部楼层
回复 81# 罗罗妈妈


    李明建议我们看杨艳玲。 另外,倒退表现只是代谢病的一种,代谢会造成很多的疾病。
 楼主| 发表于 2010-12-12 10:32:19 | 显示全部楼层
12.11  早上嘉嘉大把抓起了桌上的巧克力豆。。。

       今天开始,终于全部项目都有固定时间了,每天可以全部做齐全了。
 楼主| 发表于 2010-12-12 21:29:19 | 显示全部楼层
新买了贝亲的吸管杯,原装进口那种彩色的,很漂亮,也很贵。装了酸奶,给嘉嘉,刚开始咬啊咬的,告诉他吸,并示范,几秒钟后嘉嘉就学会了,吸着酸奶很高兴。。。

感觉最近嘉嘉进步很大,貌似聪明很多。今天背了他一次,他就知道什么是背了。当他在床上爬时,我坐在床沿,说,嘉嘉过来,妈妈背背。嘉嘉就会很快的爬过来,把小手搭在我肩膀上,有时候会搭一只手,我拍拍肩膀说另一只手放这儿,嘉嘉会把另一只手放上,于是,背起来了! 嘉嘉以前从不粘人,让他过来几乎不理你,现在偶尔喊他过来也听话了。

还有今天同事过来,要抱嘉嘉,嘉嘉扭头不同意并哭了。呵呵,以前总觉得嘉嘉不认人,看来还是认生的。
 楼主| 发表于 2010-12-12 21:30:19 | 显示全部楼层
论坛出现什么问题了?每次打上好长一段话,却告诉我需要审核后消失不见。心情那个郁闷。希望管理员好好查查!!!
 楼主| 发表于 2010-12-12 22:09:28 | 显示全部楼层
唉,一句一句发都不行。。。。。。。。。算了,换个话题。

今天同事来我家,要抱嘉嘉,我以为他还会像以前一样不认生。结果人家一扭头不让抱,还哭了,老公赶忙接过去。呵呵,小家伙也知道认生了。
 楼主| 发表于 2010-12-13 22:32:02 | 显示全部楼层
12.13 早上去北大妇儿抽了血,查血代谢,空腹四小时,可以喝白开水。抽的脖子静脉。

昨晚嘉嘉没睡好,今天中午一口气睡了两个小时,语言没有做成。 嘉嘉照例很喜欢摇篮,紧紧握着栏杆,不愿意出来。作业时推板嘉嘉也抓的很紧。
发表于 2010-12-14 08:50:09 | 显示全部楼层
真的很奇怪啊!这个版面没有设定审核啊?为什么会这样?
发表于 2010-12-14 09:08:16 | 显示全部楼层
经过一番实验,发现竟然是因为“发--票”,两个字。真是很奇怪啊!
发表于 2010-12-14 09:13:31 | 显示全部楼层
嘿嘿,怕嘉嘉妈是贩卖假FP吧,太那个了!
发表于 2010-12-14 13:26:37 | 显示全部楼层
没找见第二段话中是因为那个词需要审核。

嘉嘉-妈妈:抱歉给你带来的麻烦,我因为不是每天都上论坛,没能及时看到,请原谅,这个帖子还是快快妈提醒我的。以后如果再遇到类似情况请在《站务讨论》讨论的版面发个帖子,我会及时处理的。

审核词有些是服务器自己设的,比如f+l+g之类,这些是管理员改不了的,有些是论坛程序自带的,比如领导人的名讳,发票之类,我们已经取消了对某些词的屏蔽。如果大家在发帖中还遇到类似问题,请在《站务讨论》中提出,我们尽量及时更改。谢谢
 楼主| 发表于 2010-12-14 21:00:02 | 显示全部楼层
谢谢怡诚爸爸,呵呵,很抱歉麻烦你们,可是没办法,每次打上好大一段话却突然消失,真是感觉心血都白费了,呵呵,我现在都学聪明了,发帖前都复制一下。。。
 楼主| 发表于 2010-12-14 21:05:20 | 显示全部楼层
12.14  由于现在全部项目都有了固定时间,安排的比较紧凑,所以下午也能提前一些回家了。上午九点二十开始,是作业,理疗,推拿,针灸,做完基本就十二点了,吃饭,玩一会,睡觉。下午一点半开始是语言,运动,感统。做完三点半,我在摇篮里多摇他一会,再喝奶,也就四点半出医院。回到家基本六点多。就这样,每天早上七点半出门,晚上六点回家,一天天忙忙碌碌的,虽然很辛苦,但是很值得。 北京天气已经很冷了,嘉嘉也被武装的很厚重,我几乎抱不动他了,很辛苦爷爷,路上基本都是他老人家抱着。好在老人当过兵,身体很好,目前爬山还没能爬过他的呢。
 楼主| 发表于 2010-12-14 21:09:21 | 显示全部楼层
嘉嘉也越来越喜欢爬了,以前总要拿他喜欢的音乐电话勾引着才爬,现在给他个目标他就知道爬过去了,总觉得嘉嘉越来越懂事了,越来越聪明了。虽然还不能跟一般孩子相比。可嘉嘉越来越爱笑了,以前在家里爱笑,现在在外面也爱笑了。老公总说他情商高,呵呵。

不过嘉嘉还是一进医院就哭,一进治疗室就哭,改善的不多,不知道这样下去好不好。
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