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苦海无涯

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发表于 2011-8-15 16:51:11 |显示全部楼层

儿子轩轩出生于2011年2月，足月顺产，当时脐带绕颈一周，产程还算快，医院并未告知孩子有缺氧之类的话，也没有给孩子评分，是在东莞人民医院出生的，具体是不是由于出生时缺氧我也只是怀疑。怀孕期间有几次坐公车感觉呼吸不过来，像窒息的感觉，经常走路时很喘，一句话说长了都很难受，这些症状当时以为是正常现象，没有及时去看医生，想着有胎动应该没问题。产检当时只是偶尔才去一次，现在咨询儿科医生和产科医生也说，神经系统方面的问题B超是看不出来的，除非是非常明显的问题。
　　
另：轩轩出生之后，有病理性黄疸，这个黄疸很顽固，持续了2个半月。不过黄疸的值不算高，最高是13.5，一星期之后就一直维持在5左右。当时16天的时候人民医院第一门诊的医生有叫我们照光的，可是当时孩子是轩爸抱着，医生这些话是对他说的，我去给轩轩化验大便了（他那几天腹泻）也没有理解到病理性黄疸的可怕性（会伤脑，损伤听力等等。）所以没有及时给他照光，直到他出生第27天的时候才在康华新生儿科开了退黄疸的药吃，医生说一般黄疸最多持续半个月算正常，轩轩黄的时间太久了。
　　
　　现在他的症状主要表现：
　　1、自出生第2天起就有严重的睡眠障碍（表现为入睡困难，吸着安抚奶嘴反复翻来翻去，快的话30分钟能睡着，慢的话3小时也不一定能睡着；持续睡眠时间短，即使好不容易睡着了，又很快哭醒，有时哭醒的非常频繁。睡眠质量差，从来没有深度睡眠，半夜我喂奶给他时，一抱起来就立即醒，迷迷糊糊的喝奶；整天打呵欠，想睡，就是睡不了）他几乎没有累的概念，白天哪怕就是只睡10分钟或是完全不睡，晚上还是一样睡不好；睡觉前也会让他趴在床上很久，以为累一点会睡的安稳，还是没有任何改善。从出生之后就是每天最多10个小时的睡眠，现在也一样，全天24小时加起来的睡眠时间一般都是7、8个钟，他睡下了我也要跟着睡，因为哭醒之后我要在旁边喂水或者是塞安抚奶嘴，一晚上多的时候要哭醒10多次，少的时候也有8次左右。白天也是一样会哭醒，不过大人白天可以不用休息。
　　2、不懂得找声源，叫名字或是发出其他声音时候，多数都没反应。（听力40DB，比正常人差一点点，但是医生说他能听到的，只是脑反应不到。我如果突然之间和他说话，他会吓一跳）
　　3、不认识人，我是妈妈，几乎是24小时带他的都不认识我。
　　4、没有饥饱的概念，通常哭闹的时候冲奶都不喝，试过7个小时才给他奶吃，反应是边吃边哭，也只喝一点点，比如冲120毫升，大概喝20毫升左右。吃奶一定要睡着了才会慢慢的吃一些。鉴于这种情况，白天就让他平躺着喂一点米粉吃，晚上睡着了才喂2次奶，全部加起来应该不到600毫升。
   5、流口水特别多，做仪器理疗的那个医生说，人家孩子的口水是滴的，你孩子的口水像是牵线一样，太多了。
6、与大人对话很少
   7、整天哭闹不止，没有任何人能安抚他的哭闹，安抚奶嘴可以缓解一下。
   8、扶坐可以坐几秒，但身体前倾。扶住胳膊下面可以稍微站一会
　　
　　去广州儿童医院神经康复科看过好多次，儿童医院最权威的医生麦坚凝诊断为“发育迟缓”，磁共振报告没有明显的脑发育不良，但是他看过磁共振片子后，口头告诉我，孩子还是属于“脑发育不好”，才会有这些症状。（解释一下，这个问题我咨询过广州儿童医院神经康复科的医生李志斌、康华医院儿科副主任朱丛好，他们说磁共振只能照出脑部有没有器质性的病变，而神经类的问题在磁共振上面显示不出来，后来又咨询了康华医院新生儿科的杨秀芬主任，她说脑瘫的孩子磁共振也没有异常的
  轩轩出生之后和正常的孩子就不一样，最初的表现就是：整天控制不了的撕心裂肺的哭，一哭我和舅妈都吓的一身冷汗！白天晚上都睡不了多久。刚开始看新生儿科，儿保科都看不出问题，都怀疑缺锌缺钙。直到一位儿科医生朋友看过轩轩哭闹的症状之后，叫我尽快带他去儿童医院，才去看的小儿神经康复科，因为哭闹、睡眠不好属于神经系统方面的问题，在此期间往返广州，做了很多检查，轩轩3个多月的时候，医生给做了磁共振，看片子才说是脑发育不好！

