北京宝宝，6个月，痉挛性脑瘫，康复中

虎妈妈

舒伦妈妈 发表于 2011-8-11 11:23
虎妈，二炮康复师是每项做之前就选好的么，还是去了随便做吧，住院及门诊，康复师都是一样的吧，没什么区别 ...

项目就那么几项，交过押金后，每天做几项都行，自己定。康复师没差别，都是一样的。

虎妈妈

孩子发烧住院三天，烧退了，咳嗽还没好，轻微肺炎，明天继续输液，再观察几天。

孩子住院非常受罪，血管细针不好扎，头上、胳膊上、脚上都试过，伤痕累累。病房里蚊子特多，一晚上孩子被咬了七八个包。再加上我这个粗心的妈妈照顾的不好，感觉孩子烧是退了，可整体精神状态很差，揪心！

王大夫推荐了中医小儿张，让我给孩子做下整体调理。

虎妈妈

6M+23：

前天孩子的发烧好了，还有点咳嗽，医生给开了中成药回家吃。以后我要万分小心了，孩子有病太受罪了。

今天带姐俩去打疫苗，这次应该打的是白百破第三针。把姐姐的情况和医生说了下，医生很谨慎，因为这是她遇到的第一个脑损伤的孩子，她建议先不打，另外她还要向上级单位咨询一下。

6个月的体检还没做，今天正好一起做了。可大夫认为姐姐的情况不用做体检，她认为没有意义，她说孩子正在做康复就不用检了。可孩子将来要上幼儿园需不需要这个本本呢？大夫反问道：“她能上正常的幼儿园吗？如果能上再补吧。”一句话说的我心很痛。是呀，三岁时我的宝贝是什么样呢？

明天恢复康复。

舒伦妈妈

虎妈妈 发表于 2011-8-17 18:20
6M+23：

前天孩子的发烧好了，还有点咳嗽，医生给开了中成药回家吃。以后我要万分小心了，孩子有病太受罪 ...

加油！

虎妈妈

前天拿着核磁的片子请北大妇幼的周丛乐大夫看了一下。周大夫对待病人的态度非常好，业务水平很高。她用最通俗易懂的话给我解释了“少脑回”“脑白质发育落后”到底是什么意思，从大脑的发育过程到以后会发生的病变，统统给我讲了一下。

看的大夫多了，我的心也越来越坚强了。不过周大夫提醒我，少脑回最易引发癫痫，虽然我的宝贝现在没有发生过癫痫，但不表示以后也不会，而且这种病无法预防。大夫告诉我一旦发生癫痫家长能做的就是掐人中，注意呼吸通畅，同时要赶紧去医院。

再一次痛心！千万别再雪上加霜了，我现在唯一能做的就是尽量让孩子情绪稳定，不能刺激太大。可这个病就象定时炸弹深深地埋在了我的心里。

虎妈妈

舒伦妈妈 发表于 2011-8-17 19:05
加油！

大家一起加油，只要有希望就不能放弃。

雍妈妈

虎妈妈 发表于 2011-8-17 18:20
6M+23：

前天孩子的发烧好了，还有点咳嗽，医生给开了中成药回家吃。以后我要万分小心了，孩子有病太受罪 ...

恶心的大夫，真该死！他就不想想说的多么不负责任的话，  她怎么就知道孩子上不了幼儿园。一定好好练，到时候让她看看。别难过。对了，提醒你一下，尽量让孩子少的病，病一次就退步一次，可麻烦呢！

雍妈妈

虎妈妈 发表于 2011-8-17 19:31
前天拿着核磁的片子请北大妇幼的周丛乐大夫看了一下。周大夫对待病人的态度非常好，业务水平很高。她用最通 ...

别太担心，只要不加不刺激性的康复项目，和缓的康复，慢慢的脑容量越来越大，好的脑细胞代替坏死的脑细胞的功能，危险就越来越小了。

虎妈妈

雍妈妈 发表于 2011-8-17 21:08
别太担心，只要不加不刺激性的康复项目，和缓的康复，慢慢的脑容量越来越大，好的脑细胞代替坏死的脑细胞 ...

谢谢雍妈，孩子爸爸也是这个意思，越早康复好癫痫发生的可能性越小。

虎妈妈，关于癫痫，你有空加我qq，我老家有个方子。
我和这个帖子：“[求助] （晴天霹雳）儿子被诊断为“精神运动发育迟滞”！”的轩轩妈妈一直有联系。
她知道我（宝旦mama）。
是她把我拉到这个坛子里的。

我没有在这里注册，只能以这种方式和你联系。

虎妈妈

游客 219.239.227.x 发表于 2011-8-23 18:02
虎妈妈，关于癫痫，你有空加我qq，我老家有个方子。
我和这个帖子：“[求助] （晴天霹雳）儿子被诊断为“精 ...

