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永不放弃——嘟嘟爸爸访谈录

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发表于 2008-6-14 15:40:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
(如果您有时间,请细细读完这篇文章,相信一定对您有帮助!)

    想象中,他身体瘦弱、弓腰驼背、眼神疲倦、满脸沧桑,典型的被生活重担和精神折磨双重压迫的可怜分子。想象中,他儿子同样身体瘦弱,因从小缺乏母爱和长期接受康复训练而变得目光怯懦表情僵硬。这就是思维定式,脑瘫孩子和家长就是受难者的代名词。

    我的想象并不过分,这是他的帖子——“我是嘟嘟爸爸,今天在这里第一次向大家,也向公众坦诚地说,我儿子在他9岁的时候,在北京医科大学第六附属医院(现在叫北大医学部)测的智商只有47,这件事我从未向人公布过,但是我从没有想过放弃,这么多年来我也向很多人说过,就是我不想将来死不瞑目。由于我的孩子当时很弱很弱,他的妈妈也是因此彻底失望而选择离开我们。晚上等儿子睡了之后,我几乎天天都要去附近的山上大喊以发泄心中的压抑。当时没有人理解我,就连我父亲看孩子训练了这么长时间还毫无起色,都劝我再次结婚要一个正常的孩子,但我还是坚持了。说实在的,大概是孩子到了16-17岁的时候,才有了很大的改善。这次参加高考,我不管他能考多少分(他自己估计能考500多)我始终在鼓励他,告诉他这是他首次自己掌握自己的命运。我一直要鼓励他,直到我走了的时候。”

    远远看见站牌下站着一对父子,应该就是嘟嘟爸爸和嘟嘟,我微笑着走向他们,然后倒吸一口凉气。我最初的想象大错特错!嘟嘟爸高大挺拔,背直眼亮、精神抖擞,快50岁的人看上去也就30多,“大叔”转向成了“大哥”。嘟嘟也同样个子高高,眼神单纯明亮,走路和说话都看不出异常。带他们去我家的路上,我傻傻地反复跟嘟爸说:“你们跟我想的完全不一样。”他报以爽朗的大笑。

    嘟嘟自己在屋子里看书,我跟嘟爸搬着椅子来到外面,我拿出本和笔,开始了一场访谈。

    访谈以嘟嘟的“第一次”开始。

    第一次叫“爸爸妈妈”是两岁半。五、六岁时仍不能与人正常交流,八九岁时勉强与人交流。上高中以后真正能与人交流。

    第一次扶站是两岁。六岁之前只能扶走,或者是让大人牵着走。六岁多经过同仁医院齐敏霜医生训练之后才会爬(他小的时候是从“站”直接到“扶着走”,没有经过“爬行”这个阶段)。六岁以后能独自走。

    八、九岁还在留口水,十四岁能自己控制大、小便。

    4岁开始治疗,按摩、针灸、打针吃药,六岁以后开始杜曼训练法,一直坚持许多年,至今还在做手部精细动作训练。

    以上就是嘟嘟十八年来的成长情况。真是一个漫长又艰难的过程.



    我:什么力量让您坚持这么多年,信仰?性格?还是生活给予您的磨砺?

    他:都不是,当时我已经无路可逃了!

    我:现在看来,您这么多年来的坚持有了成果,儿子马上就要进入大学,可是人往往是无法预知未来的,您在努力坚持的同时,有没有想过自己的坚持可能毫无结果?

    他:想过,就是儿子永远躺在床上、不会说话,再能有什么大不了的?

    我:您有没有想过要放弃?

    他:我能放弃给谁呢?

    我:您当时身边有病友吧?那些孩子现在的情况如何?

    他:当时的通讯不象现在这样发达,只有去医院时才能见到一些病友,跟我比较熟悉的有两家,这两家当年的经济条件都比我们好,但孩子目前的情况都不如嘟嘟,最后都上的是培智学校,有一个后来移民了加拿大,另一个培智学校已经毕业。我知道他们坚持训练最多两年,然后放弃了。

    我:放弃是什么意思?

