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[原创] 为壮宝开贴

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发表于 2018-9-20 09:18:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
壮宝2月28日出生,现在六个半月多了,从102天开始医院检查,期间经历了各种心酸,痛苦,到现在慢慢接受了现实。最开始无助的时候,网上各种查信息,无意间发现这个论坛,从此基本上天天看一下这个论坛,论坛里各个板块上几乎所有的帖子都看了一遍,不管是不是跟壮宝症状相关的。发现这个论坛帖子没有前几年多了,更新越来越少,我每天还是要上来看一眼,希望看到点新的信息,也许现在脑病的宝宝少了吧。看了差不多三个月了,一直想为壮宝开个贴,记录一下他的进步,同时,万一哪一天壮宝追上正常宝宝了,也可以给后来的家长一点参考。

壮宝足月生,39周剖。月子里壮宝就总是使劲,特别用力的使劲,问过医生说正常。42天复查没说异常,有点拇指内扣,问了医生,说没事,四个月以上还内扣才可能有问题。之后第2,3个月都是拼命地哭,只要醒着就是哭和抱,大便正常,肚子不涨。从来不自己躺着玩儿,当时无知,曾一度怀疑是不是有问题,想去医院,认识的人都说男孩难养,而且有很多侨情的孩子就是这样,过来百天就好了,这期间壮宝一直不追声,追视只追黑白卡,而且只是眼神追,头不转,吃奶一直少。三个月体检,不追红球,不追声,不能抬头。医生看过说不能说有问题,吃得少,没力气怎么干活,回家想办法多吃点,让再过一个月复查。回家后我无论如何淡定不了,开始去儿童医院检查。经历的保健科,神经内科,眼科,感染科,各种检查,宝宝受了很多罪,核磁结果一塌糊涂,视觉诱发电位未引出波形,其他正常(包括基因)。辗转了好几家医院,结论都是脑发育不好,只能靠康复,没有药物,至此,又一个多月过去了。

壮宝四个半月正式踏上了康复之路。

之后,7月10日,壮宝第一次逗笑。7月23日第一次抬头,已经快要5个月了。8月13日才确定了能灵敏追声。8月23日第一次逗笑出声。8月31日发育商评估,医生引出了双手主动抓物。9月4日两颗下门牙钻出来了。9月11日开始两手扳着脚丫玩儿。9月18日主动翻身两次,一只手压在身下拿不出来。

到现在壮宝眼看就要7个月了,还不能坐,真希望时间慢点再慢点,温柔的对待壮宝,壮宝加油!
发表于 2018-9-21 07:59:50 | 显示全部楼层
欢迎壮宝!7个月能主动抓物,能翻身都是好现象,壮宝会越来越好的。

现在发帖的网友是少了很多,可能大家更习惯在QQ或微信上发帖?不知道,我觉得论坛更好,能长时间保留发言,是个记录的好场所。本站长自卖自夸一下
 楼主| 发表于 2018-9-26 11:07:35 | 显示全部楼层
壮宝最近感觉没什么进步,马上就满7个月了,有点着急了
 楼主| 发表于 2018-9-30 09:08:18 | 显示全部楼层
9月27日,壮宝能双手撑坐一分钟了。翻身还是不行,继前几天主动翻身两天后又不翻,加油吧,宝贝
 楼主| 发表于 2018-10-12 10:42:54 | 显示全部楼层
最近两天又开始焦虑,壮宝还是没什么进步。而且又病了,感冒加拉肚子,整个状态都不好了,半夜都要哭着要抱,同时最焦虑的是自己没时间给他锻炼,只靠机构又感觉力度不够,自责又无奈中。
发表于 2018-10-15 10:19:12 | 显示全部楼层
发育不良可以治疗 wx:qq1988018
发表于 2018-12-7 15:48:47 来自手机 | 显示全部楼层
壮宝加油 发表于 2018-10-12 10:42
最近两天又开始焦虑,壮宝还是没什么进步。而且又病了,感冒加拉肚子,整个状态都不好了,半夜都要哭着要抱 ...

壮宝妈妈不要焦急,我家默默康复也是这样,前面两个疗程进步神速,但是慢慢会进入平台期,放松心态,放低期待值,把该做的都跟尽力做好,剩下的就交给时间吧。
 楼主| 发表于 2019-2-28 13:12:18 | 显示全部楼层
上次来到现在已经四个多月了,今天壮宝一岁了,岁字打头了。这一年真是过得艰辛,壮宝现在依然很差,大运动到会翻身,能独坐,不是特别稳。不会爬,腹爬也不会,不会独站。认知不好,不认生,没有语言。之前想象的所有美好没有实现,就这样迎来了人生的第二个年头。四个月到八个半月坚持PT,按摩。八个半月到现在一直用杜曼理论训练,进步有,但是有点缓慢。最佳康复期里没有取得突破性进展,我的阶段性焦虑也没有缓解。不知接下来面对的是什么样的困难,只希望壮宝持续的进步,虽然慢,但不要停,妈妈永远陪着你
 楼主| 发表于 2019-2-28 13:14:04 | 显示全部楼层
默默和茉茉妈妈 发表于 2018-12-7 15:48
壮宝妈妈不要焦急,我家默默康复也是这样,前面两个疗程进步神速,但是慢慢会进入平台期,放松心态,放低 ...

谢谢默默妈妈的鼓励,不管怎样,都还是要坚持
发表于 2019-3-3 12:18:06 来自手机 | 显示全部楼层
对呀,壮宝妈妈一定不要着急,要相信一切皆有可能,孩子的大脑发育是很神奇的,只要家长不放弃,坚持给孩子康复训练,会越来越好的,加油
 楼主| 发表于 2019-4-26 15:43:14 | 显示全部楼层
又已经好久不来了,几乎也不太想更新了,没想到我也这么早早的就要退缩。不是对孩子放弃,而是发现这里好像不太适合我了,最初的初衷是想记录壮宝的进步历程,万一康复了好给后来家长参考,如今壮宝进步缓慢,可能无法实现康复的结果了。这两天不在关注脑瘫了,甚至希望孩子是脑瘫就好了,只要康复就有进步的空间和希望。这两天被怀疑是罕见遗传病,佩梅病或佩梅样病,基因检测结果等待中。一路走来,一直在经历各种不幸和更严重的打击。
发表于 2019-4-26 22:16:17 来自手机 | 显示全部楼层
壮宝妈妈,永不言弃。
发表于 2019-6-3 10:24:11 来自手机 | 显示全部楼层
不知道怎么安慰你,但是孩子只有我们,坚持下去才有希望
发表于 2019-6-5 08:50:05 来自手机 | 显示全部楼层
祝福你的宝宝进步,赶上大部队
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