　　现在在东莞市保健院康复，治疗方式为
　　1：脑反射（经颅磁）30分钟：主要是修复受损脑细胞等等
　　2：电疗:（痉挛肌治疗仪电肩周区30分钟）：是为了放松肩周区的紧张状态
　　3：打申捷针+三磷酸胞苷二钠针：补脑的
　　医生同时也安排了人工按摩的运动康复训练，主要是全身功能训练（48元按摩半小时），和手功能训练（30元按摩半小时）因为经济原因，只能带孩子自己回家不规范的按摩。
以下是他会的：
1、会追人追物
2、会从仰卧翻成俯卧，但不会从俯卧翻回仰卧。
3、会微笑
4、会抬头，手臂支撑不起前胸。
5、会自握足，会拉自己衣服。
6、会吃手，像在嘴巴里面掏的样子，经常把吃下去的米粉或奶抠反胃了吐出来
7、现在主动伸手取物有一点意识了（4个月零22天的时候去广州儿童医院做的评估：双手不懂得自主取物，双耳不懂找声源），手指还是很不灵活，拇指稍有点内收，脚趾偶紧扣。
大运动落后的不多，主要落后的方面是，智力障碍，听觉障碍，睡眠障碍

8月10日在东莞市康华医院，咨询了新生儿科主任杨秀芬和儿科主任朱建秀，人很好很热心，听我说了孩子的症状之后，朱建秀怀疑是我怀孕期间总是缺氧，造成孩子脑损伤，也就是缺氧缺血性脑病的后遗症（杨秀芬主任也是这样说，说轩轩现在的症状就是缺氧缺血性脑病后遗症）。说假如孩子一出生就给吸高压氧，康复好的机率会更大，可是现在吸高压氧的效果可能都不太好了……听的我更急了，恨不得马上冲到广州儿童医院，可是他现在正感冒，即使去了需要治疗，感冒了也不能实施！

轩轩的爸爸福建人，他完全有能力给轩轩治疗的，可是因为没有受过教育，他认为轩轩四肢健全会哭会笑，一切的症状都会因为他逐渐长大而好起来的，他无法也不能了解脑发育不良和神经系统方面的疾病是多么难以治疗，而且孩子脑发育的关键时期若没有掌握，将来耽误了孩子，我们要后悔一辈子！
他给我所有的朋友和亲戚打电话，说我有问题，有抑郁症，说轩轩乖的很，如果有问题他负责！
8月5日他很凶的来到我的住处，骂我，然后狠狠的打了我一耳光，说“疯女人，打针会把他打傻的，是不是你负责！”说这句话的时候，还拿手机出来录音了！并且打电话给他的朋友，让别人到我家来抢走轩轩，之后我报了110
那天后不再有任何联系，所有的人都无法想象，我为了给轩轩争取到最佳治疗时期，受尽了多少委屈，每一次去广州儿童医院，都是好说歹说，终于同意了，走到路上就开始问我“我问你你这次去给他看什么？他到底有什么问题？”我真的很无语，面对这样的一个男人……自己认识不到问题的严重性，叫他去网上看资料，他说网上的东西怎么能相信！叫他跟着我进医生办公室听医生怎么说，他说医生都是为了抓收入骗钱的！甚至说我对医生说的内容夸大其词了！！！我不知道该说什么，我告诉他全天下的妈妈没有谁会害自己孩子的，他就是不肯去医院，他非常迷信，不能允许每天上医院。心里承受能力极差，不愿相信也不能接受轩轩有问题。

我说，治疗费我自己想办法，只要你支持轩轩治疗就行了，他说“你把他越医越傻了，从现在开始我不会给你一分钱，你自己有本事就自己带”！像轩轩这样的孩子，比脑瘫的孩子都还难带，因为他总是睡不好觉，就算你想去煮一餐饭或是洗一下衣服都不可能，睡眠持续时间太短了！所以我没办法去挣钱，只能靠以前存下来的几万块先给孩子医治，朋友告诉我，母亲的代名词就是坚强，坚持下去我一定能守到艳阳天！谢谢朋友仪姐，给了我莫大的帮助和信心！

神经系统方面的问题，很难医治，儿子是二胎，我深深的知道他和正常孩子不一样的地方！
广州儿童医院的医生麦坚凝诊断为：睡眠障碍，发育迟缓！脑发育不良
麦主任让我带他回东莞妇幼保健院康复！因为每天往返广州不现实，何况孩子睡眠太差太差。东莞妇幼保健院医生说“这个孩子暂时我们不会往脑瘫的方向考虑，现在落后的不算多，需要及时干预”！广州儿童医院大家知道，病患多的不得了，何况麦坚凝主任也是找熟人朋友去拿加号看的。人家何必骗你？
这类孩子如果不干预，是可能会变成脑瘫的！！！