谢谢你宝旦mama，没见你留QQ号，你加我吧，2536579644

likedust

雍妈妈 发表于 2011-8-8 21:21
在医院做康复的时候没有吗？就是两个拇指多揉两腮就是挂钩那。用手帮孩子合拢嘴，用双手的拇指和食指分别 ...

借宝地问问雍妈妈，宝宝没有吞咽障碍也需要进行口腔按摩吗？
我宝宝现在9个月大，着急的时候会闭起嘴唇发出m，m的声音，但就是不会叫妈妈。我喂他果泥，沾在嘴唇上的他舔都不舔的，想让他吹羽毛更是不可能。

虎妈妈

likedust 发表于 2011-8-24 02:59
借宝地问问雍妈妈，宝宝没有吞咽障碍也需要进行口腔按摩吗？
我宝宝现在9个月大，着急的时候会闭起嘴唇发 ...

我家BB也没有吞咽障碍，从吃辅食这点能看出来。但大夫还是建议我们要锻炼她的口腔肌肉，现在BB快7个月了，大夫让我给她先弄根胡萝卜啃，比磨牙棒干净点，软硬也合适。

其它具体办法我也想听听雍妈妈的意见。

likedust

虎妈妈 发表于 2011-8-24 08:50
我家BB也没有吞咽障碍，从吃辅食这点能看出来。但大夫还是建议我们要锻炼她的口腔肌肉，现在BB快7个月了， ...

那我也给宝宝练起来。

我们以前就啃胡萝卜的，孩子出牙早，现在9个月大已经8颗牙了。有时候会啃下一些碎屑来，容易呛到。

虎妈妈

今天BB满7个月了。康复不到一个月。大动作没进步，但有些微妙变化。

进步：肌张力降了。

1 腿：腋下扶站时有自主站的意识了，而且站的越来越有力。左脚好，右脚后跟有点不落地。
2 手：手不紧握了。坐位支撑时能主动张开。
3 趴：给她摆好趴的姿势能趴会了。
4 看：原来坐位时不看任何东西，现在能看卡片了。

问题：
1 头后仰：一直没有改善，大夫说她错过竖头的敏感期了，只能慢慢练了。
2 上肢紧：肌张力有改善，但还是紧。
3 腰无力：坐位时胸快贴着地了，上肢无力支撑。
4 翻身：不会从仰到趴，会从趴到仰。

BB，你要加油呀！

妈妈希望早点看到你翻身呀，这是最基本的了。

虎妈妈下次上医院的时候问问可以不可以用vojta反射性翻身帮助宝宝。

雍妈妈

likedust 发表于 2011-8-24 02:59
借宝地问问雍妈妈，宝宝没有吞咽障碍也需要进行口腔按摩吗？
我宝宝现在9个月大，着急的时候会闭起嘴唇发 ...

孩子 流口水吗？舌尖是 尖还是 园呢？尖好！舌头 上有沟吗？没 构好！一岁前只能 做 口腔按摩，和 牙刷刷口腔壁！这些都 是 可以 加强 舌头的 灵活性的。改善上述情况的 ！呵呵！羽毛，舔酱什么 的 怎么 也得 在 一岁以后练的 ，

虎妈妈

游客 91.219.132.x 发表于 2011-8-27 15:53
虎妈妈下次上医院的时候问问可以不可以用vojta反射性翻身帮助宝宝。

谢谢了，我先了解下什么是vojta反射性翻身，要学的东西真的很多，大家都是我的老师，希望我能给孩子提供最有利的康复条件。

我家BB现在是脖子没力气，身子都完全扭过去了，可头却转不过去。

虎妈妈

雍妈妈 发表于 2011-8-27 20:14
孩子 流口水吗？舌尖是 尖还是 园呢？尖好！舌头 上有沟吗？没 构好！一岁前只能 做 口腔按摩，和 牙刷刷 ...

看了下我家BB的舌头，舌尖是尖的，也没沟，王大夫说口腔情况挺好，但愿她学说话时能顺利。

虎妈妈

7M+5：

上午继续在二炮做，PT半小时，按摩半小时，再加上模式，大球我们自己在家做了。

下午请了老师来家做，老师主要做PT，在我的要求下，也做模式和大球，共一小时。

下午是男老师，力量明显比上午的女老师要大，做的时间也比上午长。

下午做时，BB第一天哭的厉害，第二天也是照旧，第三天我有点心疼了，给BB用上了安抚奶嘴，怕她用上瘾，只在最哭闹时给她用。今天第五天了，BB适应多了而且有了明显进步。

明显的进步：

BB的头可以直立一会了，原来头总是后仰，就连睡觉侧卧时也是后仰，竖抱时也是，一直发愁什么时间能不后仰呢，按照雍妈说的竖抱时拍后背，我一直都拍，只要竖抱就拍，可一直没见好转。还问过王大夫，王大夫说她错过练脖子的敏感期了，所以会恢复的慢点。现在终于终于看到她脖子有点劲了，虽然直立一会后支持不住还是会后仰，可和以前比已经进步好多了。

BB加油呀！