    他:放弃分两种,他们没有放弃抚养,但放弃了训练,他们没有坚持下来。

    我:您的意思是嘟嘟能有今天,全是您坚持训练的结果?可有的孩子本身病重,再怎么坚持也只能躺在床上或坐轮椅,我就见过这样的例子。

    他:当然孩子的病有轻有重,我只是说同一个孩子,坚持训练就肯定会有进步。当初跟我们嘟嘟一块训练的有三家,其中一个女孩子的测评分数比嘟嘟高,但她父母没有坚持下来,后来我儿子上正常小学,她在我儿子上小学后两年上了培智学校。现在那两个孩子的康复情况都不太理想。

    我:您的意思是只有家长坚持,孩子才有未来?

    他:对,家长是孩子最后的一道防线,家长坚持,孩子就有可能进步,家长崩溃了,孩子就很难再有好的未来。只有家长真正参与到孩子的康复训练中来,才能看到孩子的每一点细微的进步,并从中发现问题,再与医生进一步沟通,从而提高疗效。这跟花钱雇人训练孩子是不同的,谁能比家长更细心地关注孩子呢?

    我:家长一直参与,那不累死啊?

    他:当然,就是一个体力和精神严重透支的过程。嘟嘟小的时候,经济和科学还不发达,什么E-MAIL都没有,我跟远在美国的王力医生交流,都是通过每周互发一次传真。那时安传真机都是需要特批的。单位领导(我的研究生导师)了解后,为了嘟嘟,在我的办公室专门给我申请了一台能打国际长途的传真机。

    我:您一直用杜曼的方法给儿子训练?没有考虑过其它方法?

    他:在接触杜曼的方法之前,我们已经试过非常多的方法了,但是在我儿子身上的效果都不是特别的理想,而且很多的药物,尤其是一些中药的副作用,对于这类孩子的神经发育来讲,是特别的毒害。剩下的只有杜曼方法了,哪怕它仅仅是我们面前的一根救命稻草,我也必须抓住试一下。

    我:我想问一件事,嘟嘟妈妈是什么时候离开你们的?

    他:嘟嘟五岁时。

    我:您帖子里说了,您父亲劝您再结婚生个健康孩子,您的条件不错,却……

    他:这件事我根本没考虑过。

    我:这么多年,您不觉得孤单吗?

    他:没时间感觉孤单,除了上班就是带孩子训练和玩。实际上和孩子一起成长是件很快乐的事情。

    我:那您感到压抑吗?感到压抑时怎么办?

    他:当然压抑,可以说在嘟嘟上高中之前我就没有摆脱压抑。最惨的时候,我总在晚上去离家不远处的山上大喊大叫,以这种方式发泄心中的难受。现在我还有一个发泄的方式就是跑步,400米一圈的大学操场,我从跑5圈、8圈,慢慢的加到一下子跑25圈,一万米,然后累得什么也不想了,没有了牢骚抱怨,只有睡觉。

    我:您觉得这辈子值吗?太难了。

    他:当然值,你看看我儿子多好,那些正常孩子,家长多么多么赋予期望,不照样有许多考不上大学的嘛。儿子高考那天起,到考完结束的前两天,我陆续收到200多个电话和短信,关心我儿子的考试情况。儿子最后一天走出考场时,我强忍泪水,当众把他拥抱起来。我单位的一个同事在前两天看到嘟嘟后,跟我开玩笑说:“老林,你现在可以死了”。意思就是我的生命任务已经要完成了。

    我:哈哈,死能瞑目了。对了,您总说坚持,能说几个具体例子吗?

    他:就说游泳吧,正常孩子最多花两个星期也就学会了,可你知道嘟嘟学了多久吗?——六年!所以就在前年的暑假,我又碰见当年教我儿子游泳的那个教练,他对我这么多年来的坚持发表了很长的一段感慨,我说,在别人那里被当作兴趣的事,在我这里,都必须是当作事业来做才行!

    我:天哪,六年学会游泳,如果换做我,孩子学六个月还不会,我就认为他永远学不会了。

    他:还有滑旱冰,嘟嘟从6岁开始学,直到去年17岁才第一次能独立滑行。所以在论坛里看到一些家长说想放弃,我就特别想劝这些家长,一定不要放弃!我们家长,只有我们,才是孩子真正的希望!

