《当今天变成明天》第七章：让人心痛的故事

中用脑瘫之友

摘自玛丽。简。旁顿的书《当今天变成明天》，一个非常可爱的也患有脑瘫的老太太写的。

第七章：让人心痛的故事

    一些曾看过这篇文章的人指责我只宣扬积极的一面，而掩盖了整个事实。也许这是因为我的生命已经超越了一切消极因素。

    但为了公平起见，特别是对于那些仍陷于抑郁、仇恨、复仇和其他消极情感中不能自拔的人，我也将讲讲我自己的一些事情。我还有来自一位年轻朋友的一些故事，他现在仍对这些消极情感记忆犹新，并还在与之作斗争的。

    我们的后院有一个沙箱。我很喜欢在里面玩。有一天，一个邻家男孩，是理发师的儿子，闯进了我家有栅栏的后院。他玩了一会儿，然后觉得在我的嘴里、眼里、耳里和鼻子里塞沙子更好玩。

    父亲从走廊里看见了。(我家二楼有一个平台)他蹬蹬蹬冲下楼梯，拎起那个男孩，对母亲叫道：“叫警察，我怒不可遏，要宰了他。”

    另有一次我在站台上，等回城的市郊火车。来了些儿童，他们看见了我。他们掏出玩具水枪，对我开火，弄得我全身几乎透湿。当列车来了，我告诉乘务员。他说：“真是太糟了。别理他们，他们就不会理你。”

几年以前，我偶然在加油站加油。正当我在给我的油箱加油的时候，两个十多岁的女孩出现了。她们一边加油，一边拿我当话题；“像这样的人不应该在大庭广众中间亮相。” 我惊奇地发现这种情况仍然会让我情不自禁地怒火中烧。

    几周以后，我在邻近的一家中学给学生们讲残疾常识课。我在课堂上讲述了这件事情。课后，两个女孩战战兢兢地承认她们就是在加油站的那两个女孩。她们道了歉，我原谅了她们，我们彼此拥抱，然后她们上下一堂课去了。我想，我讲的课程让她们知道了自己的做法给别人的伤害， 我传递了信息，而她们接受了。

    其他人的故事
    史迪夫是新泽西州正规教育系统接纳的第一个残疾儿童。他入学凭的是州长的一封信。

    史迪夫谈起学校里的孩子们(六、七十年代)。有时他们会把口香胶贴在他拐棍头上，或是拐棍的肩垫上。想想看这些粘糊糊的东西会干什么。

    或者看看这个。史迪夫在没人帮助的情况下没法上洗手间。每次他去洗手间的时候，老师就会通过高音喇叭喊：“门房请注意。史迪夫•纽斯特得要去洗手间了。重复一次，史迪夫要去洗手间了。请快点!”每次他上洗手间的时候，整所学校都知道。这真叫人怄气!

    后来史迪夫能自己去洗手间了，但一些男孩会先他进入马桶隔间，把隔间全锁上，然后爬出来等史迪夫来。因为史迪夫没法保持身体平衡，必须用马桶如厕。结果每次他都把裤子弄得透湿，不得不回家去换。

    每当史迪夫鼓起勇气，向老师或者校长汇报这些让人气愤的恶作剧时，老师或校长的答案总是：“他们还是孩子”，“别理他们”或者“你想让我怎么做呢?”

    这些是我们周围这个缺乏理解、让人失望的世界冠冕堂皇的回答。
    这些回答与直接拒绝相比有多少帮助意义呢?  

    “他们还是孩子”是不是可以改成这样讲“这些孩子们还不成熟。你知道怎么主动与他们打交道，教他们理解你的处境，让他们知道你的年纪比他们大。我来试试教你怎么做。”   

    “别理他们”可以改成这样讲：“发生了这种事情我感到抱歉，但这并不是什么惊天动地的大事。我们能不能看开一些?我们不会让他们认为你是个软蛋。我会注意谁在干这事，然后悄悄地收拾他。”

    “你想让我干什么?”可以这样讲：“在目前我还不能改变这种局面。但我保证我会注意这个问题并在适当的时候插手处理。同时，你不觉得你应该试试同这些搞恶作剧的孩子们交交朋友吗?”

