团结起来!提醒无辜家庭,救治不幸孩子!
各位朋友,你们好!
我的孩子一岁零两个月,叫贝贝,也患甲基丙二酸血(尿)症简称MMA,我们没来北京之前在不同的医院得到过不同的症断,只到在北大医院后才被正式确症为甲基丙二酸血(尿)症属有效型,但合并半胱氨酸。
正如我们的孩子在宜昌昏迷了一周连病因都没有查出来一样,我相信很多同症的孩子曾经被误诊过或者一直到死都是被误诊的。当时医生怀疑我的孩子是脑膜炎,要给孩子作腰椎穿刺抽椎髓检查但被我们拒绝了,现在看来我们当时所作的这个决定是正确的。
我的孩子从出生到快一岁前聪明可爱,无任何症状,发病昏迷六天醒来后全身肌张力高、四肢反张,头和脚全部向背后翻(弯),后脑都快挨着脚后跟了,整个身体都成“U”型了,因疼痛他整晚不停的哭,直到哭累得睡着或再度昏迷才能停下来……,通过在北大一医院的治疗他恢复得很快。现在他能一觉睡到大天亮,且醒来后就冲我们笑,能吃能拉还可以扶着站立一会,可他却因神经受损仅有左腿和右胳膊可以正常活动,脖子和另一胳膊腿活动受限。现在他已被转入北京海军总医院准备给他作干细胞移植(神经干细胞和脐带干细胞),我们想通过干细胞移植手术,帮他修复受损的神经,以尽最大努力让他康复
现在这个叫贝贝的孩子由于在众多爱心人士的帮助下,贝爸他们已经联系好央视准备接受采访,可是央视领导却要求要找到一个得同此病已康复的和一个已病逝的孩子。这对他们来说真的是海底捞针~!所以我恳求各位妈妈多留心帮贝贝找找看。因为这不仅对贝贝,对整个社会来说都是非常有意义的事情
我希望这个社区能有人能站出来接受采访,这对于所有患病的孩子来说都是好事!可一从以下的网址查看详情http://bbs.ci123.com/post/2597322.html |