    我:我也希望自己能有您这种永不放弃、永远坚持的精神,但有时坚持下来挺难的。

    他:“坚持”是一种习惯,不要多想以后,先做了再说,慢慢的,“坚持”就变成一种习惯了。

    我:我想知道嘟嘟上学时的情况,他上小学时智力怎么样?能听懂别人说什么吗?会说话吗?

    他:可能能听懂,但不太会说,别人说什么,他就“嗯嗯”,他不太会与人交流,上高中以后才交流自如。

    我:嘟嘟有没有自闭症?

    他:应该没有。

    我:那他上学时有没有人欺负他?您不担心吗?

    他:当然有人欺负他,开始他也不说,但是我看到他被撕碎的作业本、脸上的伤痕、丢失的文具,我就感觉他被欺负了。我问多了他才来一句:“我也没惹他”。我一听就急了,能这么说肯定是让人欺负了嘛,然后我就一个个找到欺负他的那些孩子,警告他们:“如果你们再欺负嘟嘟,我不揍你们,我揍你们老爸。”还有一个就是这类型的孩子所看到的图像,在他们大脑里反映出来的与我们真实所见的不一样,所以他们写的字是没有“间架结构”的,曾经他的老师就很生气地撕他的作业本。

    我:您真的揍过他们老爸吗?

    他:哈哈,当然了,为了保护儿子,我当时在农大附小可出名了,校长、老师都对我有意见,让我把孩子转走、退学。我在那个时刻表现的简直就是个流氓。

    我:你怎么揍他们老爸?是扇耳光吗?

    他:不只扇耳光,就是把那人打倒在地猛踹。我只能用这种办法保护儿子。

    我:您有没有想过既然孩子在学校受欺负,还不如就放在家里抚养和教育?

    他:不行,必须让孩子融入社会,如果我死了他怎么办?谁还养他?我必须从小培养他。

    我:您说从没有告诉嘟嘟他是脑瘫,难道没有人跟他透漏这些吗?

    他:他的生活很单纯,除了家里就是学校,家人不告诉他,就把他看成是正常孩子,不给他任何负性心理。另外总是向他强调要勇敢,除了个别同学欺负他以外,还有一些同学和老师在帮助他。

    我:可是他怎么看待自己的与众不同?

    他:我告诉他,世上每一朵花都是不一样的,每朵花都很美丽,花期也不同,不能说这朵黄花漂亮,就让所有花都变成黄花。

    我:嘟嘟从小就进行训练,主要在哪做?谁给做?

    他:在恩宇的前身学会方法后就回家做,我父母帮助做模式训练,其余我来做,我没有太多钱总把儿子送康复医院。

    我:可是我知道杜曼方法很残酷,孩子会很累。

    他:这也是我想跟许多年轻家长说的,在训练这方面不能心疼孩子。对待脑瘫孩子,要学会正确的疼爱方式,真正为他着想就要严格一些,小时候不让他受罪,他将来就受大罪。

    我:可是我家栋栋体质很弱,能禁得起这样折腾吗?

    他:嘟嘟小时候也弱,三天两头生病,但是我们坚持训练,也可能是总这样进行体能训练,再加上精心照顾,后来身体强壮起来。

    我:我看嘟嘟现在的情况很好,走路没什么异常姿势,说话也比较清晰。

    他:我只要发现孩子有任何一个地方不好,马上进行干预,就说发音吧,脑瘫孩子的口腔发育都不太好,上牙膛深,这样口腔内回声就不正常,所以发出的音就不正常。我从小给他练发音,让他一字一字地念书,发不好的我就给他纠正。

    我:您把这么多精力放在孩子身上,工作的事怎么办?单位领导有意见吗?

    他:当然有意见了,可我没办法。我跟单位领导说:“我有三个角色,第一个是职业父亲,第二是登山爱好者,第三才是工作。

    我:那单位不把您辞了啊?

    他:我是事业单位,一般情况不会被辞,但是我跟同期工作的同事比,工资最低。

    我:您工资低,那怎么协调用在孩子身上的费用?

    他:有一件往事,当时为了研究孩子的脑CT片子,我在东单的医药书店看到一本专业脑CT书,挺贵的100多,我实在买不起,就经常去那家书店看那本书,直到全部读完。现在我都算半个CT专家了,头部哪块有问题大概能看出来。

    我:您哪是我的前辈啊,简直是我的偶像!