2011-8-12 18:59 原本真的是无心去理论什么，还是想要做个记号

我和轩轩爸爸是经人介绍，了解的时间不长。因为都是离婚后各自有个孩子，为了让孩子生活的好一点，所以太着急了，过早的有了轩轩，去年已经机票都定好了，打算10月份回去拿结婚证，结婚照都拍好了的。后来因为他经常出差太忙，而我那时候已经怀孕5个月，身子不灵活，不适合到处跑，本想今年等轩轩出生了回去领结婚证的，谁知道轩轩出生又是这样……
今天朋友告诉我，轩轩爸爸对他的家人说，我打的我妈妈鼻青脸肿，说我是鸡！

1：我妈妈53岁了，患有严重的肩周炎，连反手提裤子都做不了，还是什么都不顾的来东莞看轩轩，前段时间小区很多芒果成熟了，妈妈找了竹竿去打芒果，芒果掉下来砸到她的眼睛，所以淤青了。
2：我是鸡，鸡会要孩子吗？我会拿儿子跟他爸爸直接要钱，而不是自己每天来回坐5个小时的公车，早上5点多出发（轩轩睡眠极差，早上4点就不睡了）回来时候已经是中午1点左右了。
我是鸡，我不知道贪图享受？还非要拖着疲惫的身体、自己花钱买罪受？我今年也不过30岁，我不知道狠心把轩轩给他爸爸，自己还可以过一些正常人的生活？世界是美好的，为什么我总是想死？
我是鸡，从不乱花一分钱，我们3个人（我，舅妈，我女儿）一天的生活费不超过15元，早上吃点馒头包子，中午煮一餐饭，炒点菜，晚餐也是吃这些。就连给女儿煲一点汤也喝3天，孩子苦啊，都是妈妈对不起你们！是妈妈无用，信错人了！

2011-8-13 05:23
昨天凌晨3点多我已经上网查询医院，医生的资料，还有找家庭按摩的视频学习。一直看到晚上11点半才去睡觉，精疲力尽，刚睡着接到我爸打来的电话，由于轩睡眠很差，我躺在身边只敢小声的喂了2次，太累太累了我也没有回电话过去，我爸以为我故意不听电话，今天凌晨4点多我回电话给他，他第一句话问我“你是不是真的有病”？我自己的父亲啊，竟然都能被轩爸误导，对全世界的人都说我有产后抑郁症！
我的父母善良老实，不敢对着轩爸说什么话，就连轩爸当着我妈的面打我，她都不敢吭声。
一直以来他们都不支持我要轩轩，因为一个女人没工作独自带着一个正常和不正常的孩子，其中的艰难，妈妈们可以想象得到！
这么大的阻挠和打击，我应该继续保护我的儿子轩轩吗？宝贝，妈妈无法想象，放弃了你，你会变成什么样的孩子！妈妈愿意为了你吃一辈子的馒头，一辈子不买一件衣服，只求你能快点好起来啊！

2011-8-13 05:40
橘井依旧 2011/8/13 1:02:18
你的那论坛需要登陆才行
我直接回复到这
我看了孩子大概情况
但你提供的信息不全面
医院也太不专业了吧

诊断不是很准确
1、要使因为你孕期慢性缺氧造成
那就是脑发育不良
不会是缺氧缺血性脑病
2、生产过程是否缺氧
3、核黄疸后遗症
上面的诊断都要看CT、核磁才能有个判断。

至于您说的听力不好
不知道您给孩子做没做诱发电位
但没结果

但要谈起发育评估来说
6个月
运动功能基本接近
但拇指内收，脚趾紧扣证明肌张力高
看你做肩胛治疗
证明医院感觉孩子上肢肩胛带紧
目前运动主要训练的有：
功能位情况下降低上下肢肌张力，建立正确的坐位感觉，
建立前方保护，
双肘支撑，双手支撑，
仰卧位拉起，
腹爬模式的建立。

语言智力目前根据您给的信息
判断也不是很明显，
一个月的小儿
会反射性的哭
2个月的小儿
会微笑
发出和谐的喉音
3-4个月
笑出声
所以孩子目前的智力相当于2个月的正常儿
需要做ST训练

根据您给的资料
孩子精细动作发育相当于3-4个月正常儿
要做OT训练
主要有：
肩胛带的放松
肩关节、肘关节、腕关节的放松

睡眠问题是因为大脑的原因导致肢体活动不自如，脑电活动频繁等造成的。经过一段时间康复训练后就会有所改善。

但鉴于较早干预，一般85%的患儿生活能自理。所以不要轻易放弃，坚持下去，孩子有很大的希望。

儿子，希望妈妈的爱能感天动地，你也要努力啊~

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