    但是此后你必须注意这些捣蛋鬼。如果把他们现场拿获，必须好好教育他们。

    在这里，就是科罗拉多泉城，许多教师已经找到了部分答案。我们的脑瘫患者协会下属一个公众意识委员会，负责在学校开展激情洋溢的演讲活动。目前，我们每年的听众大约有三千人，从幼儿园的小朋友到大学学生都有。我们通过开展演讲和活动告诉他们我们和他们都一样。

    在多数情况下，我们能打破心灵的隔阂，让“我们”取代泾渭分明的“我们／他们”。这难道不是我们毕生所求的目标吗?

中用脑瘫之友

第八章： 转变

    今天变为昨天，明天变为今天的神奇一刻每二十四小时都会到来一次。这是一种转变， 每天的每个小时在我们地球上的某处都在发生。

    当儿童降生的时候，他从母亲的体内转变到外面的尘世。多数孩子逐渐成长，从哭哭啼啼到满地乱爬，再到学会走路，学会奔跑，然后是各种活动，如蹦蹦跳跳。
    然后，孩子们从在家嬉戏到上小学、初中、高中、大学，以及后来的参加工作或者从事家政。

    接着我们进入了生命循环的中年、退休、老年。在人生之路的某处，我们会失去生命伴侣，或因辞世，或因离异。然后，最后的转变到来了，那就是死亡。

    我们的人生无时无刻不处于转变中。有些不知不觉，有些引人注目，还有少数至关重要。

    近来，社会开始重视通过让残疾人走出学校，参加工作来帮助残疾人。所以，每当你听到教育工作者或者社会工作者说“转变”这个词的时候，他们很可能是指高中毕业后进入高等学府或是参加工作。

    在我们社区，我曾在一个“转变研讨班”上演讲。根据国家教育委员会颁发的规定，我(作为残疾人)将回答一些精心选择的问题。这些问题事关我转变经历中的人和事。

    当培训班组织者通知我我将在培训班担任的工作时，他们也许会觉得我有些失礼，我笑得喘不过气来。请注意我已经70多岁了，前面曾提到过的转变，除了一两个以外，我都已经成功地经历过了。但还有最后一个我没有经历过!

    当组织者得知我在家里进行的计划时，他们问：“你为什么不谈谈史迪夫的情况?”我谈了大量史迪夫的情况，并且宣传我的人生充满转变的观点。

    史迪夫是一个三十岁的男性脑瘫患者，想脱离父母生活。虽然他已经大学毕业，但他既没有独立生活的能力，也没有独立生活的信心。

    史迪夫和我在一起的第一个周末，他想洗衣服。在我的监督下，他小心翼翼地把脏衣服分门别类，学会了使用洗衣机和干衣机的方法。然后，我让他自己操作。

    他认为那就是他全天的事。当我说：“今天是清洁日，我不会打扫你的浴室”，想想看他多么惊讶。我给他清洁工具，并教他如何使用。几个小时后，我检查他的工作。他做得相当好。

    在我们的试验进行了四个月的时候，他已经快有他自己的住房了。我们开诚布公地谈论所有话题，从烤小甜饼的厨艺、实用技能到个人卫生。

    史迪夫得到了他的第一张支票。我还需要教他安排开支和使用他刚刚开立的支票账户。但他已经能够独立了。

    从生到死，我们从生命的一个阶段走向另一个阶段。如果有人需要帮助，另有人不需要，那很正常。帮助是有的，但单凭帮助并不能一帆风顺地走出困境。你所在社区或社会服务组织能帮你判断你或你的家庭所获的帮助是否合适，而你也要付出努力去改变自己。

    你，需要转变。