    他:我有时回忆往事都能感动自己。其实我特别感谢孩子,有了嘟嘟后,我学到了许多以前不会、也不可能学会的知识。

    我:我看以您现在的耐心,当个幼儿园老师都成。我建议您不只要鼓励我这一个家长,能不能把这些故事写出来让更多的家长受益呢?

    他:电台曾采访过我,但我要求必须把孩子的脸部做处理,我不想公开儿子的事情,我要保护他。

    我:那我就写代号“嘟嘟”吧,放在论坛里和我的博客上可以吗?

    他:可以,那怕是一个X,另一个是Y,但是要告诉大家,这确实是一个真实的故事。嘟嘟要上大学去了,我就有更多的时间,以后会多帮帮家长们,昨天第一次使用QQ,手忙脚乱的,本来我打字就慢,一下子又碰上那么多家长,我都不知道谁在跟我说话,还是他们之间在说话。

    我:哈哈,您要是在群里,就是大家一起说话,如果是私聊,就是一对一。我相信您会给许多家长力量的。您刚才说喜欢登山?

    他:我喜欢玩户外,以前为了给孩子训练上下楼找平衡,我经常带他去爬我家附近的那座山。后来那座山太easy了,我就带他爬香山。

    我:您怎么带他去?

    他:骑车带他去,我经常骑车带他出去玩。骑到香山要半个小时。

    我:我前两天刚爬过香山,累坏了,您和儿子能爬到顶?

    他:开始不行,中间也要歇几次,后来就一口气到山顶。上、下山对练上楼下楼特别好。

    我:我感觉您特别会玩,也会想办法让孩子的训练有乐趣。

    他:为了更好地陪伴孩子,首先要当他的哥们,从他的角度知道他在想什么、喜欢什么;然后才是父亲;最后才当孩子的教练。

    我:我想脑瘫孩子的父母比正常孩子父母更应该积极乐观,才能影响孩子。

    他:是啊,父母的心态很重要,言传身教嘛,家长是孩子人生的第一个导师。你说父母天天都愁眉苦脸的,那孩子能不觉得训练是受苦嘛。如果父母天天乐呵呵的,陪孩子训练时兴高采烈,那孩子肯定会高兴。

    我:您和嘟嘟今天真的给我一个惊喜,没想到你们这么棒。我感觉您更象一个运动员或教练员,不象一个做植物研究的人。您以前做过兼职吗?为了嘟嘟的康复费用。

    他:短期兼职做过配音演员,discovery的节目。

    我:我看您的帖子,本以为您的生活应该用“破落”形容(抱歉我的世俗,孩子病了老婆跑了,在我看来是个挺大的灾难),但今天看来,您的生活可以称为“精彩”。



    送嘟嘟和嘟爸回家的路上,嘟嘟脚步轻快,看到小狗会去说话,看到路上有车有台阶会提醒我们加小心,他搂着父亲就象搂哥们,嘟爸爽朗好听的声音传到我耳边,厚重地凝固、悠长地回荡,我微笑着用心欣赏这个好男人、好父亲、好朋友。

    他说永不放弃!是的,永不放弃!永不放弃!永不放弃!!!



    备注:lingeng-imp@163.com 这是嘟嘟爸爸的邮箱,如果大家有关于医药方面的问题可以给他发邮件,他在中国医学科学院药用植物研究所工作,对植物药性方面有些见解。
匿名  发表于 2008-6-15 15:43:02

谢谢小三妈妈

谢谢小三妈妈,在照顾孩子的情况下,还要负责社区里的事情,还要想办法增强大家的信心,
大家都要看一下.
 楼主| 发表于 2008-6-15 16:39:11 | 显示全部楼层
这两天我的保姆心情很差,知道为什么吗?说出来也许大家觉得莫名其妙。
就是嘟嘟爸爸前天来访,谈到自己的儿子很骄傲,认为自己多年的坚持和付出是值得的,他说:“那些正常孩子,家长多么多么赋予期望,不照样有许多考不上大学的嘛”。
我家保姆的孩子是正常孩子,没有考上大学,她自从看到嘟嘟后受了比较大的打击,这两天一直跟我说:“哎,人家残疾孩子都能考上大学,我儿子怎么就考不上呢?”
晕,真是自寻烦恼!对于咱们这些家长来说,孩子正常了就是最大的幸福,可对于那些正常孩子的父母来说,孩子必须要优秀,否则就天理不容。
所以,再大的苦难比不上心灵的苦难,上天还是公平的,赐给人们一样的阳光、空气和水,却赐给人不同的心灵和想法,所以让一些原本幸福的人自寻烦恼,也让一些原本悲惨的人充满阳光!
发表于 2008-6-15 16:44:46 | 显示全部楼层
采访的不错,有大记者的风范。
 楼主| 发表于 2008-6-15 16:48:07 | 显示全部楼层

回复 4# 的帖子

领导不要说这么官腔十足的话,嘿嘿,谈谈你的想法嘛,嘟嘟爸爸的经历没有给你一些感悟吗?
老刘,你要坚强乐观哇!馨怡宝贝的未来全指望你啦!
咱们一起把嘟嘟爸爸当榜样吧!加油!
发表于 2008-6-15 16:58:53 | 显示全部楼层
是,要向嘟嘟爸爸学习!
 楼主| 发表于 2008-6-15 17:05:30 | 显示全部楼层

回复 6# 的帖子

我是发现了,跟我沾点关系的男人都是沉默寡言的人,这就是命哇~~
试举两例:
我老公吧,天下第一号沉默男人,平时从不主动跟我说话,都是我问他答。
我搭档(怡诚爸爸),也差不多,问一句答三分之一句,不问就继续保持沉默。
那还是我先说话吧,反正话说多了顶多口渴,那就多喝水,正好还美容呢!
发表于 2008-6-17 10:27:40 | 显示全部楼层
我儿子也叫嘟嘟,向这位嘟嘟大哥哥学习。
发表于 2008-6-17 22:23:06 | 显示全部楼层

是否有丰台区上门服务的康复治疗师?

是否有丰台区上门服务的康复治疗师?请帮我介绍,与我联系(13001082139)。
发表于 2008-6-18 14:22:00 | 显示全部楼层
勇敢德父亲!还有辛劳德小三妈妈!谢谢你们,前者给了我们勇气后者给了我们力量!
发表于 2008-6-18 22:14:54 | 显示全部楼层

尊敬和感谢

对嘟嘟爸表示发自内心的尊敬,对小三妈表示深深的感谢!总是带给人希望、信心和勇气!
祝福社区所有的父母和孩子,明天更好!
发表于 2008-6-22 23:51:51 | 显示全部楼层
向你们致敬
匿名  发表于 2008-6-24 21:48:59

例外

我想你是个特例
匿名  发表于 2008-6-25 19:26:42

这帖子被推荐到了恩宇论坛!

坚持!
用儿子的话:“大乌龟慢慢慢慢爬,爬到终点了,坚持就是胜利!”
发表于 2008-6-26 05:02:37 | 显示全部楼层

谢谢"小三妈妈"

希望!希望!希望!
发表于 2008-6-26 11:25:06 | 显示全部楼层
匿名  发表于 2008-7-12 07:05:21
希望恩宇的孩子们都能康复。只要家长坚持就一定有机会。曾今我也犹豫过,但努力以后,孩子给了我加倍的回报。
匿名  发表于 2008-7-13 05:16:14
祝福,共勉
发表于 2008-8-18 16:27:59 | 显示全部楼层
康复的方法有很多种,恩宇不是唯一的一种,不要寄希望在一种方法上,最关键是坚持,还有就是家长的心态问题了,累了,烦了,就来这里坐坐,感觉这里就是心灵的家园。
匿名  发表于 2008-8-23 21:11:01

一个脑瘫孩子的家长

我的孩子也是脑瘫,孩子一岁一个月了,在六个月的时候查出来的。开始是头软、手不会抓,站不起来。现在爱治疗后,孩子明显的好起来了,头可以撑住了,可以坐一会和别人扶着站一会,不能走,对外部的声音和行为反应不错,不知道“嘟赌”爸爸有什么看法,能对我们说说吗? 谢谢
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